Rita Teplicky Nagy z Górnych Węgier od 20 lat walczy z boreliozą.
Jak się zaraziła tą chorobą?
Nazywam się Rita Teplicky Nagy i choć trudno mi to zaakceptować, od 20 lat choruję na boreliozę. Choroba ta odebrała mi wiele rzeczy, ale nauczyła mnie też walczyć i doceniać życie. Miałam 15 lat i dorastałam na farmie w pobliżu lasu. Kilka razy ugryzły mnie kleszcze, a po ostatnim ukąszeniu pojawiła się plamka. Nie spieszyliśmy się nigdzie, ponieważ prawdopodobnie nie byliśmy świadomi chorób, które roznosi ten owad. Tej zimy bardzo zachorowałam, miałam gorączkę i zapalenie stawów. Sytuację pogarszał fakt, że codziennie musiałam jeździć rowerem 10 km do szkoły, nawet w mroźne zimowe dni, kiedy byłam w stanie stać na nogach, ponieważ były okresy, kiedy nie mogłam tego robić przez całe tygodnie. Pewnego razu, podczas intensywnych opadów śniegu, wszystko stało się czarne.
Jakie były objawy?
Kiedy po raz pierwszy poszliśmy do lekarza, schudłam już z 56 do 40 kg i cierpiałam na ciągłe zapalenie stawów, sztywność karku i nieznośne bóle głowy. Zadali mi pytania, a ja opowiedziałam im o ukąszeniu. Pobrali mi krew, ale wynik był negatywny. Usunęli mi migdałki, twierdząc, że to na pewno była przyczyna i że poczuję się lepiej. Nie, nie poczułam się lepiej. Do 20 roku życia przeszłam całą gamę badań neurologicznych, ale wtedy odczuwałam tak silny ból, jakbym spadła z wysokości. W międzyczasie ukończyłam szkołę średnią. Znalazłam dobrą pracę i pracowałam również jako fryzjerka. Dużo pracowałam. Koledzy wiedzieli, kiedy źle się czułam, więc zamienialiśmy się dniami lub tygodniami, co oznaczało, że nigdy nie musiałam brać zwolnienia lekarskiego. Jednak moje pismo zaczęło się pogarszać, a ręce stawały się coraz słabsze. Kiedyś dużo rysowałam, ale teraz całkowicie z tego zrezygnowałam. Ponownie neurologia, rezonans magnetyczny, gdzie znaleźli dwie zmiany w moim mózgu. Szpital, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, podejrzenie stwardnienia rozsianego.
Jak doszli do wniosku, że to jednak nie stwardnienie rozsiane?
Czekałam na wyniki, wszystko było w porządku, negatywne. W tym czasie czułam się już źle w upale, od czasu do czasu zapominałam, gdzie jestem i kim jestem, a często miałam uczucie porażenia prądem w kończynach. Pogodziłam się z tym, nie wyobrażałam sobie bólu, ale oni nie mogli nic znaleźć. Ponownie udałam się do lekarza z zapaleniem stawu szczękowego. Miałam prawie 30 lat i codziennie odczuwałam straszny ból. Ze wszystkich bólów ten był najbardziej dotkliwy w mojej twarzy. Czasami czułam mrowienie i nic nie czułam. Kolejne badanie MRI, od którego nic nie oczekiwałam. Neurolog przepisał mi witaminy i przekazał wyniki, mówiąc, że wszystko jest w porządku. Wróciłam do domu i obejrzałam skan MRI mojej czaszki, który wykazał zmiany w mózgu, najprawdopodobniej boreliozę. Sprawdziłam to, płakałam, wszystko pasowało, wszystkie objawy. Miałam wtedy 30 lat i byłam matką małej dziewczynki. Moja ciąża była skomplikowana, spędziłam dwa miesiące w szpitalu i urodziłam przedwcześnie…
Kto ostatecznie zdiagnozował boreliozę?
Udałam się do specjalisty od boreliozy. Nigdy nie zapomnę jego słów: „Jest pani we właściwym miejscu. Proszę podziękować radiologowi, który napisał to na rezonansie”. Okazało się, że białko obecne w bakteriach wywołujących boreliozę było wykrywalne w moim płynie mózgowo-rdzeniowym. Był to początek wieloletniego leczenia antybiotykami. Minęło pięć lat i przyznaję, że było to bardzo trudne, ale jestem na dobrej drodze i od dawna nie mam żadnych objawów. Całkowicie zrezygnowałam z fryzjerstwa, ponieważ nie wiedziałam, jak będę się czuła z dnia na dzień, a stanie było dla mnie trudne. Jestem dumna, że nawet gdy byłam chora, nadal brałam udział w konkursach fryzjerskich i zostałam mistrzynią w pleceniu warkoczy, mimo że każdej nocy płakałam z bólu rąk. Założyłam własną firmę, znów mogę rysować i malować, a nawet kupiłam motocykl.
Czy udało Ci się całkowicie wyzdrowieć?
Podobnie jak u wielu osób, borelioza wywołała u mnie procesy autoimmunologiczne i nadwrażliwość pokarmową. Niestety, nadal miewam złe dni, ale jestem na drodze do wyzdrowienia i nauczyłam się akceptować to, co mi się przydarzyło. Dopóki nie wiedziałam, z czym mam do czynienia, objawy były przerażające, ale teraz wiem, że pojawiają się i znikają, i wiem, z czym mam do czynienia. Być może będzie to walka na całe życie, ale kiedy czujesz się dobrze, uczysz się walczyć i doceniać życie. W końcu pojawiły się nowe osiągnięcia, nowe leki i nadzieja. I dwóch wspaniałych lekarzy.
Jakie masz przesłanie dla innych pacjentów?
Niestety, testy często dają fałszywe wyniki, więc całkowicie wykluczyłem boreliozę pomimo wysypki. Problem polega na tym, że lekarz również nie jest tego świadomy. Dlatego bardzo dobrą wiadomością jest to, że w najbliższej przyszłości w końcu będzie dostępny dokładny test, który oszczędzi wielu osobom dziesięcioleci cierpienia. Być może nie możemy mówić o całkowitym wyleczeniu pacjentów, którzy zmagają się z chorobą od dziesięcioleci, ale możliwe jest całkowite ustąpienie objawów. Kiedy ktoś codziennie zmaga się z bólem, dziwne jest, gdy są dni, w których nie odczuwa żadnego bólu. Każdy pacjent jest inny, ale każdy pacjent ma prawo do wyleczenia. Dlatego musimy rozmawiać o tych kwestiach, aby każdy pacjent z boreliozą otrzymał właściwą diagnozę, leczenie i dobrego lekarza.
Źródło: weborvos.hu
