W sierpniu 2019 roku poczułam się bardzo źle – objawy przypominały grypę. Przez dziesięć dni byłam przykuta do łóżka, a potem przez kolejne dwa miesiące cierpiałam na uporczywy ból gardła. Mój lekarz rodzinny skierował mnie do specjalisty laryngologa w celu przeprowadzenia dalszych badań.
Później rozwinęła się burza tarczycowa, w wyniku której moja tarczyca stała się nadmiernie aktywna i przez pewien czas czułam się bardzo źle. Powiedziano mi, że grozi mi zawał serca i przepisano mi beta-blokery w celu kontrolowania tętna. W ciągu niecałych czterech tygodni schudłam ponad 6 kg!
Silne zmęczenie i niewyjaśnione objawy
Moje problemy z tarczycą w końcu ustąpiły. Jednak w listopadzie 2022 roku zaczęłam cierpieć na paraliżujące zmęczenie oraz mnóstwo innych niewyjaśnionych objawów. W lutym 2023 roku doświadczyłam poważnego zatrucia pokarmowego, z którego bardzo trudno mi było się wyleczyć.
W marcu 2023 roku regularnie byłam przykuta do łóżka, czasami nawet przez całe tygodnie. Mój mąż musiał mi fizycznie pomagać w dotarciu do łazienki i w myciu się.
Prowadzenie firmy z przewlekłą chorobą
Zwróciłam się o pomoc do lokalnego akupunkturzysty i zielarza, a te zabiegi pomogły mi osiągnąć stan, w którym mogłam znów pracować w niepełnym wymiarze godzin, choć było to niezwykle trudne. Mój akupunkturzysta polecił emerytowaną lekarkę pierwszego kontaktu, która specjalizuje się w zespole chronicznego zmęczenia, więc kupiliśmy jej książkę. W tym momencie miałam trudności z czytaniem i koncentracją, więc mój mąż czytał mi wieczorami krótkie fragmenty. Nawet wtedy trudno mi było przyswajać informacje przez dłuższy czas.
Zaczęłam stosować dietę paleo-keto, co również wydawało się pomagać. Dzięki własnym poszukiwaniom dowiedziałam się o zasadach racjonowania wysiłku i zaczęłam rozpoznawać sygnały ostrzegawcze, że zbliża się załamanie. Były to zazwyczaj szumy uszne i ból w dolnej części pleców, co pozwalało mi odpocząć, a czasem zapobiec całkowitemu załamaniu.
W tamtym czasie prowadziliśmy pracowite studio projektowania kuchni i łazienek, realizując wiele projektów jednocześnie. Zadania, które wcześniej zajmowały mi kilka minut, teraz trwały godziny, a ja musiałam wielokrotnie sprawdzać swoją pracę pod kątem błędów. Przed chorobą regularnie pracowałam ponad 50 godzin tygodniowo. Nasze dwa salony wystawowe znajdowały się przy ruchliwej głównej ulicy i zdarzało się, że musiałam zamknąć drzwi i położyć się na podłodze w salonie, ponieważ nie mogłam siedzieć prosto. Czasami szłam do samochodu i kładłam się na tylnym siedzeniu, aż czułam się na tyle dobrze, by kontynuować pracę.
Ukrywałam swoją chorobę przed współpracownikami, często wymyślając wymówki, gdy nie byłam w stanie czegoś zrobić. Nie chciałam, aby pracownicy martwili się o swoje stanowiska lub wątpili w moje możliwości.
Poza zmęczeniem: bardziej ekstremalne objawy
Oprócz zmęczenia pojawiły się u mnie szumy uszne, problemy z widzeniem, w tym niewyraźne widzenie (jakbym miała w oczach wazelinę) oraz słabe widzenie w nocy. Odczuwałam mrowienie w rękach i nogach, straciłam siłę i sprawność manualną, miałam trudności z otwieraniem słoików lub puszek. Nad kostkami miałam otwarte rany, które nie chciały się goić. Podczas załamań stałam się niezwykle wrażliwa na światło i dźwięk — nawet szept mojego męża był nie do zniesienia.
Moje oczy stały się matowe i opadające, a ja odczuwałam rozległy ból, który przypominał nagromadzenie kwasu mlekowego w stawach i mięśniach. Moje ciśnienie krwi wzrosło, a ja cierpiałam na kołatanie serca, drżenie rąk, mrowienie i utratę czucia w kończynach. Byłam zdezorientowana i zagubiona; kiedy czułam się na tyle dobrze, by wyjść z domu, zdarzało mi się jechać w złym kierunku lub zatrzymywać się na rondach, nie pamiętając o pierwszeństwie przejazdu.
Moja pamięć znacznie się pogorszyła. Mogłam rozmawiać z klientem przez telefon, a potem nie pamiętać nic z tej rozmowy. Czasami miałam trudności z mówieniem – wiedziałam, co chcę powiedzieć, ale fizycznie nie byłam w stanie wypowiedzieć słów. Na ramionach pojawiły się małe czerwone plamki, o których później dowiedziałam się, że mogą być objawem babeszjozy, współzakażenia boreliozy, które przebiega podobnie do malarii.
Podczas zaostrzeń moje ciało puchło; obrączka ślubna stała się niemożliwa do zdjęcia, a twarz opuchła. Straciłam wszelką odporność na stres fizyczny, emocjonalny lub poznawczy. Podczas zaostrzeń nie mogłam wyprowadzać psów i musiałam odpoczywać już po dziesięciu minutach spaceru.
W końcu średnio jeden dzień w tygodniu spędzałam całkowicie w łóżku. Chociaż była to poprawa, wiedziałam, że nie mogę dalej tak żyć.
Trudno mi było wyjaśnić moje objawy znajomym. Ludzie byli wyrozumiali, ale tego rodzaju zmęczenia nie da się zrozumieć, jeśli się go nie doświadczyło. Nie przypomina to wcale zwykłego zmęczenia. Stałam się bardzo dobra w ukrywaniu moich objawów w kontaktach społecznych, co teraz widzę, że jest powszechne w przypadku chorób przewlekłych.
Radzenie sobie z diagnozą Long Covid i CFS
Mój lekarz rodzinny powiedział mi, że cierpię na Long Covid, ale lokalne kliniki zostały zamknięte i nie było żadnego wsparcia. Prywatny lekarz rodzinny skupił się na menopauzie jako możliwej przyczynie, co później zostało wykluczone na podstawie badań.
Wypróbowałam wiele terapii alternatywnych, w tym technikę Perrina i kinezjologię. Pomagały one chwilowo, ale objawy zawsze powracały. Mój stan pogarszał się w chłodniejszych miesiącach, a latem odczuwałam pewną ulgę.
Po utracie czucia w palcach skierowano mnie do neurologa, który zdiagnozował u mnie zespół chronicznego zmęczenia/ME. Pod koniec konsultacji zapytał o moją historię psychiatryczną i zasugerował dalsze wsparcie ze strony lekarza pierwszego kontaktu.
Mój lekarz rodzinny skupił się przede wszystkim na moim wysokim ciśnieniu krwi i nie połączył moich objawów w całość.
W poszukiwaniu odpowiedzi: w końcu zdiagnozowano boreliozę
Borelioza została wspomniana na początku książki o chronicznym zmęczeniu, którą kupiliśmy, a mój kinezjolog również o niej wspomniał. To skłoniło mnie do skorzystania z prywatnej konsultacji u specjalisty od boreliozy w Dublinie w lutym 2025 roku. Na jego prośbę wykonałam badania w laboratorium w Niemczech, które dały wynik negatywny. Mimo to specjalista uznał, że ważne jest, aby mnie zbadać, i na podstawie moich objawów zdiagnozował przewlekłą boreliozę, wyjaśniając, że badania nie zawsze dają jednoznaczny wynik.
Przeglądając swoją historię, przypomniałam sobie, że w sierpniu 2019 roku znalazłam w domu kleszcza i wysłałam jego zdjęcie znajomemu, aby potwierdzić, co to jest. Specjalista wyjaśnił, że choroba grypopodobna, którą przechodziłam w sierpniu, była prawdopodobnie początkową infekcją boreliozy. Nie pamiętałam żadnego ukąszenia ani wysypki, a on podkreślił, że rzadko zdarza się, by latem złapać grypę. Zasugerował również, że infekcja mogła wywołać moją burzę tarczycową, ponieważ może ona wystąpić, gdy bakterie lub wirusy atakują tarczycę.
Leczenie i droga do lepszego zdrowia
Po tej konsultacji płakałam z ulgi – w końcu miałam diagnozę i wyjaśnienie moich objawów, co było dla mnie ogromnym przeżyciem.
Podjęliśmy trudną decyzję o zamknięciu naszej firmy, którą prowadziliśmy od 20 lat, aby zminimalizować stres i wesprzeć mój powrót do zdrowia. Byłam pełna obaw, ponieważ praca na własny rachunek pozwalała mi na elastyczność w dostosowywaniu się do moich objawów.
Właśnie zakończyłam 11-miesięczną kurację trzema antybiotykami, która była trudna ze względu na skutki uboczne. Powiedziano mi, że pełne wyleczenie mojego mikrobiomu może potrwać nawet 18 miesięcy.
Czuję, że leczenie zakończyło się sukcesem. Mój mąż często przypomina mi, żebym porównała, jak czuję się teraz z tym samym okresem w zeszłym roku, a poprawa jest wyraźna.
Powoli wracam do ćwiczeń. Przed chorobą z Lyme chodziłam na zajęcia jogi lub pilatesu dwa razy w tygodniu i godzinami spacerowałam z psami. Teraz daję radę około 30 minut łagodnej jogi, co wydaje mi się ogromnym osiągnięciem, i mam już wystarczająco siły, by znów samodzielnie wyprowadzać psy.
Przyszłość po boreliozie
Obecnie nie pracuję i będę rozglądać się za nowymi możliwościami, gdy poczuję się wystarczająco dobrze.
Mój konsultant poinformował mnie, że pełny powrót do zdrowia może potrwać jeszcze dwa do trzech lat. Przez następne dwa lata będę kontynuować leczenie farmakologiczne w połączeniu z terapią ziołową, aby wspomóc proces zdrowienia. Zapewnił nas również, że dostosowanie stylu życia i ograniczenie stresu odgrywają kluczową rolę w powrocie do zdrowia.
Będę na zawsze wdzięczna mojemu mężowi. Na początku czuł się bezradny, obserwując, jak moje ciało przestaje funkcjonować. Wykorzystanie praktycznych narzędzi z książki o chronicznym zmęczeniu pomogło nam wspólnie przetrwać ten trudny czas.
Chcę podkreślić, że nie pamiętałam żadnego ukąszenia ani wysypki i zachęcam wszystkich, u których zdiagnozowano zespół chronicznego zmęczenia, do zbadania możliwości występowania boreliozy jako choroby podstawowej.
Życzę wszystkim pacjentom z boreliozą oraz wszystkim osobom żyjącym z chorobami przewlekłymi wszystkiego najlepszego na drodze do diagnozy i powrotu do zdrowia. Jak mówi mój lekarz rodzinny specjalizujący się w chronicznym zmęczeniu: „Nigdy się nie poddawaj”.
(C) Fundacja Boreliozy z Lyme
