Egy beteg fájdalmas tapasztalatai és egy szakértő orvos gondolatai
Évekig tartó tünetek és téves diagnózisok után egy beteg elmeséli, hogyan tudta meg, hogy olyan, az életét megváltoztató betegséggel küzd, amely kihívást jelent a szakértők számára.
Valószínűleg hallott már a Lyme-kórról – a Borrelia burgdorferi baktérium által okozott fertőzésről, amely általában kullancscsípés útján terjed az emberre. De a krónikus Lyme-kór továbbra is sokkal nagyobb kihívást jelentő orvosi rejtély marad, mondja Amy Offutt, MD, integratív orvos és az International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) igazgatótanácsának elnöke.
A korai stádiumú Lyme-kór antibiotikumokkal történő azonnali kezeléssel gyógyítható, magyarázza. De ha nem kezelik megfelelően, a fertőzés terjed, kijátssza az immunrendszert, és összetettebb, kezelésnek ellenálló módon hat a szervezetre.
Az alábbiakban Dr. Offutt elmagyarázza, miért olyan rejtélyes a krónikus Lyme-kór, és texasi páciense, Christian Scarborough megosztja több évtizedes keresését a válaszok után.
Mi a krónikus Lyme-kór?
„A krónikus Lyme-kór, a legpontosabb orvosi meghatározás szerint, egy több szervet érintő betegség, amely legalább hat hónapig folyamatosan vagy szakaszosan tart, és amelyet a Borrelia burgdorferi sensu lato baktériumkomplexum egyik tagjának aktív, folyamatos fertőzése okoz” – mondja Dr. Offut. „Ez a meghatározás azonban eltér attól a meghatározástól, amelyet szerintem sok páciensem osztana.”
Elmondása szerint sok krónikus Lyme-kórban szenvedő betege hónapokat vagy éveket tölt azzal, hogy segítséget keressen olyan problémák kezelésére, mint a tartós fáradtság, izom- és ízületi fájdalom, kognitív problémák és neurológiai panaszok. Két fő probléma, amellyel az emberek szembesülnek? Ezek a tünetek sok más betegség tüneteivel is átfedésben vannak, és nincs egyetlen teszt sem, amely véglegesen megerősítené vagy kizárná a krónikus Lyme-kórt.
Honnan tudtam, hogy krónikus Lyme-kórban szenvedek: egy beteg története
Christian egy virginiai farmon nőtt fel, ahol ő és testvérei napjaikat a szabadban, állatok között és erdőkben töltötték, kullancsokat szedtek le magukról, és nem gondolták, hogy ez bármi szokatlan lenne.
„Aztán tinédzserként elkezdődtek ezek a tünetek, de egyetlen orvos sem hozta összefüggésbe őket egy vektor által terjesztett betegséggel” – mondja. „Az a helyzet, hogy én abból a generációból származom, amelyik szerint „csak dörzsölj rá egy kis földet”. Így senki sem gondolt semmit, amikor 16 éves voltam.”
Évekig tartó téves diagnózisok
Tinédzserként Christian gyógyszert kapott az orvosok által ízületi gyulladásként diagnosztizált betegség kezelésére. „Körülbelül ugyanekkor kezdődtek az álmatlanság, a szorongás és mindenféle más hasonló probléma. És ismét senki sem vizsgálta tovább a dolgot. 16 éves koromban már altatókat is kaptam.”
„Néhány évvel ezelőttig összesen három ízületi protézist kaptam – váll, csípő és térd –, még mielőtt betöltöttem a 60. életévemet” – mondja Christian. „És ismét senki sem hozta összefüggésbe azzal, amit ma Lyme-arthritisnek neveznek.”
Később súlyos gyomor-bélrendszeri (GI) problémák jelentkeztek nála. „Szinte minden nap, naponta többször is hasmenésem volt, és gyorsan fogytam. Mire orvoshoz fordultam, alig több mint három hónap alatt 14 kg-ot fogytam” – mondja. Egy sor vizsgálat után – köztük egy, amely kizárta a hasnyálmirigyrákot – irritábilis bél szindrómát (IBS) diagnosztizáltak nála, és azzal kezelték.
„De az állapotom egyre romlott” – mondja Christian. „Hihetetlenül frusztrált voltam. Folyamatosan fogytam. 87 kg-mal és 7%-os testzsírral kezdtem, és 67 kg-ra fogytam. Csont és bőr voltam, energiám semmilyen, és minden nap folyamatos hasmenésem volt.”
Az út a krónikus Lyme-kór diagnózisához
Dr. Offutt szerint a krónikus Lyme-kór diagnosztizálása nehéz, árnyalt és nagyon egyénre szabott. De amikor Christian először találkozott Dr. Offutt-tal, egy fontos jelzés tűnt ki: a neuropátiája. „Elmondtam neki, hogy az utolsó két ujjamban olyan érzésem van, mintha folyamatosan novakain hatása alatt lennék, éjszaka fáj a sípcsontom, és ő azt mondta: »Lyme-kórja van«” – meséli.
A vizsgálatok kimutatták, hogy három kullancs által terjesztett betegsége van, bár ez a laborvizsgálat nagyon speciális, molekuláris szintű DNS-elemzést igényel. „Dr. Offutt szerint” – mondja Christian – „az egész országban csak két laboratórium van, amelyik valóban képes ezt elvégezni.”
Ez a diagnózis igazolta a 16 éves önmagát, aki ízületi gyulladás elleni gyógyszert és altatót szedett. „Frusztráló, mert sokan nem hiszik el, hogy Lyme-kórod van, beleértve mindkét biztosítómat is. Bárcsak egy napra a helyembe kerülhetnének.”
Élet krónikus Lyme-kórral
„Optimista vagyok” – mondja Christian. „[Az orvosom] már korán elmondta, hogy a világ összes gyógyszere sem segít, ha nem vagy megfelelő lelkiállapotban. Tudom, hogy pozitívnak kell maradnom, és remélem, hogy idén remisszióba kerülök.”
A gyógyulás azonban nem volt egyszerű. „Amikor a gyomrom kezdett javulni, szörnyű Lyme-arthritis rohamok jelentkeztek – az egész testemet érintették, mintha csontjaim törtek volna. Nemrég pedig az ujjaimon úgynevezett digitális nyálkahártya-ciszták alakultak ki.” Ezeknek a cisztáknak az egyetlen kezelési lehetősége a műtét, de ez kockázatos, különösen egy zenész számára, mint Christian. Azt mondja, hogy továbbra is súlyos agyköd gyötri.
A betegség aktív életmódjára is hatással volt. „Én vagyok az a fickó, aki több harcművészetben is fekete öves. És egészen a közelmúltig egyáltalán nem tudtam edzeni, mert kalóriadeficitet okoztam volna” – mondja. „Jelenleg szinte utálom az ételt, mert az elmúlt két évben napi 5000 kalóriát tömtem magamba, csak hogy megpróbáljam fenntartani a súlyomat. Legalább most lassan visszanyerem a súlyomat, és fokozatosan visszatérek a testmozgáshoz.”
„De az egyik nehéz dolog az, hogy az emberek rám néznek, különösen most, hogy kicsit visszahíztam, és azt mondják: „Hát, biztosan remekül vagy.” Fogalmuk sincs arról, hogy kétszer is kiürítették a cisztáimat, de azok folyamatosan visszatérnek. Vagy azokról az esetekről, amikor hirtelen neuropátia jelentkezik – ülök egy étteremben egy széken, és amikor leteszem a lábam, összeesek, mert úgy érzem, mintha eltörtek volna a csontjaim.”
Ennek ellenére Christian úgy véli, hogy jó irányba halad. „Csak azt gondolom, hogy ez egy piszok lassú folyamat. De két évvel ezelőtt egy lesoványodott alak voltam, nem tudtam semmit sem csinálni. Szóval hálás vagyok [az orvosaimnak].”
Mi okozza a krónikus Lyme-kórt?
Míg az orvostudomány továbbra is vizsgálja, miért marad fenn a Lyme-kór egyes emberekben, úgy tűnik, hogy az alapvető egészségügyi sebezhetőségek is szerepet játszanak ebben – mondja Dr. Offut. Ezek közé tartozhat bármely tényező, amely veszélyezteti az immunrendszer működését, például:
- Korábban már fennálló betegség.
- Életmódbeli tényezők, mint a rossz táplálkozás vagy a krónikus stressz.
- A kezdeti fertőzés nem megfelelő kezelése.
Christian szerint születése során bekövetkezett komplikációk is hozzájárulhattak az ő esetéhez. De egy kiváltó ok kiemelkedik, mint lehetséges magyarázat a Lyme-kórral kapcsolatos egészségügyi problémáinak súlyosbodására. „Megtanultam, hogy néha [a fertőzés] csak vár egy bizonyos alkalomra, amikor a szervezeted gyenge, és akkor egyszerűen őrülten szabadjára engedi magát.”
Mit tegyen, ha úgy gondolja, hogy krónikus Lyme-kórban szenved?
Dr. Offutt szerint több fontos jel utal arra, hogy orvosi vizsgálatra van szükség a Lyme-kór kizárása érdekében, különösen akkor, ha a tünetek a kezdeti kezelés ellenére is fennállnak vagy súlyosbodnak. Ezek a jelek a következők lehetnek:
- Tartós vagy súlyosbodó fáradtság, izom- és ízületi fájdalom.
- Kognitív nehézségek, például memóriazavar, zavartság vagy agyi köd.
- Neurológiai tünetek, például zsibbadás, bizsergés vagy arcidegbénulás.
- Megmagyarázhatatlan láz, éjszakai izzadás vagy visszatérő influenza-szerű tünetek.
- Új vagy tartós szívtünetek, például szívdobogás vagy mellkasi fájdalom.
- A mindennapi tevékenységeket vagy az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetek.
A krónikus Lyme-kórban szenvedő másokkal való kapcsolataiból Christian azt a tapasztalatot osztja meg, hogy három tünet tűnik fel újra és újra: ízületi gyulladás, idegkárosodás és sípcsontfájdalom.
Forrás: weborvos.hu
