A természetről írok, de amikor Milly egy rejtélyes betegséggel lett rosszul, eszembe sem jutott, hogy egy rég elfeledett kullancscsípés lehet a kiváltó ok.
Sok okom van bűntudatot érezni. Természeti témákkal foglalkozó író vagyok, aki a vad, szabad gyerekkor fontosságáról prédikál – és a lányom egyetlen vidéki kirándulás következtében krónikusan beteg lett. Újságíró vagyok, akinek az a dolga, hogy kérdezzen és kételkedjen, mégsem követeltem határozottabban jobb válaszokat az NHS (National Health Service=Nemzeti Egészségügyi Szolgálat) orvosaitól. De a bűntudat a legfájdalmasabb akkor, amikor felidézek egy hideg, esős napot 2021 októberéből.
Milly U10-es focicsapata a liga legjobb csapatával játszott. Milly, aki az előző szezonban az év játékosa volt, szőke energiabombaként száguldott korábban a pályán – de ekkorra már elvesztette a lelkesedését eziránt a gyönyörű játék iránt. Aznap reggel egyáltalán nem akart játszani: sírós volt és kimerült. Látszatra semmi baja nem volt: nem köhögött, nem volt hányingere, láza sem. Az ikertestvére, Esme játszott, de Milly nélkül eggyel kevesebben lettek volna. Azt mondtam neki, szükségük van rá. Sztoikusan elindult, de a pályára már nem tudott kilépni. Ehelyett összegömbölyödve, teljes kimerültségben és kétségbeesésben kuporodott le az edzője mellett. Az eső esett. A csapat 15–1-re kikapott.
Összerándul a gyomrom, amikor fellapozom azt a füzetet, amelybe a lányaim focimeccseit jegyeztem fel (tragikusan lelkes voltam). A 2021/22-es szezon eredményei alatt több helyen ezt írtam: „Milly beteg”, vagy ami még rosszabb: „Milly játszott ¼-et”, „Milly játszott ½-et”. Miközben folyton biztattuk vagy kényszerítettük, hogy élje a „normális” életét, Milly egyre betegebb lett. Fogalmunk sem volt, mi a baja. Minden reggel rosszul nézett ki, sötét karikák voltak a szeme alatt. Állandó fáradtságra panaszkodott, azt mondta, „nem tud koncentrálni” – később tanulta meg erre a „brain fog”, azaz agyi köd kifejezést –, és furcsa, szúró fájdalmakat emlegetett, főként a lábában járás közben. Hamarosan már iskolába sem tudott járni. A lezárások ugyan véget értek, de Milly, a feleségem Lisa és az én számomra ez állandó állapottá vált.
Amit akkor még nem tudtunk – és csak idén tavasszal derült ki –, az az volt, hogy Milly testét egy alattomos baktérium, a Borrelia burgdorferi szállta meg. Ez a kórokozó a kötőszövetekben rejtőzik, összezavarja az immunrendszert, és pusztítást végez. Milly Lyme-kórban szenvedett – ez a betegség a connecticuti Lyme tengerparti városról kapta a nevét. Ez a bakteriális fertőzés nem fertőző emberről emberre, hanem kullancsok terjesztik: apró, vérszívó pókszabásúak, amelyek a vidéken kapaszkodnak fel az emberi bőrre, más emlősök – különösen szarvasok – közvetítésével. Észak-Amerikában évente 476 000 esetet regisztrálnak, és a szám folyamatosan nő. A globális felmelegedés egyre gyakoribbá teszi a kullancsokat, a baktériumaikat – és az emberi megbetegedéseket is.
Észak-Amerikában – ahol ráadásul létezik egy kullancsfaj, amely egy másik baktérium révén bizarr húsallergiát is kiválthat – egyre nő a tudatosság. Számos amerikai és kanadai híresség beszélt már évekig tartó Lyme-kórral való küzdelméről, Bella Hadidtól és Avril Lavigne-től Justin Bieberig és Justin Timberlake-ig. Ugyanakkor a betegség hosszú ideig viták kereszttüzében állt, különösen a hosszú távú, kezelésre nem reagáló forma létezését illetően. A legtöbb hagyományos orvosi álláspont megkérdőjelezi az úgynevezett „krónikus Lyme-kór” létét.
A diagnózisok számai azonban önmagukért beszélnek. Az Egyesült Királyság Egészségbiztonsági Ügynöksége 2024-ben 1 581 megerősített Lyme-esetet regisztrált Angliában. Jack Lambert, a dublini Mater Kórház infektológus szakorvosa szerint viszont Franciaországban évente 70 000 esetet jegyeznek fel. „Az Egyesült Királyságban és Franciaországban is a kullancsok 5–10%-a hordoz Borreliát. Akkor a kullancsok csak a franciákat szeretik csípni?” – teszi fel a kérdést Lambert. „Vagy inkább az van, hogy az Egyesült Királyságban aluljelentik az eseteket. A kullancsok mindenhol ott vannak. Rengeteg ember van megmagyarázhatatlan betegségekkel – nyári influenzával, vándorló ízületi gyulladással, furcsa neurológiai tünetekkel. És amikor a háziorvosok, neurológusok, reumatológusok és infektológusok azt kérdezik, mi lehet az ok, a Lyme-kór áll a lista legalján.”
Hogyan történhetett meg, hogy mi – és mindenki más – nem vettük észre, hogy a baktérium csendben átveszi az uralmat Milly teste felett?
2021-ben Lisa elvitte őt a háziorvoshoz. Megkönnyebbülés volt, amikor a vérvizsgálatok kizártak több életveszélyes lehetőséget – nem rák volt, hála az égnek. A szúró fájdalmak miatt neurológushoz kerültünk, aki nem volt segítőkész, és a Lyme-kór fel sem merült benne. Második szakvéleményt kértünk egy általános gyermekgyógyásztól, de elutasítottak minket.
Kilencévesen Milly nemcsak focizott: imádott táncolni és úszni, és szerette az iskolát. Még most is viccelődünk vele, hogy ő az a bosszantó emberfajta, akinek minden jól megy (ezt biztosan nem tőlem örökölte). A nagybátyja „Mensa Millynek” becézte, mert villámgyors volt matematikából és angolból. Ugyanakkor álmodozó, kreatív, társaságkedvelő, angyalian kedves volt, nagyon bolondos humorral és elképesztően ragadós nevetéssel. Ezt most már ritkán halljuk.
Milly egyre kimerültebb lett, és egyre ritkábban járt iskolába. Lisa ifjúsági tanácsadó, ami sokat segített, és mindketten próbáltuk úgy alakítani a munkánkat, hogy valaki mindig otthon lehessen vele. Igyekeztünk nyugodt, pozitív környezetet teremteni. Milly sokat aludt, egészséges, otthon főzött ételeket evett. Nem volt ágyhoz kötve, de rendszerint délelőtt 11 után kelt fel kócos hajjal. A szobáját puha takarókkal, egy Jellycat Hó Sárkánnyal és növényekkel töltötte meg. A kutyánk, Betty is vigaszt nyújtott, naponta nyalogatta a kezét, mintha gyógyítani akarná. Olvasott, hangoskönyveket hallgatott, tévét nézett. Amikor Esme és a kisebb testvérük, Ted hazaértek az iskolából, Minecraftot játszott velük.
Szükségünk volt egy hivatalos diagnózisra – Milly miatt, magunk miatt, és azért is, hogy megmagyarázzuk az egyre gyakoribb iskolai hiányzásait. Az igazgató megértő volt. Szerencsénk volt, hogy az egészséges Esme minden nap járt iskolába, így nem gyanúsítottak minket azzal, hogy mi is „azon családok” egyike legyünk, akiket az iskolakerülés elősegítésével vádolnak.
Nem mindenki volt ilyen megértő. Nem hibáztatom őket. Mi sem értettük Milly betegségét. Ahogy telt az idő, egyre zárkózottabb lett. Mi baja van? Csak szorong? Mindez „csak a fejében van”? Rá lehetne venni, hogy keljen fel és menjen ki? Mi ragaszkodtunk a saját valóságunkhoz: Milly egy életvidám, energikus kislány volt, aki megbetegedett.
Végül megszületett az NHS diagnózisa: ME/CFS (krónikus fáradtság szindróma). Ez rendkívül frusztráló volt. Milly közvetlenül egy globális világjárvány után lett beteg. Occam borotvája – az az elv, hogy a legegyszerűbb magyarázat a legvalószínűbb – azt sugallta, hogy long Covidról van szó. Úgy gondoltuk, 2021 nyarán elkapta a vírust, de nem diagnosztizálták. Nem sokkal később elutasították az ellenanyag-tesztet, majd 2022 elején Milly biztosan megfertőződött Coviddal az egész családdal együtt.
Azzal vigasztaltuk magunkat, hogy nem sok előnye lenne egy long Covid ambulanciához tartozni. Az NHS támogatása – legalábbis a mi régiónkban – mind a long Covid, mind az ME/CFS esetében minimális. Nincs gyógymód, nincs érdemi utánkövetés. A Millyhez rendelt szakértő munkahelyet váltott; 2024 februárja óta nem kaptunk új időpontot a szakorvosi rendelésre. A szokásos tanácsot kaptuk: az aktivitások gondos beosztása, a túlterhelés és a tünetek rosszabbodásának elkerülése.
Kezelési útvonal nélküli diagnózisként az ME/CFS veszélyes zsákutca. Nyilvánvalóan egy gyűjtőfogalom, amely több, a modern orvostudomány által rosszul értett betegséget takar. Találkoztunk olyanokkal, akik beszélgetésterápiával gyógyultak meg. Egy barátunk azt mondta, az ME-je eltűnt, miután húszas éveiben pszichológiai kezelést kapott, és rájött, mit „nyer” azzal, ha állandóan fáradt: menekülést a nyomás és a világtól való félelem elől. Mit nyerhetett volna Milly a fáradtsággal? Miért döntene úgy egy kilencéves gyerek, hogy beteg lesz? Vajon akaratlanul is túl nagy nyomást helyeztünk rá?
Igyekeztünk nyitottak maradni. Kipróbáltunk egy MindBody Reconnect nevű beszélgetésterápiát, amely egy barátunkat új életre keltette. Milly nem élvezte a drága online alkalmakat, de kitartott mellettük. Biztos vagyok benne, hogy egyes betegeknek segít. Milly számára katasztrófa volt. Meggyőződésévé vált, hogy ő maga felelős a betegségéért, mert nem tudta „kigondolni” magát belőle. Újabb bűntudat nekünk. Lisa alternatív kezeléseket keresett: bélmikrobiom-vizsgálatokat, táplálkozási tanácsadókat, gombakivonatokat, reikit, biodinamikus masszázst, gyógyítókat, sőt még egy médiumot is, aki állítólag 17 szellemet „küldött el” a házunkból. Semmi nem gyógyította meg Millyt, bár a masszázst folytattuk, mert hetente adott neki egy kis fellendülést.
Az általános iskola utolsó évében Milly legfeljebb egy későn kezdődő délelőtt felét bírta. Gyalog kísértük el, remélve, hogy a kíméletes mozgás segít. Kabátjába burkolózva vánszorgott. Amikor középiskolába került, mi és a rendkívül kedves SENCOS munkatársak részmunkaidős órarendet dolgoztunk ki. Milly egy hetet bírt. Abba kellett hagynunk az iskolát. Könnyen elérhető társas kapcsolatok híján túl szorongónak vagy fáradtnak érezte magát ahhoz, hogy fenntartsa a barátságait.
„Hogy van Milly?” – kérdezték az emberek. „Ugyanúgy” – válaszoltuk. Valójában lassan egyre kimerültebb és egyre zárkózottabb lett. „Otthon tanítjátok?” – kérdezték. „Nem egészen” – feleltük. Többnyire túl fáradt volt. Azokon a napokon, amikor nem dolgoztam, kis tanulmányi kirándulásokat terveztem – a norwichi Castle Museumba vagy a tengerpartra, hogy az eróziót figyeljük –, de túl beteg volt hozzá. Még a minimális séták is túl soknak bizonyultak. Hetente egy óra matematikát tudott csak vállalni egy tanár barátunkkal.
2024 őszére Milly életének több mint egynegyedét betegen töltötte, és egy teljes éve nem járt iskolába.
Érdeklődni kezdett a japán konyha iránt, és rengeteget főzött otthon. Kéthetente járt egy Dungeons & Dragons csoportra, és imádta a mély fantáziavilágokat. Még mindig empatikus, érzékeny volt, és időnként meglepően erős fizikailag.
Amikor betöltötte a 13-at, Milly tette meg a döntő lépést, hogy kiderítse, mi is a valódi baja. Miranda Hart egészségügyi küzdelmeiről hallva megvette a hangoskönyvét. Az I Haven’t Been Entirely Honest With You (Nem Voltam Veled Teljesen Őszinte) című könyvben a humorista 30 éves harcáról ír a bénító fáradtsággal és a hitetlen orvosokkal – és arról, hogy végül kiderült: Lyme-kórban szenvedett. Szokatlan módon Milly kérte, hogy én és Lisa is olvassuk el a könyvet. Nagyon azonosult vele.
„Leteszteltük valaha Millyt Lyme-kórra?” – kérdeztem Lisát. Korábban is felmerült bennünk. Lisa átnézte a háziorvosi vérvizsgálatokat, és kiderült, hogy a korai szakaszban mindent ellenőriztek. Milly negatív volt: nem voltak Lyme-ellenanyagai.
Azt azonban nem tudtuk, hogy a Lyme-kór körül rengeteg orvosi dogma és tévhit létezik. A kevés valódi szakértő szerint ezek miatt valószínűleg csak Nagy-Britanniában is több ezer eset marad felismeretlen. Mi is csak azt tudtuk, amit a legtöbben: ha megcsíp egy kullancs, figyeld a kokárda szerű bőrpírt (ami lehet egyszínű vörös is). Ha megjelenik, szedj doxiciklint, és meggyógyulsz.
Ez sokaknál igaz – de sajnos a betegség ennél sokkal összetettebb. Lehet, hogy nem is veszed észre a kullancscsípést. A Lyme Resource Centre felmérése szerint a Lyme-kórral diagnosztizáltak 41%-a egyáltalán nem emlékezett csípésre. Ez nem figyelmetlenség kérdése: egy homokszem méretű nimfa kullancs is átadhatja a fertőzést. Csípés után nem feltétlenül alakul ki bőrpír. Antibiotikum-kezelés után sem biztos, hogy jobban leszel. És ha az NHS által használt ELISA vérvizsgálatot végzik el, az esetek mintegy 50%-ában hamis negatív eredményt ad. Ez ellenanyagokat keres – csakhogy a Lyme-baktérium rejtőzködik, és képes becsapni a szervezetet, hogy ne termeljen ellenanyagokat. Pontosan ez történt Millyvel.
Amikor Hart történetét olvastuk, Lisa egy Long Covid Kids jótékonysági csoportban hallott egy magánorvosról, aki egyes betegeknél jó eredményeket ért el. Valószínűleg túl sok várakozás után fizettünk egy második szakvéleményért. Decemberben egy londoni klinikára mentünk, amely inkább egy spa hangulatát idézte. Dr. Ben Sinclair egy negyvenes éveiben járó, megnyerő, volt börtönorvos. Elkapta a long Covidot, és sikeresen kezelte magát; később kiderült, hogy Lyme-kórja is volt. 2024 áprilisa óta ő és kis csapata 2 500 olyan beteget vizsgált, akik long Covidra, Lyme-kórra vagy mindkettőre utaló tüneteket mutattak. Lehetséges kapcsolat van a kettő között – mondta nekünk Sinclair: sok betegnél a Covid elnyomta az immunrendszert, lehetővé téve, hogy a szervezetben addig problémamentesen alacsony szinten megbúvó Lyme-baktérium gyorsan elszaporodjon. Egy tanulmány szerint Nyugat-Európában az emberek 13,5%-ának van szerológiai bizonyítéka arra, hogy a baktérium jelen van a szervezetében.
Részletesen kikérdezett minket, különösen egy 2021 pünkösdi Lake District-i nyaralásról. Én elfelejtettem, de Lisa emlékezett rá, hogy Millyt megcsípte egy kullancs. Nem volt drámai esemény. 2020-ban írtam egy Wild Child című könyvet a természet fontosságáról a gyerekek életében. A gyerekeink mind erdei iskolába jártak, ahol megtanultuk a kullancsokra való odafigyelést. Esme fejéből és Ted bőréről is sikeresen távolítottunk el kullancsokat, és figyeltük az árulkodó kiütést.
Azon a nyaraláson Milly és a testvérei a páfrányos aljnövényzetben játszottak. Később találtunk egy kullancsot Milly nyakán. Gyorsan, tisztán eltávolítottam. Nem jelent meg kiütés. A fotókon Milly egészségtől ragyog. Nem voltak egyértelmű tünetek, bár Lisa emlékszik, hogy Milly fáradtabb volt azon a nyáron. A konzultáció végén Sinclair azt mondta, szerinte Millynek Lyme-kórja van. Meglepett, milyen biztos volt benne.
Az ELISA helyett egy T-spot tesztet javasolt, amely a T-sejtek interferonválaszát méri bakteriális antigénekre. Ez az arany standard a tuberkulózis diagnosztikájában – egy olyan baktériuméban, amely hasonlóan rejtőzködik a szövetekben és szervekben. Lyme-kór esetén ez a teszt nem elérhető az NHS-ben, a vérmintát egy német laborba kellett küldeni. Kábán léptünk ki a rendelőből, és hazafelé Millyt elvittük megnézni a Selfridges Jellycat figuráit. Sírni tudtam volna. Később sírtam is.
Két hónapba telt, mire sikerült elvégezni a vérvizsgálatokat, részben azért, mert Millynél tűfóbia alakult ki. Az eredmények drámaiak voltak. Milly szervezetében magas szintű borrelia-aktivitást mutattak ki – azt a baktériumot, amelyet az NHS vérvizsgálata nem vett észre. Emellett babesia (egy parazita) és bartonella (egy baktérium) társfertőzése is volt, amelyeket szintén kullancsok terjeszthetnek, és súlyos betegséget okozhatnak. Ezek tovább rontották az állapotát. Kimerült immunrendszere nem tudta felvenni velük a harcot. A borrelia-fertőzést egy kiindulási értékkel rögzítették: 430,50. Sinclair csak később mondta el, hogy ez az egyik legmagasabb érték volt, amit valaha látott.
Ez a hír erős érzelmeket váltott ki. Bennem főként bűntudatot. A természet jótékony hatásairól írok a gyerekek elméjére és testére. Ebben az esetben a természet súlyosan megbetegítette a lányomat. És miért nem voltam kitartóbb a válaszok keresésében? Lisa legalább soha nem adta fel. A védelmemre csak annyit mondhatok: alkalmazkodtam Milly szükségleteihez. Lisával együtt hatalmas, szeretetteljes gondoskodást nyújtottunk: ételt, időt, hitet, vigaszt és – mindenekelőtt – elfogadást.
Sokkal nehezebb elfogadni a általános orvoslás tagadását. Nagy-Britanniában az NHS és a NICE nem ismeri el a „krónikus Lyme-kórt” (bár elismeri, hogy egyes, Lyme-kór miatt kezelt betegeknek maradandó tüneteik lehetnek – ezt az NHS „kezelés utáni Lyme-betegség szindrómának” nevezi). Sok infektológus nem hiszi, hogy a borrelia túlélheti a doxiciklin-kezelést, amely általában – de nem mindig – hatékony.
Az NHS cserbenhagyta Millyt.
A téves diagnózis miatt egy gyermek életének negyedét krónikus betegséggel küzdve töltötte.
Jack Lambert professzor az 1980-as években New Yorkban kezelt betegeket, még azelőtt, hogy létezett volna HIV/AIDS-diagnosztikai teszt. Összehasonlítja az akkori orvosi nyitottságot az új kezelések iránt a Lyme-kór iránti mai érdektelenséggel. Ma Dublinban él, több ezer Lyme-beteg tartozik hozzá, és hetente öt új pácienst lát. Sokuk – mondja – évekig tartó „orvosi gaslighting” áldozata, amikor az orvosok nem veszik komolyan a tüneteiket, vagy el sem gondolkodnak a Lyme lehetőségén. „A Lyme-kór furcsasága, hogy az orvosi közösség minden energiáját arra fordította, hogy tagadja a létezését és a komplexitását” – mondja.
Ennek ellenére az elmúlt évtizedben a Lyme-kór megértése sokat fejlődött, különösen Észak-Amerikában. Monica Embers, a louisianai Tulane Nemzeti Főemlős Kutatóközpont mikrobiológia–immunológia professzora több mint húsz év kutatása során, számos lektorált tanulmányban kimutatta, hogy a borrelia túlélheti a doxiciklin-kezelést. „Az a feltételezés, hogy a doxiciklin az alfa és omega, hibás. Ennél jobbat kell tennünk” – mondja. „Egyetlen antibiotikum nem fog mindenkinek segíteni.”
Kutatásai alátámasztják azt, amit az orvosok a gyakorlatban tapasztalnak: az antibiotikumok kombinációja képes lehet úrrá lenni a betegségen. Egy másik, bár kisebb tanulmány azt találta, hogy kombinált antibiotikum-kezelés „teljes remissziót” eredményezett súlyos neurológiai tünetek esetén. Orvosok 60–70%-os sikerarányról számolnak be több száz beteg kezelése után. Az Egyesült Királyságban azonban a NICE 2018-as – azóta nem frissített – irányelvei szerint: „A rendelkezésre álló bizonyítékok nem mutatnak előnyt az elhúzódó antibiotikum-kezelésből a fennmaradó tünetek esetén.”
„Milyen bizonyítéka van az NHS-nek arra, hogy három hét doxiciklin után az emberek meggyógyulnak?” – kérdezi Lambert. „Semmilyen. Fertőzéseket kezelek nap mint nap. Ha két hét antibiotikum után nem javulnak, tovább kezelem őket. Lyme esetén viszont azt mondják: ‘Ez posztkezeléses Lyme szindróma. Nem adhatunk több antibiotikumot.’ Hol itt az orvostudomány? Ennek nincs értelme.”
Az orvostudomány egy része azért nem ismeri el a krónikus Lyme-kórt – mondja Embers –, mert rendkívül bonyolult: a tünetek lehetnek autoimmun eredetűek, gyulladásosak vagy perzisztáló fertőzés jelei. Lambert szerint mindhárom tényezőt kezelni kell, és bár az irányelvek óva intenek a hosszú távú antibiotikum-használattól, egyes orvosok akár egyéves kezelést is mérlegelnek, ha a beteg állapota javul.
Sinclair hasonlóan nyilatkozik: betegeinek 60–70%-a jó felépülést mutat antibiotikum-kombinációval. „Soha nem állítottam, hogy meggyógyítok embereket” – mondja. „A célom az, hogy helyreállítsam a működőképességet, csökkentsem a tüneteket, és olyan egyensúlyba hozzam a szervezetet, ahol az immunrendszer elvégezheti a dolgát.”
Mi elfogadjuk ezeket az esélyeket Millyvel. Ugyanakkor az okos, gyors észjárású lányunk mély szkepticizmust alakított ki minden kezeléssel szemben, miután megtapasztalta az NHS és az alternatív terápiák kudarcát. Hetekig tartó, óvatos beszélgetésekre volt szükség, mire beleegyezett az antibiotikum-kombináció kipróbálásába. Akkor még nem mondtuk el neki, hogy ezek a gyógyszerek egyeseket rosszabbul éreztetnek. A Jarisch–Herxheimer-reakció – hasmenés, extrém hányinger, gyulladás – akkor jelentkezik, amikor az immunrendszer reagál az antibiotikumok által elpusztított borreliákból felszabaduló toxinokra. Nem mindenki bírja ezt a kezelést.
Májusban kezdte el Sinclair protokollját két antibiotikummal, valamint gyógynövény-kiegészítőkkel az emésztőrendszer támogatására, amelyet az erős gyógyszerek megterhelnek. A NICE irányelvei miatt mindez nem érhető el az NHS keretein belül. Visszamentünk a háziorvoshoz Milly véreredményeivel, és megkérdeztük, vállalná-e az NHS a szív- és vérértékeinek rendszeres ellenőrzését a kezelés alatt. Határozott nemet kaptunk. Az NHS cserbenhagyta Millyt: félrediagnosztizálta, hagyta, hogy egy gyermek életének negyedét krónikus betegséggel küzdje végig – és most sem volt hajlandó segíteni.
A magánkezelés a legtöbb ember számára elérhetetlen. Mi olcsóbb gyógynövényeket használtunk egy nonprofit klinikán keresztül, de az első T-spot vérvizsgálatok 2 000 fontba kerültek. Az első három hónap kezelése – gyógyszerek, kiegészítők, konzultációk és vizsgálatok – további 3 884,50 fontba került. Rendkívül szerencsések vagyunk, hogy ezt éppen ki tudtuk fizetni.
A nyár folyamán Milly továbbra is későn kelt, kísértetiesen sápadt volt, és nagyon fáradtnak érezte magát. De talán egy kicsit erősebb lett? Elvittük egy zenei fesztiválra, és utána nem zuhant össze. Csak a szünidő volt, a napsütés, a testvérek közelsége? Augusztusban megkaptuk a három hónapos antibiotikum-kezelés utáni véreredményeket. Megdöbbentünk. A borrelia-szintje 430,50-ről 6-ra csökkent. A kezelés gyakorlatilag felszámolta a fertőzést.
Most reménnyel – és óvatossággal – vagyunk tele. A számoknak még 0,5 alá kell csökkenniük – mondja Sinclair, aki módosította az antibiotikum-rendszert. A gyógynövényes kezelést is folytatjuk. Az iskola újraindult – egyelőre Milly nélkül – és ő továbbra is súlyosan fáradt. „Néha a fizikai felépülés később jön” – mondja Sinclair. „Ez a legnehezebb része. Gyakran eljutsz oda, hogy azt mondod: ‘Mindent megtettünk, az értékek jók, de az ember előttem mégsem érzi magát jól.’” Milly természetes ölősejtjeinek bizonyos típusai – az immunrendszer állapotának jelzői – még mindig túl alacsonyak. Sinclair katonai hasonlatot használ: „Képzelj el egy csatateret a háború után. Hat–tizenkét hónap kell, mire elszállítják a kiégett tankokat. Időbe telik, mire a teljes működés visszatér, miután eltávolítottuk az ellenséget.”
Mi vár mindazokra, akik tudtukon kívül Lyme-kórosak, vagy akik a következő években fertőződnek meg?
Az Egyesült Államokban a Steven & Alex Cohen Alapítvány az elmúlt évtizedben több mint 50 millió dollárt fektetett Lyme-kutatási projektekbe. Embers bizakodó, hogy az amerikai kormányzati szervek egyre komolyabban veszik a kullancs által terjesztett betegségeket. Egy továbbfejlesztett vérteszten dolgozik, Lyme Seek néven, amely reményei szerint jövőre piacra kerül. „Az érzékenységünk és a specificitásunk 90% feletti” – mondja.
Európában Lambertet megdöbbenti az uniós és kormányzati források hiánya a Lyme-kutatásban. „Ez egy olyan betegség, amely együttérző orvosokra vár: akik elismerik a betegek állapotát, kezelik őket, és jobb diagnosztikát, jobb terápiát kutatnak” – mondja. „Jelenleg az orvosi közösség túlságosan elutasítja azt az elképzelést, hogy a Lyme-kór összetett betegség. Pedig megérdemelné a tudományos finanszírozást.”
És mi a jövő Milly számára?
„Mivel már annyi mindent kipróbáltam, nehéz elhinni, hogy ez tényleg működni fog” – mondja. „Elvesztettem a hitemet az orvoslásban és a szakemberekben. Nem is érzem magam sokkal jobban. Nehéz most a jövőre gondolni – arra, merre tart majd az életem.”
A lelki sebek mélyek. De reméljük, Milly fizikailag felépül. Ha az immunrendszere helyreáll, és legyőzi a borreliát, élhet majd aktív, „normális” életet. Nem tudjuk, vissza tud-e majd illeszkedni az iskolába. Mégis gyűjtöm azokat a történeteket, amelyekben a gyermekkori betegség felnőttkori kreativitás forrásává válik – és reménykedem.
Van diagnózisunk, van kezelésünk, és van reményünk. És talán a legreménytelibb mind közül: néha, kora este Milly elkezd bohóckodni az öccsével. Hallom a ragadós, felszabadult nevetést. A Milly-nevetést.
Itt van. Ő még mindig Milly.
Milyen szerencsések vagyunk, hogy az életünk része.
Forrás: weborvos.hu
