„Mindig elmondtam, hogy kullancs csípte meg – mégsem vették komolyan”
Egy özvegy története a diagnózis nélküli évekről, a reményvesztettségről és a Lyme-kór árnyékáról
2005-ben veszítette el a férjét az az asszony, aki máig meg van győződve arról: a férje halálához egy évekkel korábbi kullancscsípés és az abból kialakuló, kezeletlen Lyme-kór vezetett. Bár biztos diagnózis soha nem született, a tünetek, a kórelőzmény és az évekig tartó állapotromlás alapján a feleség szerint minden jel erre utalt.
A történet különösen megrázó azért is, mert az asszony maga is átesett korábban Lyme-kóron, így pontosan ismerte a betegség jeleit. Mégsem tudott segítséget szerezni a férjének.
„Pontosan tudtam, mit jelent az a folt”
A család életét már korábban is érintette a Lyme-kór. A feleségnél éveken át nem ismerték fel a betegséget, mire végül megfelelő orvoshoz került és hosszú kezelést kapott.
„Nagyon sokat olvastam a Lyme-kórról. Utánanéztem a tüneteknek, a lefolyásának, mindennek. Ezért amikor megláttam a férjem combján azt a gyulladt, terjedő foltot a kullancscsípés után, azonnal tudtam, hogy baj lehet.”
A kullancscsípés 2001-ben történt. A csípés helye begyulladt, és a feleség szerint jellegzetes erythema migrans – a Lyme-kór egyik legismertebb korai tünete – alakult ki. Ez a kokárdaszerű, terjedő bőrpír sok esetben már önmagában elegendő lehet a Lyme-kór klinikai diagnózisához.
A férj azonban nem akart orvoshoz fordulni.
„Kértem, hogy menjen el, de nem hallgatott rám. Azt mondta, majd elmúlik.”
Influenza-szerű panaszoktól a teljes mozgásképtelenségig
A következő hónapokban egyre több tünet jelent meg.
Először influenzaszerű panaszok jelentkeztek: levertség, gyengeség, rossz közérzet. Később idegrendszeri és ízületi tünetek következtek. A férfi egyre fáradékonyabb lett, folyamatosan gyengült, izmai sorvadni kezdtek.
„Fokozatosan ment tönkre. Egyre kevesebb ereje volt. Először csak nehezebben mozgott, aztán már alig tudott felállni.”
2004-re az állapota drámaivá vált. Tolószékbe kényszerült, majd teljesen mozgásképtelenné vált.
„A végén már pelenkázni kellett. Teljesen leépült.”
„Mindenhol elmondtam a kullancscsípést”
A házaspár orvostól orvosig járt. Neurológiai kivizsgálások, különböző osztályok, vizsgálatok követték egymást. A feleség szerint minden alkalommal beszámoltak a kullancscsípésről és a korábbi tünetekről.
„Mindenhol elmondtam az előzményeket. Hogy kullancs csípte meg. Hogy milyen folt volt rajta. Hogy milyen tünetei vannak. De évekig fel sem merült komolyan a Lyme-kór.”
Csak később, egy neurológiai osztályon végeztek Lyme-tesztet.
Az eredmény azonban nem adott egyértelmű választ.
„Azt mondták, nem tudják biztosra mondani, de gyanús lehet. Viszont biztos diagnózis nélkül kezelést sem kapott.”
Ez a pont máig mély fájdalom az özvegy számára.
Lyme-kór vagy sclerosis multiplex?
A feleség meggyőződése szerint férjének úgynevezett „SM-szerű” tünetei voltak. A sclerosis multiplexhez hasonló idegrendszeri panaszok Lyme-kórban is előfordulhatnak, ezt az orvosi szakirodalom is leírja.
A Lyme -kór idegrendszert érintő szövődményei lehetnek:
- izomgyengeséget,
- járászavart,
- bénulásos tüneteket,
- érzészavarokat,
- krónikus fájdalmat,
- kognitív problémákat,
- súlyos neurológiai állapotromlást.
Bizonyos esetekben a tünetek annyira hasonlíthatnak a sclerosis multiplexre, hogy a két betegséget nehéz elkülöníteni.
„A családban és az ismerőseink között is volt SM-beteg. Pontosan ilyen tüneteket láttam náluk is.”
A mai napig nem tudja, hogy a férje valóban Lyme-kóros volt-e, hogy a fertőzés váltott-e ki SM-szerű állapotot, vagy esetleg egy másik, fel nem ismert neurológiai betegség állt a háttérben. Egy dolgot azonban biztosan érez:
„Soha nem kaptunk választ.”
A ritka betegségek osztályán sem derült ki az igazság
Az állapotromlás végén a férfit egy ritka betegségekkel foglalkozó osztályra helyezték át, ahol újabb kivizsgálások kezdődtek.
A család reménykedett, hogy végre kiderül, mi okozza a súlyos tüneteket.
Erre azonban már nem maradt idő.
„Két hét múlva meghalt.”
Diagnózis nélkül.
„Ne várjanak éveket”
Az asszony ma is rendszeresen olvas Lyme-kórral kapcsolatos cikkeket, betegbeszámolókat, kutatásokat. Több mint húsz év telt el a kullancscsípés óta, de a kérdések nem múltak el.
Úgy érzi, ha korábban komolyan veszik az előzményeket, talán másképp alakul minden.
„Aki ilyen helyzetben van, az menjen el Lyme-specialistához. Ne várjon éveket. Én bíztam az orvosokban, és közben telt az idő.”
Miért fontos a korai felismerés?
A Lyme-kór bakteriális fertőzés, amelyet kullancsok terjesztenek. Korai felismerés esetén antibiotikummal általában jól kezelhető. Kezeletlenül azonban egyes esetekben az idegrendszert, az ízületeket és más szerveket is érintheti.
A diagnózis sokszor nem egyszerű:
- a laboreredmények nem mindig egyértelműek,
- a tünetek más betegségekre hasonlíthatnak,
- a betegek gyakran éveken át bolyonganak diagnózis nélkül.
Ezért különösen fontos a részletes kórelőzmény, a kullancscsípés dokumentálása és a korai tünetek felismerése.
Ez a történet nem helyettesít orvosi diagnózist vagy szakvéleményt. Egy család személyes tapasztalatát mutatja be – és azt a fájdalmat, amit az okoz, amikor a kérdések örökre megválaszolatlanul maradnak.
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
