Piszę o przyrodzie, ale kiedy Milly zachorowała na tajemniczą chorobę, nie przyszło mi do głowy, że przyczyną może być dawno zapomniane ugryzienie kleszcza.
Mam wiele powodów, by czuć się winna. Jestem pisarką zajmującą się tematyką przyrodniczą, która głosi znaczenie dzikiego, swobodnego dzieciństwa – a moja córka zachorowała na przewlekłą chorobę w wyniku jednej wycieczki na wieś. Jestem dziennikarką, której zadaniem jest zadawanie pytań i poddawanie w wątpliwość, a jednak nie zażądałam lepszych odpowiedzi od lekarzy NHS (National Health Service). Ale poczucie winy jest najbardziej bolesne, kiedy przypominam sobie zimny, deszczowy dzień w październiku 2021 roku.
Drużyna piłkarska Milly U10 grała przeciwko najlepszej drużynie w lidze. Milly, która w poprzednim sezonie została wybrana najlepszą zawodniczką roku, zwykle biegła po boisku jak blond kłębek energii – ale wtedy straciła entuzjazm do tej pięknej gry. Tego ranka w ogóle nie chciała grać: była płaczliwa i wyczerpana. Na zewnątrz nic jej nie dolegało: nie kaszlała, nie miała mdłości, nie miała gorączki. Jej siostra bliźniaczka, Esme, grała, ale bez Milly brakowałoby jednej zawodniczki. Powiedziałam jej, że jest potrzebna. Wyruszyła stoicko, ale nie mogła wejść na boisko. Zamiast tego skuliła się w kłębek, całkowicie wyczerpana i zdesperowana, obok swojego trenera. Padało. Drużyna przegrała 15:1.
Żołądek mi się skręca, kiedy otwieram zeszyt, w którym zapisywałem mecze piłkarskie moich córek (byłem tragicznie entuzjastyczny). Pod wynikami sezonu 2021/22 napisałem w kilku miejscach: „Milly jest chora” lub, co gorsza, „Milly grała ¼”, „Milly grała ½”. Podczas gdy nieustannie zachęcaliśmy ją lub zmuszaliśmy do prowadzenia „normalnego” życia, Milly stawała się coraz bardziej chora. Nie mieliśmy pojęcia, co jej dolega. Każdego ranka wyglądała na chorą, miała cienie pod oczami. Skargi na ciągłe zmęczenie, „brak koncentracji” – później dowiedziała się, że to „mgła mózgowa” – oraz dziwne, kłujące bóle, głównie w nogach podczas chodzenia. Wkrótce nie mogła nawet chodzić do szkoły. Lockdown się skończył, ale dla Milly, mojej żony Lisy i mnie stało się to stanem trwałym.
Nie wiedzieliśmy wtedy – dowiedzieliśmy się dopiero tej wiosny – że organizm Milly został zaatakowany przez podstępną bakterię o nazwie Borrelia burgdorferi. Ten patogen ukrywa się w tkance łącznej, dezorientuje układ odpornościowy i sieje spustoszenie. Milly miała boreliozę, nazwaną tak od nadmorskiego miasta Lyme w stanie Connecticut. Ta infekcja bakteryjna nie jest zakaźna między ludźmi, ale rozprzestrzenia się przez kleszcze: małe, krwionośne pajęczaki, które przyczepiają się do ludzkiej skóry na terenach wiejskich, poprzez inne ssaki, zwłaszcza jelenie. W Ameryce Północnej odnotowuje się 476 000 przypadków rocznie, a liczba ta stale rośnie. Globalne ocieplenie sprawia, że kleszcze, ich bakterie – i choroby ludzkie – stają się coraz bardziej powszechne.
W Ameryce Północnej, gdzie występuje również gatunek kleszcza, który może wywoływać dziwną alergię na mięso poprzez inną bakterię, rośnie świadomość na ten temat. Liczne amerykańskie i kanadyjskie gwiazdy opowiadały o swojej wieloletniej walce z boreliozą, od Belli Hadid i Avril Lavigne po Justina Biebera i Justina Timberlake’a. Jednocześnie choroba ta od dawna jest przedmiotem kontrowersji, szczególnie w odniesieniu do istnienia długotrwałej, opornej na leczenie postaci. Większość konwencjonalnych stanowisk medycznych kwestionuje istnienie tak zwanej „przewlekłej boreliozy”.
Jednak liczba diagnoz mówi sama za siebie. Brytyjska Agencja Bezpieczeństwa Zdrowia odnotowała 1581 potwierdzonych przypadków boreliozy w Anglii w 2024 roku. Jednak według Jacka Lamberta, specjalisty chorób zakaźnych w Mater Hospital w Dublinie, we Francji odnotowuje się 70 000 przypadków rocznie. „Zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i we Francji 5–10% kleszczy jest nosicielami borrelii. Czy zatem kleszcze lubią gryźć tylko Francuzów?” – pyta Lambert. „A może raczej w Wielkiej Brytanii zgłaszanych jest zbyt mało przypadków? Kleszcze są wszędzie. Jest wiele osób z niewyjaśnionymi chorobami – letnią grypą, migrującym zapaleniem stawów, dziwnymi objawami neurologicznymi. A kiedy lekarze pierwszego kontaktu, neurolodzy, reumatolodzy i specjaliści chorób zakaźnych pytają, co może być przyczyną, borelioza znajduje się na samym końcu listy”.
Jak to się stało, że my – i wszyscy inni – nie zauważyliśmy, że bakterie po cichu opanowały organizm Milly?
W 2021 roku Lisa zabrała ją do lekarza pierwszego kontaktu. Ulga nadeszła, gdy badania krwi wykluczyły kilka zagrażających życiu możliwości – na szczęście nie był to rak. Ostry ból doprowadził nas do neurologa, który nie był pomocny i nawet nie rozważał boreliozy. Poprosiliśmy o drugą opinię pediatry ogólnego, ale ten nas odesłał.
W wieku dziewięciu lat Milly nie tylko grała w piłkę nożną: uwielbiała tańczyć i pływać, a także kochała szkołę. Nadal żartujemy, że jest irytującą osobą, która jest dobra we wszystkim (z pewnością nie odziedziczyła tego po mnie). Jej wujek nadał jej przydomek „Mensa Milly”, ponieważ była błyskawiczna w matematyce i angielskim. Jednocześnie była marzycielką, kreatywną, towarzyską, anielsko słodką, z bardzo głupkowatym poczuciem humoru i niesamowicie zaraźliwym śmiechem. Teraz rzadko to słyszymy.
Milly była coraz bardziej wyczerpana i coraz rzadziej chodziła do szkoły. Lisa jest doradcą młodzieżowym, co bardzo pomogło, i oboje staraliśmy się tak zorganizować naszą pracę, aby zawsze ktoś mógł być z nią w domu. Staraliśmy się stworzyć spokojne, pozytywne środowisko. Milly dużo spała i jadła zdrowe, domowe posiłki. Nie była przykuta do łóżka, ale zazwyczaj wstawała po 11 rano z potarganymi włosami. Jej pokój wypełniały miękkie koce, pluszowy smok Jellycat Snow Dragon i rośliny. Nasza suka Betty również zapewniała jej komfort, codziennie liżąc jej dłoń, jakby chciała ją uleczyć. Milly czytała, słuchała audiobooków i oglądała telewizję. Kiedy Esme i ich młodszy brat Ted wracali ze szkoły, grała z nimi w Minecrafta.
Potrzebowaliśmy oficjalnej diagnozy – dla dobra Milly, dla naszego własnego dobra i aby wyjaśnić jej coraz częstsze nieobecności w szkole. Dyrektor szkoły był wyrozumiały. Mieliśmy szczęście, że Esme, która była zdrowa, codziennie chodziła do szkoły, więc nie podejrzewano nas o to, że jesteśmy jedną z „tych rodzin”, które zachęcają dzieci do wagarowania.
Nie wszyscy byli tak wyrozumiali. Nie winię ich. My też nie rozumieliśmy choroby Milly. Z upływem czasu stawała się coraz bardziej zamknięta w sobie. Co jej dolegało? Czy po prostu była niespokojna? Czy to wszystko było „w jej głowie”? Czy można było ją przekonać, żeby wstała i wyszła z domu? Trzymaliśmy się naszej rzeczywistości: Milly była wesołą, energiczną dziewczynką, która zachorowała.
W końcu nadeszła diagnoza NHS: ME/CFS (zespół chronicznego zmęczenia). Było to niezwykle frustrujące. Milly zachorowała zaraz po globalnej pandemii. Brzytwa Ockhama – zasada, że najprostsze wyjaśnienie jest najbardziej prawdopodobne – sugerowała, że był to długotrwały Covid. Myśleliśmy, że zaraziła się wirusem latem 2021 roku, ale nie została zdiagnozowana. Wkrótce potem uzyskała negatywny wynik testu na obecność przeciwciał, a na początku 2022 roku Milly zdecydowanie zaraziła się Covid, podobnie jak reszta rodziny.
Pocieszaliśmy się faktem, że przynależność do kliniki zajmującej się długotrwałym Covid nie przyniosłaby nam zbyt wielu korzyści. Wsparcie NHS – przynajmniej w naszym regionie – jest minimalne zarówno w przypadku długotrwałego Covid, jak i ME/CFS. Nie ma lekarstwa ani znaczącej kontynuacji leczenia. Specjalista przydzielony do Milly zmienił pracę; od lutego 2024 r. nie mieliśmy nowej wizyty u specjalisty. Otrzymaliśmy zwykłą poradę: ostrożne zarządzanie aktywnością, unikanie nadmiernego wysiłku i pogorszenia objawów.
Jako diagnoza bez ścieżki leczenia, ME/CFS jest niebezpieczną ślepą uliczką. Jest to wyraźnie termin ogólny obejmujący kilka schorzeń, które są słabo rozumiane przez współczesną medycynę. Spotkaliśmy osoby, które wyleczyły się dzięki terapii rozmową. Nasza przyjaciółka powiedziała, że jej ME zniknęło po tym, jak w wieku dwudziestu kilku lat przeszła terapię psychologiczną i zdała sobie sprawę, co „zyskuje” dzięki ciągłemu zmęczeniu: ucieczkę od presji i strachu przed światem. Co Milly mogła zyskać dzięki zmęczeniu? Dlaczego dziewięcioletnie dziecko zdecydowałoby się zachorować? Czy nieświadomie wywieraliśmy na nią zbyt dużą presję?
Staraliśmy się zachować otwarty umysł. Wypróbowaliśmy formę terapii rozmową o nazwie MindBody Reconnect, która dała naszemu przyjacielowi nową energię do życia. Milly nie podobały się drogie sesje online, ale wytrwała w nich. Jestem pewna, że niektórym pacjentom to pomaga. Dla Milly była to katastrofa. Przekonała się, że to ona jest odpowiedzialna za swoją chorobę, ponieważ nie potrafiła „wymyślić” sposobu, aby się z niej wyrwać. To sprawiało, że czuliśmy się jeszcze bardziej winni. Lisa szukała alternatywnych metod leczenia: testów mikrobiomu jelitowego, dietetyków, ekstraktów z grzybów, reiki, masażu biodynamicznego, uzdrowicieli, a nawet medium, które rzekomo „wypędziło” 17 duchów z naszego domu. Nic nie wyleczyło Milly, chociaż kontynuowaliśmy masaż, ponieważ co tydzień dodawał jej trochę energii.
W ostatniej klasie szkoły podstawowej Milly była w stanie wytrzymać co najwyżej połowę przedpołudnia. Odprowadzaliśmy ją do szkoły, mając nadzieję, że delikatny wysiłek fizyczny jej pomoże. Szła powoli, otulona płaszczem. Kiedy rozpoczęła naukę w szkole średniej, wraz z niezwykle życzliwym personelem SENCOS opracowaliśmy plan zajęć w niepełnym wymiarze godzin. Milly wytrzymała tydzień. Musieliśmy ją wycofać ze szkoły. Bez łatwo dostępnych kontaktów społecznych czuła się zbyt niespokojna lub zmęczona, aby utrzymać przyjaźnie.
„Jak się ma Milly?” – pytali ludzie. „Tak samo jak zawsze” – odpowiadaliśmy. W rzeczywistości była coraz bardziej wyczerpana i zamknięta w sobie. „Czy uczysz ją w domu?” – pytali. „Nie bardzo” – odpowiadaliśmy. Była po prostu zbyt zmęczona. W dni, kiedy nie pracowałem, planowałem małe wycieczki edukacyjne – do Muzeum Zamkowego w Norwich lub na plażę, aby obserwować erozję – ale była zbyt chora. Nawet najkrótsze spacery okazywały się dla niej zbyt męczące. Była w stanie wytrzymać tylko godzinę matematyki w tygodniu z naszym przyjacielem, nauczycielem.
Do jesieni 2024 roku Milly spędziła ponad jedną czwartą swojego życia w chorobie i nie chodziła do szkoły przez cały rok.
Zainteresowała się kuchnią japońską i dużo gotowała w domu. Co dwa tygodnie uczestniczyła w spotkaniach grupy Dungeons & Dragons i uwielbiała głębokie światy fantasy. Nadal była empatyczna, wrażliwa, a czasami zaskakująco silna fizycznie.
Kiedy skończyła 13 lat, Milly podjęła zdecydowany krok, aby dowiedzieć się, co naprawdę jej dolega. Słysząc o problemach zdrowotnych Mirandy Hart, kupiła jej audiobook. W książce „I Haven’t Been Entirely Honest With You” komik opisuje swoją 30-letnią walkę z wyniszczającym zmęczeniem i sceptycznymi lekarzami – oraz to, jak w końcu odkryła, że cierpi na boreliozę. Co niezwykłe, Milly poprosiła Lisę i mnie, abyśmy również przeczytali tę książkę. Bardzo się z nią utożsamiała.
„Czy kiedykolwiek badaliśmy Milly pod kątem boreliozy?” – zapytałem Lisę. Rozważaliśmy to wcześniej. Lisa przejrzała wyniki badań krwi przeprowadzonych przez lekarza pierwszego kontaktu i stwierdziła, że wszystko zostało sprawdzone we wczesnym stadium. Wynik Milly był negatywny: nie miała przeciwciał boreliozy.
Nie wiedzieliśmy jednak, że istnieje wiele medycznych dogmatów i błędnych przekonań dotyczących boreliozy. Według nielicznych prawdziwych ekspertów oznacza to prawdopodobnie, że tylko w Wielkiej Brytanii tysiące przypadków pozostaje nierozpoznanych. Wiedzieliśmy tylko to, co wie większość ludzi: jeśli ugryzie cię kleszcz, obserwuj, czy nie pojawi się wysypka w kształcie muszki (która może mieć również jednolity czerwony kolor). Jeśli się pojawi, zażyj doksycyklinę, a wyzdrowiejesz.
Dla wielu osób jest to prawda, ale niestety choroba ta jest znacznie bardziej złożona. Ukąszenia kleszcza można nawet nie zauważyć. Według badania przeprowadzonego przez Lyme Resource Centre 41% osób, u których zdiagnozowano boreliozę, nie pamiętało w ogóle ukąszenia. Nie jest to kwestia nieostrożności: nawet kleszcz wielkości ziarenka piasku może przenosić infekcję. Ukąszenie niekoniecznie powoduje zaczerwienienie. Nawet po leczeniu antybiotykami stan może się nie poprawić. A jeśli wykonasz badanie krwi ELISA stosowane przez NHS, w około 50% przypadków da ono fałszywie ujemny wynik. Badanie to wykrywa przeciwciała, ale bakterie boreliozy ukrywają się i są w stanie oszukać organizm, aby nie wytwarzał przeciwciał. Tak właśnie stało się w przypadku Milly.
Kiedy przeczytaliśmy historię Harta, Lisa usłyszała o prywatnym lekarzu z grupy charytatywnej Long Covid Kids, który osiągnął dobre wyniki u niektórych pacjentów. Po zbyt długim oczekiwaniu zapłaciliśmy za drugą opinię. W grudniu udaliśmy się do kliniki w Londynie, która bardziej przypominała spa. Dr Ben Sinclair to uroczy były lekarz więzienny w wieku około czterdziestu lat. Zaraził się długotrwałym Covid i skutecznie wyleczył się; później okazało się, że miał również boreliozę. Od kwietnia 2024 r. wraz ze swoim niewielkim zespołem zbadał 2500 pacjentów, u których wystąpiły objawy sugerujące długotrwały Covid, boreliozę lub obie te choroby. Sinclair powiedział nam, że istnieje możliwy związek między tymi dwoma chorobami: u wielu pacjentów Covid osłabił układ odpornościowy, umożliwiając szybkie namnażanie się bakterii boreliozy, które wcześniej były obecne w organizmie w niewielkich ilościach i nie powodowały problemów. Według jednego z badań 13,5% mieszkańców Europy Zachodniej ma serologiczne dowody obecności tych bakterii w organizmie.
Zadawał nam szczegółowe pytania, zwłaszcza dotyczące świąt Zielonych Świątek 2021 r. w Krainie Jezior. Ja zapomniałem, ale Lisa pamiętała, że Milly została ugryziona przez kleszcza. Nie było to nic dramatycznego. W 2020 r. napisałem książkę zatytułowaną „Wild Child” o znaczeniu natury w życiu dzieci. Wszystkie nasze dzieci uczęszczały do szkoły leśnej, gdzie nauczyliśmy się uważać na kleszcze. Udało nam się usunąć kleszcze z głowy Esme i skóry Teda i obserwowaliśmy, czy nie pojawi się charakterystyczna wysypka.
Podczas tych wakacji Milly i jej rodzeństwo bawiły się w paprociach. Później znaleźliśmy kleszcza na szyi Milly. Usunąłem go szybko i czysto. Nie pojawiła się żadna wysypka. Na zdjęciach Milly wygląda zdrowo i promiennie. Nie było żadnych oczywistych objawów, chociaż Lisa pamięta, że Milly była bardziej zmęczona tego lata. Pod koniec konsultacji Sinclair powiedział, że jego zdaniem Milly ma boreliozę. Byłem zaskoczony jego pewnością.
Zamiast testu ELISA zalecił test T-spot, który mierzy odpowiedź interferonu komórek T na antygeny bakteryjne. Jest to złoty standard w diagnostyce gruźlicy, bakterii, która podobnie ukrywa się w tkankach i narządach. W przypadku boreliozy test ten nie jest dostępny w ramach państwowej służby zdrowia, więc próbkę krwi trzeba było wysłać do laboratorium w Niemczech. Opuściliśmy gabinet lekarski w oszołomieniu i po drodze do domu zabraliśmy Milly do sklepu Selfridges, aby obejrzała figurki Jellycat. Mogłam się rozpłakać. Później naprawdę się rozpłakałam.
Wykonanie badań krwi zajęło dwa miesiące, częściowo dlatego, że Milly nabawiła się fobii przed igłami. Wyniki były dramatyczne. W organizmie Milly wykryto wysoki poziom aktywności Borrelia – bakterii, której nie wykryło badanie krwi przeprowadzone przez NHS. Miała również współzakażenie Babesia (pasożyt) i Bartonella (bakteria), które również mogą być przenoszone przez kleszcze i powodować poważne choroby. To jeszcze bardziej pogorszyło jej stan. Jej wyczerpany układ odpornościowy nie był w stanie ich zwalczyć. Zakażenie borrelia zostało zarejestrowane z wartością bazową 430,50. Sinclair dopiero później ujawnił, że była to jedna z najwyższych wartości, jakie kiedykolwiek widział.
Ta wiadomość wywołała silne emocje. W moim przypadku głównie poczucie winy. Piszę o korzystnym wpływie natury na umysły i ciała dzieci. W tym przypadku natura spowodowała poważną chorobę mojej córki. Dlaczego nie byłam bardziej wytrwała w poszukiwaniu odpowiedzi? Przynajmniej Lisa nigdy się nie poddała. Na swoją obronę mogę tylko powiedzieć, że dostosowałam się do potrzeb Milly. Razem z Lisą zapewniłyśmy jej ogromną, pełną miłości opiekę: jedzenie, czas, wiarę, komfort, a przede wszystkim akceptację.
Znacznie trudniej jest zaakceptować zaprzeczenia medycyny głównego nurtu. W Wielkiej Brytanii NHS i NICE nie uznają „przewlekłej boreliozy” (chociaż przyznają, że niektórzy pacjenci leczeni z powodu boreliozy mogą mieć utrzymujące się objawy – NHS nazywa to „zespołem boreliozy po leczeniu”). Wielu specjalistów chorób zakaźnych nie wierzy, że Borrelia może przetrwać leczenie doksycykliną, które zazwyczaj – ale nie zawsze – jest skuteczne.
NHS zawiodło Milly.
Z powodu błędnej diagnozy spędziła jedną czwartą swojego życia walcząc z przewlekłą chorobą.
Profesor Jack Lambert leczył pacjentów w Nowym Jorku w latach 80., zanim istniały testy diagnostyczne HIV/AIDS. Porównuje otwartość medyczną na nowe metody leczenia w tamtym czasie z dzisiejszym brakiem zainteresowania boreliozą. Obecnie mieszka w Dublinie, ma tysiące pacjentów z boreliozą i przyjmuje pięciu nowych pacjentów tygodniowo. Wielu z nich, jak twierdzi, jest ofiarami wieloletniego „medycznego gaslightingu”, czyli sytuacji, w której lekarze nie traktują poważnie ich objawów, a nawet nie biorą pod uwagę możliwości wystąpienia boreliozy. „Dziwne w boreliozie jest to, że środowisko medyczne poświęciło całą swoją energię na zaprzeczanie jej istnieniu i złożoności” – mówi.
Niemniej jednak w ciągu ostatniej dekady znacznie poszerzono wiedzę na temat boreliozy, zwłaszcza w Ameryce Północnej. Monica Embers, profesor mikrobiologii i immunologii w Tulane National Primate Research Centre w Luizjanie, wykazała w ponad dwudziestoletnich badaniach i licznych recenzowanych publikacjach, że bakterie Borrelia mogą przetrwać leczenie doksycykliną. „Założenie, że doksycyklina jest panaceum, jest błędne. Musimy zrobić coś więcej” – twierdzi. „Żaden pojedynczy antybiotyk nie pomoże wszystkim”.
Jego badania potwierdzają to, co lekarze obserwują w praktyce: połączenie antybiotyków może pomóc w pokonaniu choroby. Inne, mniejsze badanie wykazało, że łączone leczenie antybiotykami doprowadziło do „całkowitej remisji” w przypadkach ciężkich objawów neurologicznych. Lekarze zgłaszają 60-70% skuteczność po leczeniu setek pacjentów. Jednak zgodnie z wytycznymi NICE z 2018 r., które od tego czasu nie zostały zaktualizowane, „dostępne dowody nie wskazują na żadne korzyści wynikające z długotrwałego leczenia antybiotykami w przypadku utrzymujących się objawów”.
„Jakie dowody ma NHS na to, że ludzie wyleczyli się po trzech tygodniach stosowania doksycykliny?” – pyta Lambert. „Żadnych. Codziennie leczę infekcje. Jeśli po dwóch tygodniach stosowania antybiotyków nie ma poprawy, kontynuuję leczenie. Ale w przypadku boreliozy mówią: „To zespół po leczeniu boreliozy. Nie możemy podawać pacjentom więcej antybiotyków”. Gdzie tu jest nauka? To nie ma sensu”.
Według Embersa jednym z powodów, dla których środowisko medyczne nie uznaje przewlekłej boreliozy, jest jej niezwykła złożoność: objawy mogą mieć podłoże autoimmunologiczne, zapalne lub mogą być oznakami uporczywej infekcji. Według Lamberta wszystkie trzy czynniki wymagają leczenia i chociaż wytyczne ostrzegają przed długotrwałym stosowaniem antybiotyków, niektórzy lekarze rozważają leczenie trwające nawet rok, jeśli stan pacjenta ulega poprawie.
Sinclair wypowiada się podobnie: 60–70% jego pacjentów wykazuje dobrą poprawę po zastosowaniu kombinacji antybiotyków. „Nigdy nie twierdziłem, że leczę ludzi” – mówi. „Moim celem jest przywrócenie funkcji, złagodzenie objawów i przywrócenie równowagi organizmu, aby układ odpornościowy mógł wykonywać swoje zadania”.
Milly i ja akceptujemy te szanse. Jednocześnie nasza inteligentna, bystra córka nabrała głębokiego sceptycyzmu wobec wszystkich metod leczenia po doświadczeniu porażki NHS i terapii alternatywnych. Potrzeba było tygodni ostrożnych rozmów, zanim zgodziła się spróbować kombinacji antybiotyków. W tym momencie nie powiedzieliśmy jej, że leki te mogą powodować pogorszenie samopoczucia u niektórych osób. Reakcja Jarischa-Herxheimera – biegunka, silne nudności, stan zapalny – występuje, gdy układ odpornościowy reaguje na toksyny uwalniane przez bakterie Borrelia zabite przez antybiotyki. Nie każdy może tolerować to leczenie.
W maju rozpoczęła protokół Sinclaira, obejmujący dwa antybiotyki i suplementy ziołowe wspomagające układ pokarmowy, który jest obciążony silnymi lekami. Ze względu na wytyczne NICE nie jest to dostępne w ramach NHS. Wróciliśmy do lekarza pierwszego kontaktu z wynikami badań krwi Milly i zapytaliśmy, czy NHS pokryje koszty regularnego monitorowania jej serca i wartości krwi podczas leczenia. Odpowiedziano nam, że nie. NHS zawiodło Milly: postawiło błędną diagnozę, pozwoliło jej spędzić jedną czwartą dzieciństwa walcząc z przewlekłą chorobą – a teraz odmówiło pomocy.
Leczenie prywatne jest dla większości ludzi nieosiągalne finansowo. Skorzystaliśmy z tańszych preparatów ziołowych dostępnych w klinice non-profit, ale wstępne badania krwi T-spot kosztowały 2000 funtów. Pierwsze trzy miesiące leczenia – leki, suplementy, konsultacje i badania – kosztowały kolejne 3884,50 funtów. Mamy ogromne szczęście, że mogliśmy sobie na to pozwolić.
Przez całe lato Milly nadal wstawała późno, była niesamowicie blada i czuła się bardzo zmęczona. Ale może stała się trochę silniejsza? Zabraliśmy ją na festiwal muzyczny i nie upadła po nim. Czy to była tylko zasługa wakacji, słońca, bliskości rodzeństwa? W sierpniu, po trzech miesiącach leczenia antybiotykami, otrzymaliśmy wyniki badań krwi. Byliśmy w szoku. Poziom borrelia spadł z 430,50 do 6. Leczenie praktycznie wyeliminowało infekcję.
Teraz jesteśmy pełni nadziei – i ostrożności. Wyniki muszą jeszcze spaść poniżej 0,5, mówi Sinclair, który zmodyfikował schemat antybiotykowego leczenia. Kontynuujemy również leczenie ziołowe. Szkoła znów się rozpoczęła – na razie bez Milly – a ona nadal jest bardzo zmęczona. „Czasami fizyczna regeneracja następuje później” – mówi Sinclair. „To najtrudniejsza część. Często dochodzi się do punktu, w którym mówi się: „Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, wyniki są dobre, ale osoba, która stoi przede mną, nadal nie czuje się dobrze”. Niektóre rodzaje komórek NK Milly – wskaźniki stanu układu odpornościowego – są nadal zbyt niskie. Sinclair używa analogii wojskowej: „Wyobraź sobie pole bitwy po wojnie. Usunięcie spalonych czołgów zajmuje od sześciu do dwunastu miesięcy. Powrót do pełnej operacyjności po usunięciu wroga zajmuje dużo czasu”.
Co czeka osoby, które są nieświadomie zarażone boreliozą lub które zarazią się w najbliższych latach?
W Stanach Zjednoczonych fundacja Steven & Alex Cohen Foundation zainwestowała w ciągu ostatniej dekady ponad 50 milionów dolarów w projekty badawcze dotyczące boreliozy. Embers jest optymistą i wierzy, że agencje rządowe USA traktują choroby przenoszone przez kleszcze poważniej. Pracuje nad ulepszonym testem krwi o nazwie Lyme Seek, który, jak ma nadzieję, trafi na rynek w przyszłym roku. „Nasza czułość i swoistość wynoszą ponad 90%” – mówi.
W Europie Lambert jest zszokowany brakiem funduszy unijnych i rządowych na badania nad boreliozą. „Jest to choroba, która wymaga współczujących lekarzy: lekarzy, którzy rozpoznają schorzenie, leczą pacjentów i poszukują lepszych metod diagnostycznych i terapii” – mówi. „W tej chwili środowisko medyczne zbyt lekceważy pogląd, że borelioza jest chorobą złożoną. Zasługuje ona na finansowanie badań naukowych”.
A jaka przyszłość czeka Milly?
„Po wypróbowaniu tak wielu rzeczy trudno uwierzyć, że to naprawdę zadziała” – mówi. „Straciłam wiarę w medycynę i specjalistów. Nie czuję się też dużo lepiej. Trudno mi teraz myśleć o przyszłości – o tym, dokąd zmierza moje życie”.
Blizny emocjonalne są głębokie. Mamy jednak nadzieję, że Milly wyzdrowieje fizycznie. Jeśli jej układ odpornościowy się zregeneruje i pokona Borrelia, będzie mogła prowadzić aktywne, „normalne” życie. Nie wiemy, czy będzie w stanie wrócić do szkoły. Mimo to zbieram historie, w których choroby z dzieciństwa stają się źródłem kreatywności w dorosłym życiu – i mam nadzieję.
Mamy diagnozę, mamy leczenie i mamy nadzieję. A być może najbardziej budzącą nadzieję jest to, że czasami, wczesnym wieczorem, Milly zaczyna wygłupiać się ze swoim młodszym bratem. Słyszę zaraźliwy, niepohamowany śmiech. Śmiech Milly.
Ona tu jest. Nadal jest Milly.
Jakie mamy szczęście, że jest w naszym życiu.
Źródło: weborvos.hu
