„Zawsze mówiłam, że ugryzła mnie kleszcz – ale nikt nie traktował mnie poważnie”
Historia wdowy o latach bez diagnozy, o rozpaczy i cieniu boreliozy
W 2005 roku pewna kobieta straciła męża; do dziś jest przekonana, że jego śmierć była spowodowana ukąszeniem kleszcza kilka lat wcześniej i wynikającą z tego, nieleczoną boreliozą. Chociaż nigdy nie postawiono ostatecznej diagnozy, żona uważa, że wszystkie oznaki na to wskazywały, biorąc pod uwagę objawy, historię medyczną i pogorszenie się stanu zdrowia męża na przestrzeni lat.
Historia ta jest szczególnie wstrząsająca, ponieważ sama kobieta cierpiała wcześniej na boreliozę, więc doskonale znała objawy tej choroby. Nie była jednak w stanie uzyskać pomocy dla swojego męża.
„Wiedziałam dokładnie, co oznacza ta wysypka”
Rodzina miała już doświadczenia z boreliozą. Stan żony pozostawał niezdiagnozowany przez lata, zanim w końcu znalazła odpowiedniego lekarza i rozpoczęła długotrwałe leczenie.
„Dużo czytałam o boreliozie. Sprawdziłam objawy, przebieg choroby, wszystko. Kiedy więc po ukąszeniu kleszcza zobaczyłam tę zapalną, rozprzestrzeniającą się wysypkę na udzie męża, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak”.
Ukąszenie kleszcza miało miejsce w 2001 roku. Miejsce ukąszenia uległo zapaleniu i według żony pojawił się charakterystyczny rumień wędrujący – jeden z najbardziej znanych wczesnych objawów boreliozy. To rozprzestrzeniające się zaczerwienienie przypominające rozetę często wystarcza samo w sobie do postawienia klinicznej diagnozy boreliozy.
Jednak jej mąż nie chciał iść do lekarza.
„Prosiłam go, żeby poszedł, ale nie chciał mnie słuchać. Mówił, że to samo minie”.
Od objawów grypopodobnych do całkowitej unieruchomienia
W ciągu kolejnych miesięcy pojawiało się coraz więcej objawów.
Początkowo miał objawy grypopodobne: letarg, osłabienie i ogólne złe samopoczucie. Później pojawiły się objawy neurologiczne i stawowe. Mężczyzna był coraz bardziej zmęczony, z dnia na dzień słabł, a jego mięśnie zaczęły zanikać.
„Stopniowo się załamywał. Miał coraz mniej siły. Na początku po prostu trudniej mu było się poruszać, a potem ledwo mógł wstać”.
W 2004 roku jego stan stał się krytyczny. Został przykuty do wózka inwalidzkiego, a następnie całkowicie stracił zdolność poruszania się.
„W końcu musiał nosić pieluchy. Był całkowicie wyczerpany”.
„Powiedziałam wszystkim o ukąszeniu kleszcza”
Para chodziła od lekarza do lekarza. Jedno po drugim następowały badania neurologiczne, wizyty na różnych oddziałach i testy. Według jego żony za każdym razem wspominali o ukąszeniu kleszcza i wcześniejszych objawach.
„Opowiadałam wszystkim o tym, co się wydarzyło. Że ugryzła go kleszcz. Jak wyglądało to miejsce. Jakie miał objawy. Ale przez lata borelioza nie była nawet poważnie brana pod uwagę.”
Dopiero później, na oddziale neurologicznym, przeprowadzono test na boreliozę.
Jednak wynik nie dał jednoznacznej odpowiedzi.
„Powiedzieli, że nie mogą tego stwierdzić na pewno, ale jest to możliwe. Jednak bez ostatecznej diagnozy nie otrzymał żadnego leczenia”.
Do dziś jest to dla wdowy źródłem głębokiego bólu.
Borelioza czy stwardnienie rozsiane?
Żona jest przekonana, że jej mąż miał tak zwane objawy „podobne do stwardnienia rozsianego”. Dolegliwości neurologiczne podobne do tych występujących w stwardnieniu rozsianym mogą również wystąpić w boreliozie, jak opisano w literaturze medycznej.
Powikłania boreliozy wpływające na układ nerwowy mogą obejmować:
- osłabienie mięśni,
- zaburzenia chodu,
- paraliż,
- zaburzenia czucia,
- przewlekły ból,
- problemy poznawcze,
- poważne pogorszenie stanu neurologicznego.
W niektórych przypadkach objawy mogą być tak podobne do objawów stwardnienia rozsianego, że trudno jest odróżnić te dwie choroby.
„W naszej rodzinie i wśród naszych przyjaciół byli ludzie cierpiący na stwardnienie rozsiane. Widziałam u nich dokładnie te same objawy”.
Do dziś nie wie, czy jej mąż rzeczywiście cierpiał na boreliozę, czy infekcja wywołała stan podobny do stwardnienia rozsianego, czy też przyczyną była inna, nierozpoznana choroba neurologiczna. Jedno jest jednak dla niej pewne:
„Nigdy nie otrzymaliśmy odpowiedzi”.
Prawda nie wyszła na jaw również na oddziale chorób rzadkich
W miarę pogarszania się stanu zdrowia mężczyzna został przeniesiony na oddział specjalizujący się w rzadkich chorobach, gdzie rozpoczęto dalsze badania.
Rodzina miała nadzieję, że w końcu uda się ustalić przyczynę poważnych objawów.
Nie było jednak na to czasu.
„Zmarł dwa tygodnie później”.
Bez diagnozy.
„Nie czekajcie latami”
Do dziś kobieta regularnie czyta artykuły, relacje pacjentów i badania dotyczące boreliozy. Od ukąszenia kleszcza minęło ponad dwadzieścia lat, ale pytania pozostają.
Uważa, że gdyby wcześniej potraktowano poważnie jego historię medyczną, być może wszystko potoczyłoby się inaczej.
„Każdy, kto znajduje się w takiej sytuacji, powinien zgłosić się do specjalisty od boreliozy. Nie czekajcie latami. Zaufałam lekarzom, a w międzyczasie minął czas”.
Dlaczego wczesne wykrycie jest ważne?
Borelioza to infekcja bakteryjna przenoszona przez kleszcze. Jeśli zostanie wykryta wcześnie, zazwyczaj można ją skutecznie leczyć antybiotykami. Jednak nieleczona może w niektórych przypadkach wpływać na układ nerwowy, stawy i inne narządy.
Diagnoza często nie jest prosta:
- wyniki badań laboratoryjnych nie zawsze są jednoznaczne,
- objawy mogą przypominać objawy innych chorób,
- a pacjenci często pozostają bez diagnozy przez lata.
Dlatego szczególnie ważne jest szczegółowe wywiad medyczny, udokumentowanie ukąszenia kleszcza oraz rozpoznanie wczesnych objawów.
Ta historia nie zastępuje diagnozy medycznej ani opinii eksperta. Przedstawia osobiste doświadczenia jednej rodziny – oraz ból spowodowany pytaniami, na które nigdy nie poznamy odpowiedzi.
(C) Fundacja Boreliozy z Lyme
