Kata tapasztalatai az ellátórendszer labirintusairól.
Hogyan kapta meg a betegséget?
Klasszikus kullancscsípésként indult. Ráadásul, a székesfehérvári kórház kertjében szedtem össze a kullancsot. Pár hónappal később elkezdett hullani a hajam, nagyon fáradt voltam, volt, hogy 16 órákat aludtam, és különféle gyulladásos betegségek kínoztak: petefészek-, bél-, szívizom-gyulladásom, bordaközi idegzsábám volt. Aztán elkezdődött egy belgyógyászati, nőgyógyászati, gasztroenterológiai vizsgálatsorozat, de senki sem talált semmit. A következő nyáron megcsípett egy másik kullancs a bal bokám belsejénél. Az első napokban nem voltak tünetek, de két hét múlva egy piros folt kezdett terjedni, ami egészen a térdhajlatomig felment, vöröseslilás volt, viszketett, és nagyon fájt, amikor hozzányúltam. A bőrgyógyászaton azt mondták: orbánc, de nem hittem el. A háziorvosomat bekényszerítettem egy ELISA-tesztbe, amiből az első negatív lett, de a második már pozitivitást mutatott.
Hogyan valósult meg a terápia?
A diagnózis után öt hétig szedtem Zinnatot, és semmi bajom nem volt. Ez volt 2019 novemberében. Aztán 2020 áprilisában nagyon erős torokfájásom kezdődött, amit egy antibiotikum kúra követett, és itt indult egy több betegséggel való folyamatos küzdelem, ami még ma is tart. Mindent megnéztek, minden megvizsgáltak, minden hiánybetegséget kizártunk. Sok tévutat jártunk be. Most ott tartunk, hogy doxycyclin kúrán vagyok. A 22. napnál tartok, a tüneteim kezdenek múlni, de rettenetes a tisztulási folyamat.
Honnan szedi össze a betegséggel kapcsolatos információkat?
Van egy „Lyme betegek egymástért” Facebook-csoport, ma már közel 1600 taggal. Ott osztunk meg egymással információkat. És szomorodunk el közösen azon, hogy mennyire nem megfelelő a betegségek differenciáldiagnózisa. Az immunbetegségek nagyon hasonlóak egymáshoz. Nagyon nehéz kideríteni, hogy borreliáról, bartonelláról vagy babéziáról van szó, esetleg autoimmun-betegség lehet az ok. Arra jöttünk rá, hogy rá kell kényszeríteni az orvosokat, hogy a saját szűkebb szakmai rendszerükön kívül gondolkozzanak. A belgyógyász ugyanis csak a keringési rendszer és a has, a tüdőgyógyász csak a tüdő, a nőgyógyász csak petefészek, méh és hüvely problémáira koncentrál. Hiába keresem fel a ritka betegségek intézetét, ők sokszor azt mondják: itt autoimmun betegségről van szó. A beteg kénytelen saját maga összekutatni a betegsége hátterét, hogy kiderüljön: valójában Lyme borreliosis van a a tünetek mögött.
Mit tanácsol sorstársainak?
Betegségem során két fontos tapasztalatot szűrtem le. Egyrészt, az emberek egy idő után mindent a betegség következményének tartanak. Ezért mindenkit óva intek a hipochondriától. Másrészt, mindenképpen szükség van egy olyan orvosra, aki az egész folyamatot összefogja. Ha nincs ilyen, akkor magunknak kell lemenedzselni a folyamatot. Sajnos, kevés háziorvos képes differenciáldiagnózist felállítani. Kevés szakember van, aki állami keretek között végzi ezeket a vizsgálatokat. Nem lenne rossz eljutni addig, hogy legyen egy olyan központi ajánlás, egy protokoll a háziorvosoknak, amely Lyme borreliosis gyanú esetén segít az útvesztőben. Ezzel a problémával rendszerszinten kellene foglalkozni. Remélem, egyszer ennek is eljön majd az ideje…
Forrás: weborvos.hu