Töltse le az adatokat bemutató ábrákat!
Az idei év fontos mérföldkő a MyLymeData betegregiszter számára: a 10. évfordulójukat ünneplik. A MyLymeData a LymeDisease.org projektje. Az elmúlt évtizedben a MyLymeData átalakította a Lyme-kór kutatásának világát azzal, hogy a betegeket helyezte a középpontba.
Az évforduló alkalmából megjelentetik a MyLymeData 2025 Research Chartbook című kiadványt – egy vizuális összefoglalót az elmúlt tíz év úttörő kutatásairól, együttműködéseiről és előrehaladásáról. Az ábragyűjtemény több mint 19 000 beteg egyéni tapasztalatait alakítja gyakorlatban hasznosítható felismerésekké. Bemutatja, milyen rendkívüli ereje van a betegvezérelt kutatásnak: képes hatni a tudományra, és előmozdítani a közpolitikában bekövetkező változásokat.
Indulásuk óta a MyLymeData:
- több mint 19 000 résztvevőt vont be,
- a tünetekről, kezelésekről és kimenetelekről több tízmillió adatpontot gyűjtött,
- több National Science Foundation (NSF) támogatáshoz kapcsolódó munkában vett részt, mesterséges intelligenciát és akadémiai kutatókat bevonva,
- nyolc, lektorált („peer-reviewed”) big data tanulmányt publikált, amelyeket más tudományos közlemények és kongresszusi jelentések több mint 100 alkalommal idéztek.
A MyLymeData jelentőségét a National Academies of Science, Engineering, and Medicine is elismerte a Lyme-kór kutatásának jövőbeli irányairól szóló jelentésében. Legutóbb a MyLymeData egy „Congressionally Directed Medical Research Program” támogatást is elnyert, hogy mesterséges intelligenciát és a regiszter adatbázisát felhasználva pontosabban meghatározzák és jobban megértsék a tartós neurológiai Lyme-kórt.
A MyLymeData 2025 Research Chartbook egyszerre ünneplése annak, amit eddig közösen elértek – és egyben ugródeszka ahhoz, ami ezután következik.
A munkájuk mélyen az együttműködésen alapul. Partnereik között szerepel a Lyme Disease Biobank (a Bay Area Lyme Foundation projektje), valamint több intézmény – például a University of California, Los Angeles (UCLA), a University of Washington, a Johns Hopkins University, a College of New Jersey – akadémiai kutatói, illetve ipari kutatók is. Emellett testületekben és tanácsadó grémiumokban is részt vettek, többek között a National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, a Tick-Borne Disease Working Group, az International Lyme and Associated Diseases Society, valamint a Columbia Clinical Trials Research Network munkájában.
Arra biztatják az olvasókat, hogy töltsék le és tekintsék át az ábragyűjteményt.
Mindez nem lenne lehetséges azok nélkül a betegek nélkül, akik életben tartják és működtetik ezt a regisztert. Az, hogy a betegek hajlandók megosztani a tapasztalataikat, egy évtizednyi előrehaladást tett lehetővé, és hozzájárult a Lyme-kór kutatás jövőjének formálásához. A MyLymeData mélyen hálás a betegek bizalmáért, az adataikért és a hangjukért.
A MyLymeData 2025 Research Chartbook angol nyelven elérhető és innen tölthető le: https://www.lymedisease.org/mylymedata-2025-research-chart-book/?utm_source=chatgpt.com
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
