2019 augusztusában nagyon rosszul lettem, influenzaszerű tünetekkel. Tíz napig ágyhoz voltam kötve, majd további két hónapig folyamatos torokfájásom volt. A háziorvosom fül-orr-gégész szakorvoshoz utalt további kivizsgálásra.
Ez később pajzsmirigy-viharba torkollott, amikor a pajzsmirigyem rendkívül túlműködővé vált, és egy ideig nagyon rossz állapotban voltam. Azt mondták, fennáll a szívinfarktus kockázata, és béta-blokkolókat írtak fel a szívfrekvenciám szabályozására. Kevesebb mint négy hét alatt több mint 6–7 kilót fogytam!
Súlyos fáradtság és megmagyarázhatatlan tünetek
A pajzsmirigyproblémáim végül rendeződtek. 2022 novemberében azonban bénító fáradtság jelentkezett nálam számos egyéb, megmagyarázhatatlan tünet mellett. 2023 februárjában súlyos ételmérgezésen estem át, amelyből nagyon nehezen épültem fel.
2023 márciusára rendszeresen ágyhoz voltam kötve, olykor hetekre. A férjemnek fizikailag kellett segítenie, hogy eljussak a fürdőszobába, és a tisztálkodásban is segítségre szorultam.
Vállalkozás működtetése krónikus betegséggel
Egy helyi akupunktőr és fitoterapeuta segítségét kértem, és ezek a kezelések segítettek abban, hogy ismét részmunkaidőben dolgozni tudjak, bár ez rendkívül nehéz volt. Az akupunktőröm egy nyugdíjas háziorvost ajánlott, aki krónikus fáradtság szindrómára specializálódott, ezért megvásároltuk a könyvét. Ekkor már nehezen tudtam olvasni vagy koncentrálni, így a férjem esténként kis részeket olvasott fel nekem. Még így is nehéz volt hosszabb ideig befogadnom az információt.
Paleo keto diétát kezdtem követni, ami szintén segített. Saját kutatásaim során megismerkedtem a „pacing” fogalmával, és elkezdtem felismerni azokat a figyelmeztető jeleket, amelyek arra utaltak, hogy összeomlás közeleg. Ezek általában fülzúgás és derékfájás voltak, amelyek lehetővé tették, hogy pihenjek, és néha megelőzzem a teljes rosszabbodást.
Abban az időben egy forgalmas konyha- és fürdőszoba-tervező stúdiót vezettünk, több párhuzamos projekttel. Azok a feladatok, amelyek korábban percekig tartottak, most órákat vettek igénybe, és többször kellett ellenőriznem a munkámat hibák miatt. A betegségem előtt rendszeresen heti 50 óránál többet dolgoztam. Két bemutatótermünk egy forgalmas főutcán volt, és voltak alkalmak, amikor be kellett zárnom az ajtót, és lefeküdtem a bemutatóterem padlójára, mert nem tudtam egyenesen ülni. Néha kimentem az autómhoz, és lefeküdtem a hátsóülésre, amíg elég jól nem lettem ahhoz, hogy folytassam.
Elrejtettem a betegségemet a kollégák elől, gyakran kifogásokat keresve, amikor nem tudtam elvégezni dolgokat. Nem akartam, hogy a munkatársak aggódjanak a pozíciójuk miatt, vagy megkérdőjelezzék a képességeimet.
A fáradtságon túl: súlyosabb tünetek
A fáradtság mellett fülzúgásom alakult ki, látásproblémáim voltak, beleértve a homályos látást (mintha vazelin lett volna a szememen), valamint rossz éjszakai látás. Elektromos jellegű érzéseket tapasztaltam a karjaimban és lábaimban, elvesztettem az erőmet és a finommozgás-koordinációmat, és nehézséget okozott üvegek vagy konzervdobozok kinyitása. A bokám felett nyílt sebek jelentek meg, amelyek nem gyógyultak. Rosszabbodási időszakokban rendkívül érzékennyé váltam a fényre és a hangokra – még a férjem suttogása is elviselhetetlen volt.
A szemeim tompává és beesetté váltak, és kiterjedt fájdalmat tapasztaltam, amely olyan érzés volt, mintha tejsav halmozódna fel az ízületeimben és az izmaimban. A vérnyomásom megemelkedett, szívdobogásérzésem volt, remegtek a kezeim, zsibbadást és bizsergést éreztem, valamint érzéskiesést a végtagjaimban. Zavarttá és dezorientálttá váltam; amikor elég jól voltam ahhoz, hogy kimenjek, néha rossz célállomásra vezettem, vagy körforgalmaknál ültem anélkül, hogy emlékeztem volna az elsőbbségi szabályokra.
Az emlékezetem jelentősen romlott. Előfordult, hogy beszéltem egy ügyféllel telefonon, majd egyáltalán nem emlékeztem a beszélgetésre. Időnként beszélni is nehéz volt – tudtam, mit akarok mondani, de fizikailag nem tudtam kimondani a szavakat. Apró piros pöttyök jelentek meg a karjaimon, amelyekről később megtudtam, hogy a babézia nevű, a Lyme-kórhoz társuló társfertőzés tünetei lehetnek, amely a maláriához hasonlóan viselkedik.
Rosszabbodási időszakokban a testem megduzzadt; a jegygyűrűmet nem tudtam levenni, az arcom pedig puffadttá vált. Teljesen elvesztettem a fizikai, érzelmi és kognitív stresszel szembeni ellenálló képességemet. Fellángolások idején nem tudtam sétáltatni a kutyáimat, és már tíz perc séta után is pihennem kellett.
Végül átlagosan heti egy teljes napot töltöttem ágyban. Bár ez javulást jelentett, tudtam, hogy nem élhetek így tovább.
Nehéz volt elmagyaráznom a tüneteimet a barátaimnak. Az emberek együttérzőek voltak, de ezt a fajta fáradtságot lehetetlen megérteni, hacsak valaki nem tapasztalta meg. Ez semmiben sem hasonlít a hétköznapi fáradtsághoz. Nagyon ügyessé váltam a tüneteim társas helyzetekben való elfedésében, ami most már látom, hogy gyakori krónikus betegségek esetén.
Eligazodás a Long Covid és a krónikus fáradtság diagnózisában
A háziorvosom azt mondta, hogy Long Covidban szenvedek, de a helyi rendelők bezártak, és nem volt elérhető támogatás. Egy magánorvos a menopauzát jelölte meg lehetséges okként, amit később vizsgálatokkal kizártak.
Számos alternatív terápiát kipróbáltam, beleértve a Perrin-módszert és a kineziológiát. Ezek átmenetileg segítettek, de a tüneteim mindig visszatértek. Az állapotom a hidegebb hónapokban romlott, nyáron némi javulást tapasztaltam.
Miután elvesztettem az érzékelést az ujjaimban, neurológushoz utaltak, aki krónikus fáradtság szindrómát/ME-t diagnosztizált. A konzultáció végén rákérdezett a pszichiátriai előzményeimre, és további háziorvosi támogatást javasolt.
A háziorvosom elsősorban a magas vérnyomásomra összpontosított, és nem kapcsolta össze a tüneteimet.
Válaszok keresése: Lyme-kór diagnózisa
A Lyme-kór már korán szóba került abban a krónikus fáradtságról szóló könyvben, amelyet megvásároltunk, és a kineziológusom is felvetette. Ez arra ösztönzött, hogy 2025 februárjában magánkonzultációt kérjek egy Lyme-kór specialistától Dublinban. Kérésére Németországban végeztettem laborvizsgálatot, amely negatív eredményt mutatott. Ennek ellenére a specialista fontosnak tartotta, hogy személyesen megvizsgáljon, és a tüneteim alapján krónikus Lyme-kórt diagnosztizált, elmagyarázva, hogy a tesztek nem mindig megbízhatóak.
Az anamnézisem áttekintése során eszembe jutott, hogy 2019 augusztusában találtam egy kullancsot otthon, és fényképet küldtem róla egy barátomnak, hogy megerősítse, mi az. A specialista elmagyarázta, hogy az augusztusban tapasztalt influenzaszerű betegség valószínűleg a kezdeti Lyme-fertőzés volt. Nem emlékeztem csípésre vagy kiütésre, erre a specialista kiemelte, hogy ritka, hogy valaki nyáron influenzát kapjon. Azt is megemlítette, hogy a fertőzés kiválthatta a pajzsmirigy-vihart, mivel ez előfordulhat, ha baktériumok vagy vírusok támadják meg a pajzsmirigyet.
Kezelés és a jobb egészség felé vezető út
Sírtam a megkönnyebbüléstől a konzultáció után – végre diagnózist és magyarázatot kaptam a tüneteimre.
Meghoztuk a nehéz döntést, hogy bezárjuk a 20 éve működő vállalkozásunkat, hogy csökkentsük a stresszt és támogassuk a felépülésemet. Aggódtam, mert az önfoglalkoztatás lehetővé tette a tüneteimhez való alkalmazkodást.
Most fejeztem be 11 hónapnyi hármas antibiotikumos kezelést, amely a mellékhatások miatt megterhelő volt. Azt mondták, akár 18 hónap is szükséges lehet a mikrobiomom teljes helyreállásához.
Úgy érzem, a kezelés sikeres volt. A férjem gyakran emlékeztet arra, hogy hasonlítsam össze a jelenlegi állapotomat az egy évvel ezelőttivel, és a javulás egyértelmű.
Fokozatosan újra bevezettem a testmozgást. A Lyme-kór előtt hetente kétszer jártam jógára vagy Pilatesre, és órákig sétáltattam a kutyáimat. Most körülbelül 30 perc könnyű jógát tudok végezni, ami hatalmas eredménynek tűnik, és már elég erős vagyok ahhoz, hogy újra önállóan sétáltassam a kutyáimat.
Egy jövő a Lyme-kóron túl
Jelenleg nem dolgozom, és akkor fogok új lehetőségeket keresni, amikor elég jól leszek.
A kezelőorvosom szerint a teljes felépülés további két-három évet is igénybe vehet. A következő két évben folytatom a gyógyszeres kezelést növényi terápiával kiegészítve a gyógyulás támogatására. Az orvosom azt is hangsúlyozta, hogy az életmódom átalakítása és a stressz csökkentése kulcsszerepet játszik a felépülésben.
Mindörökké hálás leszek a férjemnek. Kezdetben tehetetlennek érezte magát, ahogy a testem leállt. A krónikus fáradtságról szóló könyvből származó gyakorlati eszközök segítettek nekünk együtt átvészelni ezt a nehéz időszakot.
Szeretném hangsúlyozni, hogy nem emlékeztem csípésre vagy kiütésre, és bátorítanék mindenkit, akit krónikus fáradtság szindrómával diagnosztizáltak, hogy vizsgálja meg a mögöttes Lyme-kór lehetőségét.
Minden Lyme-kóros betegnek, és minden krónikus betegséggel élő embernek a legjobbakat kívánom a diagnózis és a gyógyulás felé vezető útján. Ahogy az a krónikus fáradtság szindrómával foglalkozó háziorvos, akit követek, mondja: „Soha ne add fel.”
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
