Doświadczenia Kati związane z zawiłym systemem opieki zdrowotnej.
Jak zaraziła się tą chorobą?
Wszystko zaczęło się od klasycznego ukąszenia kleszcza. Co więcej, kleszcza złapałam w ogrodzie szpitala w Székesfehérvár. Kilka miesięcy później zaczęły mi wypadać włosy, byłam bardzo zmęczona, czasami spałam nawet 16 godzin dziennie i dręczyły mnie różne choroby zapalne: miałam zapalenie jajników, jelit i mięśnia sercowego, a także nerwobóle międzyżebrowe. Wtedy rozpoczęła się seria badań internistycznych, ginekologicznych i gastroenterologicznych, ale nikt niczego nie znalazł. Następnego lata kolejny kleszcz ugryzł mnie w wewnętrzną stronę lewej kostki. Przez pierwsze kilka dni nie było żadnych objawów, ale po dwóch tygodniach zaczęła się rozprzestrzeniać czerwona plama, sięgająca aż do kolana, o czerwono-fioletowym kolorze, swędząca i bardzo bolesna przy dotknięciu. Dermatolog stwierdził, że to róża, ale nie wierzyłam w to. Zmusiłam mojego lekarza rodzinnego do wykonania testu ELISA, którego pierwszy wynik był negatywny, ale drugi pozytywny.
Jak przebiegało leczenie?
Po postawieniu diagnozy przez pięć tygodni brałam Zinnat i nie miałam żadnych problemów. Było to w listopadzie 2019 roku. Następnie, w kwietniu 2020 roku, pojawił się bardzo silny ból gardła, po którym nastąpiła kuracja antybiotykowa i wtedy rozpoczęła się trwająca do dziś walka z wieloma chorobami. Sprawdzono wszystko, zbadano wszystko i wykluczono wszystkie choroby niedoborowe. Podążaliśmy wieloma błędnymi ścieżkami. Teraz jestem na kuracji doksycykliną. Jestem na 22. dniu, objawy zaczynają ustępować, ale proces oczyszczania jest straszny.
Skąd czerpiesz informacje o chorobie?
Istnieje grupa na Facebooku o nazwie „Lyme patients for each other” (Pacjenci z boreliozą dla siebie nawzajem), która ma obecnie prawie 1600 członków. Wymieniamy się tam informacjami. I razem smucimy się, widząc, jak nieadekwatna jest diagnostyka różnicowa chorób. Choroby immunologiczne są do siebie bardzo podobne. Bardzo trudno jest ustalić, czy jest to borelioza, bartonelloza czy babeszjoza, a może choroba autoimmunologiczna. Zrozumieliśmy, że musimy zmusić lekarzy do wyjścia poza ramy ich wąskich systemów zawodowych. Interniści skupiają się wyłącznie na układzie krążenia i jamie brzusznej, pulmonolodzy tylko na płucach, a ginekolodzy wyłącznie na problemach z jajnikami, macicą i pochwą. Nawet kiedy odwiedzam instytut chorób rzadkich, często słyszę, że jest to choroba autoimmunologiczna. Pacjent jest zmuszony samodzielnie zbadać przyczyny swojej choroby, aby dowiedzieć się, że za objawami faktycznie stoi borelioza.
Jaką radę dałaby Pani innym osobom w podobnej sytuacji?
Podczas choroby nauczyłam się dwóch ważnych rzeczy. Z jednej strony, po pewnym czasie ludzie zaczynają przypisywać wszystko konsekwencjom choroby. Dlatego ostrzegam wszystkich przed hipochondrią. Z drugiej strony, niezbędny jest lekarz, który może koordynować cały proces. Jeśli nie ma takiego lekarza, musimy sami zarządzać tym procesem. Niestety, niewielu lekarzy pierwszego kontaktu jest w stanie postawić diagnozę różnicową. Niewielu specjalistów wykonuje te badania w ramach publicznej służby zdrowia. Dobrze byłoby mieć centralne zalecenia, protokół dla lekarzy pierwszego kontaktu, który pomógłby im poruszać się w gąszczu przypadków podejrzenia boreliozy z Lyme. Problem ten należy rozwiązać na poziomie systemowym. Mam nadzieję, że nadejdzie na to czas…
Źródło: weborvos.hu
