Pobierz wizualizacje danych!
W tym roku rejestr pacjentów MyLymeData obchodzi ważną rocznicę: 10-lecie istnienia. MyLymeData to projekt LymeDisease.org. W ciągu ostatniej dekady MyLymeData zmieniło świat badań nad boreliozą, stawiając pacjentów w centrum uwagi.
Aby uczcić tę rocznicę, publikuje on MyLymeData 2025 Research Chartbook, wizualne podsumowanie przełomowych badań, współpracy i postępów poczynionych w ciągu ostatnich dziesięciu lat. Zbiór wykresów przekłada indywidualne doświadczenia ponad 19 000 pacjentów na praktyczne wnioski. Pokazuje on niezwykłą siłę badań prowadzonych przez pacjentów: ich zdolność do wywierania wpływu na naukę i wprowadzania zmian w polityce publicznej.
Od momentu powstania MyLymeData:
- zarejestrowało ponad 19 000 uczestników
- zebrała dziesiątki milionów punktów danych dotyczących objawów, metod leczenia i wyników
- uczestniczyło w kilku projektach związanych z grantami Narodowej Fundacji Naukowej (NSF), z udziałem sztucznej inteligencji i naukowców akademickich,
- opublikował osiem recenzowanych badań dotyczących dużych zbiorów danych, które zostały cytowane ponad 100 razy w innych publikacjach naukowych i raportach konferencyjnych.
Znaczenie MyLymeData zostało również docenione przez Narodową Akademię Nauk, Inżynierii i Medycyny w raporcie dotyczącym przyszłych kierunków badań nad boreliozą. Niedawno MyLymeData otrzymało grant w ramach programu badań medycznych kierowanych przez Kongres, aby wykorzystać sztuczną inteligencję i bazę danych rejestru do dokładniejszego zdefiniowania i lepszego zrozumienia przewlekłej neurologicznej boreliozy.
MyLymeData 2025 Research Chartbook jest zarówno świętowaniem tego, co dotychczas wspólnie osiągnęli, jak i punktem wyjścia do dalszych działań.
Ich praca opiera się na ścisłej współpracy. Wśród partnerów projektu znajdują się Lyme Disease Biobank (projekt Bay Area Lyme Foundation) oraz naukowcy z takich instytucji jak Uniwersytet Kalifornijski w Los Angeles (UCLA), Uniwersytet Waszyngtoński, Uniwersytet Johna Hopkinsa i College of New Jersey, a także naukowcy z branży. Uczestniczyli również w pracach komisji i rad doradczych, w tym National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, Tick-Borne Disease Working Group, International Lyme and Associated Diseases Society oraz Columbia Clinical Trials Research Network.
Zachęcają czytelników do pobrania i przejrzenia zbioru danych.
Nic z tego nie byłoby możliwe bez pacjentów, którzy utrzymują ten rejestr przy życiu i sprawiają, że działa. Ich gotowość do dzielenia się doświadczeniami umożliwiła dziesięć lat postępów i pomogła ukształtować przyszłość badań nad boreliozą. MyLymeData jest głęboko wdzięczna za zaufanie, dane i głosy pacjentów.
Raport badawczy MyLymeData 2025 jest dostępny w języku angielskim i można go pobrać tutaj: https://www.lymedisease.org/mylymedata-2025-research-chart-book/?utm_source=chatgpt.com
(C) Fundacja Boreliozy z Lyme
