Bolesne doświadczenia pacjentki i przemyślenia doświadczonego lekarza
Po latach objawów i błędnych diagnoz pacjentka opowiada, jak dowiedziała się, że zmaga się z chorobą, która zmieniła jej życie i stanowi wyzwanie dla ekspertów.
Prawdopodobnie słyszałeś o boreliozie — infekcji wywoływanej przez bakterię Borrelia burgdorferi, która zazwyczaj przenoszona jest na ludzi poprzez ukąszenia kleszczy. Jednak przewlekła borelioza pozostaje znacznie trudniejszą medyczną zagadką, twierdzi dr Amy Offutt, lekarz medycyny integracyjnej i przewodnicząca zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Boreliozy i Chorób Pokrewnych (ILADS).
Wyjaśnia, że boreliozę we wczesnym stadium można wyleczyć poprzez szybkie leczenie antybiotykami. Jednak bez odpowiedniego leczenia infekcja rozprzestrzenia się, omija układ odpornościowy i wpływa na organizm w bardziej złożony sposób, oporny na leczenie.
Poniżej dr Offutt wyjaśnia, dlaczego przewlekła borelioza jest tak tajemnicza, a jej pacjent z Teksasu, Christian Scarborough, opowiada o swoich trwających dziesiątki lat poszukiwaniach odpowiedzi.
Czym jest przewlekła borelioza?
„Przewlekła borelioza, zgodnie z najdokładniejszą definicją medyczną, jest chorobą wielonarządową, która trwa co najmniej sześć miesięcy, w sposób ciągły lub przerywany, i jest spowodowana aktywną, trwającą infekcją bakterią z kompleksu Borrelia burgdorferi sensu lato” – mówi dr Offutt. „Jednak definicja ta różni się od tej, którą, jak sądzę, podzielałoby wielu moich pacjentów”.
Mówi, że wielu jego pacjentów z przewlekłą boreliozą spędza miesiące lub lata, szukając pomocy w związku z problemami, takimi jak uporczywe zmęczenie, bóle mięśni i stawów, problemy poznawcze i dolegliwości neurologiczne. Dwa główne problemy, z którymi borykają się ludzie? Objawy te pokrywają się z objawami wielu innych chorób i nie ma jednego testu, który mógłby ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć przewlekłą boreliozę.
Jak dowiedziałem się, że mam przewlekłą boreliozę: historia jednego pacjenta
Christian dorastał na farmie w Wirginii, gdzie wraz z rodzeństwem spędzał dni na świeżym powietrzu, wśród zwierząt i w lesie, usuwając kleszcze z siebie i nie zwracając na to uwagi.
„Następnie, jako nastolatek, pojawiły się te objawy, ale żaden lekarz nie skojarzył ich z chorobą przenoszoną przez wektory” – mówi. „Rzecz w tym, że pochodzę z pokolenia, które mówi: „po prostu posmaruj to ziemią”. Więc nikt nie zwracał na to uwagi, kiedy miałem 16 lat”.
Lata błędnych diagnoz
Jako nastolatek Christian otrzymał leki na chorobę, którą lekarze zdiagnozowali jako zapalenie stawów. „Mniej więcej w tym samym czasie zacząłem cierpieć na bezsenność, lęki i wiele innych problemów. I znowu nikt nie zbadał tego dokładniej. Kiedy miałem 16 lat, brałem już tabletki nasenne”.
„Kilka lat temu, przed ukończeniem 60. roku życia, przeszedłem trzy operacje wymiany stawów – barku, biodra i kolana” – mówi Christian. „I znowu nikt nie połączył tego z tym, co obecnie nazywa się boreliozowym zapaleniem stawów”.
Później pojawiły się poważne problemy żołądkowo-jelitowe. „Prawie codziennie miałem biegunkę, kilka razy dziennie, i szybko traciłem na wadze. Zanim poszedłem do lekarza, schudłem 14 kg w ciągu nieco ponad trzech miesięcy” – mówi. Po serii badań, w tym badaniu, które wykluczyło raka trzustki, zdiagnozowano u niego zespół jelita drażliwego (IBS) i poddano go leczeniu.
„Jednak mój stan nadal się pogarszał” – mówi Christian. „Byłem niesamowicie sfrustrowany. Ciągle traciłem na wadze. Zaczynałem od 87 kg i 7% tkanki tłuszczowej, a schudłem do 67 kg. Byłem wychudzony, nie miałem energii i codziennie miałem biegunkę”.
Droga do diagnozy przewlekłej boreliozy
Według dr Offutta diagnoza przewlekłej boreliozy jest trudna, złożona i bardzo indywidualna. Jednak kiedy Christian po raz pierwszy spotkał się z dr Offuttem, jedna ważna rzecz rzucała się w oczy: jego neuropatia. „Powiedziałem mu, że moje dwa ostatnie palce czuję tak, jakby były stale pod wpływem novakainy, a w nocy bolą mnie golenie, a on odpowiedział: »Masz boreliozę«” – opowiada.
Badania wykazały, że cierpi na trzy choroby przenoszone przez kleszcze, chociaż to badanie laboratoryjne wymaga bardzo specjalistycznej analizy DNA na poziomie molekularnym. „Według dr Offutta” – mówi Christian – „w całym kraju są tylko dwa laboratoria, które są w stanie to zrobić”.
Diagnoza ta potwierdziła podejrzenia 16-latka, który brał leki na zapalenie stawów i tabletki nasenne. „To frustrujące, ponieważ wiele osób nie wierzy, że cierpię na boreliozę, w tym obie moje firmy ubezpieczeniowe. Chciałbym, żeby choć przez jeden dzień znaleźli się w mojej sytuacji”.
Życie z przewlekłą boreliozą
„Jestem optymistą” – mówi Christian. „[Mój lekarz] powiedział mi na początku, że żadne leki na świecie nie pomogą, jeśli nie będę miał odpowiedniego nastawienia. Wiem, że muszę zachować pozytywne nastawienie i mam nadzieję, że w tym roku nastąpi remisja”.
Jednak powrót do zdrowia nie był łatwy. „Kiedy mój żołądek zaczął wracać do normy, pojawiły się straszne napady boreliozowego zapalenia stawów – dotknęły one całe moje ciało, tak jakby moje kości były złamane. Niedawno na palcach pojawiły się tzw. torbiele śluzowe”. Jedynym sposobem leczenia tych torbieli jest operacja, ale jest to ryzykowne, zwłaszcza dla muzyka takiego jak Christian. Mówi, że nadal cierpi na poważne zaburzenia koncentracji.
Choroba wpłynęła również na jego aktywny tryb życia. „Jestem facetem, który ma czarne pasy w kilku sztukach walki. Do niedawna nie mogłem w ogóle trenować, ponieważ spowodowałoby to deficyt kalorii” – mówi. „Obecnie niemal nienawidzę jedzenia, ponieważ przez ostatnie dwa lata spożywałem 5000 kalorii dziennie, aby utrzymać wagę. Przynajmniej teraz powoli odzyskuję wagę i stopniowo wracam do ćwiczeń”.
„Jednak jedną z trudnych rzeczy jest to, że ludzie patrzą na mnie, zwłaszcza teraz, gdy trochę przytyłem, i mówią: „Cóż, musisz czuć się świetnie”. Nie mają pojęcia, że moje torbiele były dwukrotnie opróżniane, ale wciąż powracają. Nie wiedzą też o momentach, kiedy nagle pojawia się neuropatia — siedzę w restauracji na krześle, a kiedy opuszczam nogę, upadam, ponieważ czuję, jakby moje kości były złamane”.
Mimo to Christian wierzy, że zmierza w dobrym kierunku. „Po prostu uważam, że jest to bardzo powolny proces. Ale dwa lata temu byłem szkieletem, nie mogłem nic zrobić. Dlatego jestem wdzięczny [moim lekarzom]”.
Co powoduje przewlekłą boreliozę?
Chociaż nauka medyczna nadal bada, dlaczego borelioza utrzymuje się u niektórych osób, wydaje się, że pewną rolę odgrywają również podstawowe słabości zdrowotne, mówi dr Offut. Mogą one obejmować wszelkie czynniki osłabiające układ odpornościowy, takie jak:
- Wcześniej występująca choroba.
- Czynniki związane ze stylem życia, takie jak złe odżywianie lub przewlekły stres.
- Niewłaściwe leczenie początkowej infekcji.
Christian uważa, że powikłania podczas porodu mogły przyczynić się do jego przypadku. Jednak jednym z czynników, który może wyjaśniać pogorszenie się problemów zdrowotnych związanych z boreliozą, jest „wyzwalacz”. „Dowiedziałem się, że czasami [infekcja] po prostu czeka na odpowiedni moment, kiedy organizm jest osłabiony, a potem po prostu szaleje”.
Co należy zrobić, jeśli podejrzewa się przewlekłą boreliozę?
Według dr Offutta istnieje kilka ważnych objawów, które wskazują na konieczność przeprowadzenia badań medycznych w celu wykluczenia boreliozy, zwłaszcza jeśli objawy utrzymują się lub nasilają pomimo wstępnego leczenia. Objawy te mogą obejmować:
- Utrzymujące się lub nasilające się zmęczenie, bóle mięśni i stawów.
- Trudności poznawcze, takie jak problemy z pamięcią, dezorientacja lub mgła mózgowa.
- Objawy neurologiczne, takie jak drętwienie, mrowienie lub paraliż twarzy.
- Niewyjaśniona gorączka, nocne poty lub nawracające objawy grypopodobne.
- Nowe lub utrzymujące się objawy sercowe, takie jak kołatanie serca lub ból w klatce piersiowej.
- Objawy, które mają znaczący wpływ na codzienne czynności lub jakość życia.
Na podstawie swoich kontaktów z innymi osobami cierpiącymi na przewlekłą boreliozę Christian dzieli się swoim doświadczeniem, że trzy objawy pojawiają się wielokrotnie: zapalenie stawów, uszkodzenie nerwów i ból piszczeli.
Źródło: weborvos.hu
