Moja ostatnia przygoda z boreliozą rozpoczęła się latem 2025 roku po ukąszeniu przez kleszcza; jednak miałam już wcześniej do czynienia z tą chorobą, o czym również chciałabym pokrótce opowiedzieć.
Maja Bagdziun
W 2015 roku, podczas biwakowania w Szkocji, zaatakowały mnie kleszcze. Myślę, że musiałam usunąć z różnych części ciała około 8–10 kleszczy. Nie sprawdzałam wtedy, czy pojawiły się wysypki, ponieważ nie miałam zbyt dużej wiedzy na temat boreliozy.
W kolejnych latach pojawiły się u mnie liczne, rozległe objawy, które stopniowo wpływały na jakość mojego życia. W 2021 roku poddałam się badaniom w związku z tymi objawami i zdiagnozowano u mnie fibromialgię.
Mniej więcej w tym samym czasie, gdy trwały badania dotyczące fibromialgii, doszło do kolejnego ukąszenia przez kleszcza. Sfotografowałam kleszcza, gdy był jeszcze przyczepiony do skóry, a następnego dnia udokumentowałam rozwój rozprzestrzeniającej się wysypki. Wygląd wysypki uznano za klinicznie zgodny z rumieniem wędrującym (EM) i poddano mnie leczeniu antybiotykami.
Ugryzienie przez kleszcza i wysypka EM u Maja w 2021 roku
Po tym leczeniu zauważyłam, że moje objawy przypominające fibromialgię stopniowo i znacząco ustępowały z upływem czasu. Nie potrafię udowodnić, że istniał między nimi związek, a w tamtym czasie nie dostrzegłam żadnego powiązania między tymi dwoma zdarzeniami, jednak jest to kwestia, nad którą zastanawiałam się od momentu wystąpienia mojej ostatniej choroby. Zastanawiałam się, czy leczenie antybiotykami mogło odegrać w tym jakąś rolę.
Kolejne ukąszenie kleszcza powoduje nowe objawy
Moja najnowsza historia rozpoczęła się latem 2025 roku po kolejnym ukąszeniu kleszcza. 6 czerwca 2025 roku zostałam ugryziona przez kleszcza w lewą pachę podczas pobytu w New Forest, obszarze znanym z endemicznego występowania boreliozy. Kiedy później pojawiły się u mnie objawy neurologiczne i pod koniec czerwca rozpoczęto badania, zgłosiłam ten kontakt z kleszczem jako część mojej historii medycznej.
Ukąszenie kleszcza u Maja w 2025 r. i wysypka EM
Moje pierwsze objawy miały charakter neurologiczny. Poczułam dyskomfort w okolicy czoła, który początkowo uznałam za ból głowy spowodowany zapaleniem zatok; jednak leki na zapalenie zatok nie przyniosły ulgi. Poczułam również dyskomfort w oczach i zwróciłam się o pomoc do apteki, a następnie do optyka. Poradzono mi stosowanie kropli do oczu, ale nie przyniosły one ulgi.
Wysypka w kształcie tarczy strzeleckiej pomimo ujemnego wyniku testu
Moje objawy szybko się pogorszyły i w tym momencie pojawiła się u mnie silna światłowstręt, mrowienie twarzy oraz zaburzenia widzenia, co doprowadziło do przeprowadzenia pilnych badań medycznych. Biorąc pod uwagę moją niedawną historię ukąszenia przez kleszcza, wykonano test ELISA na boreliozę, który dał wynik ujemny. Na tym etapie wysypka nie została jeszcze zidentyfikowana, a znaczenie kombinacji objawów nadal pozostawało niejasne.
Kilka dni po rozpoczęciu badań przypadkowo zauważyłam wysypkę na wewnętrznej stronie prawego uda. Była to klasyczna wysypka w kształcie tarczy strzeleckiej (erythema migrans). Gdy tylko go zobaczyłem, od razu wiedziałem, z czym mam do czynienia, więc niezwłocznie skontaktowałem się z moim lekarzem rodzinnym. Biorąc pod uwagę moją historię i objawy, przepisano mi standardową dawkę doksycykliny na boreliozę.
Samodzielne dochodzenie swoich praw i wytyczne NICE
Moja diagnoza boreliozy miała charakter kliniczny i opierała się na historii ukąszenia przez kleszcza, wyglądzie wysypki oraz objawach, które u mnie wystąpiły. W trakcie późniejszych badań, przeprowadzonych w ciągu roku, wykonano u mnie trzy dodatkowe testy ELISA na boreliozę oraz jeden test immunoblot, z których wszystkie dały wynik ujemny.
Niestety, kilka dni po rozpoczęciu kuracji antybiotykowej wróciłam do szpitala na dalsze badania z powodu nasilających się objawów. Tam domagałam się dostosowania dawki antybiotyków do wyższej, zgodnie z wytycznymi NICE dotyczącymi potencjalnego zajęcia ośrodkowego układu nerwowego (OUN).
Lekarz prowadzący skonsultował się ze starszym specjalistą i uzgodniono, że powinnam przyjmować dawkę wymaganą w przypadku ewentualnego zajęcia ośrodkowego układu nerwowego. Jedynym nieprawidłowym wynikiem laboratoryjnym na tym etapie była niska liczba limfocytów, co, jak mi powiedziano, prawdopodobnie wynikało z tego, że mój organizm zwalczał jakąś infekcję. Przeprowadzono również test na COVID-19, który dał wynik negatywny.
Pomimo klinicznie zdiagnozowanej wysypki EM niektórzy lekarze powiedzieli mi, że nie uważają, aby moje objawy wynikały z boreliozy. Było to dla mnie niezrozumiałe, zwłaszcza że rozumiałam, iż zgodnie z wytycznymi NICE wysypka EM jest uznawana za objaw rozpoznawczy boreliozy.
Następnego dnia moje objawy ponownie się pogorszyły i podczas badania w ramach SDEC wykonano mi nakłucie lędźwiowe. W tamtym czasie rozumiałam, że próbka płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) zostanie wysłana do specjalistycznej neurologicznej analizy pod kątem boreliozy, biorąc pod uwagę moje objawy neurologiczne i obawy dotyczące możliwej neuroboreliozy. Fakt wysłania płynu mózgowo-rdzeniowego do badań neurologicznych pod kątem boreliozy został również odnotowany w moim zaświadczeniu o wypisaniu ze szpitala.
Nowe powikłania
Po kuracji antybiotykowej początkowo odczułam znaczną poprawę, co dało mi nadzieję, że zmierzamy w dobrym kierunku. Jednak z biegiem czasu moje objawy nadal ewoluowały i pojawiły się nowe problemy.
Zaczęłam odczuwać bóle w klatce piersiowej i kołatanie serca, co spowodowało kilka wizyt na oddziale ratunkowym. Biorąc pod uwagę moją historię medyczną i wcześniejszą diagnozę boreliozy, w pewnym momencie pojawiły się obawy dotyczące możliwości wystąpienia boreliozowego zapalenia serca. Jednak przeprowadzone badania, w tym EKG, badania krwi, prześwietlenie klatki piersiowej i USG serca, nie wykazały wyników potwierdzających tę diagnozę.
Ponieważ zauważyłam związek między moimi objawami a postawą ciała, zaczęłam szukać informacji i zastanawiać się, czy zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, w tym zespół POTS, mogłyby wyjaśniać niektóre z moich objawów.
Sprzeczne porady medyczne
W ramach badań w sierpniu 2025 roku poddałam się badaniu rezonansu magnetycznego mózgu. Wynik był w normie, z wyjątkiem niepowiązanego, przypadkowego znaleziska. Jednak badanie to zostało wykonane przed wystąpieniem niektórych z moich najpoważniejszych objawów neurologicznych, w tym objawów związanych z nerwami czaszkowymi. Martwiło mnie, że późniejsze oceny opierały się na badaniach, które niekoniecznie odzwierciedlały pełny przebieg mojej choroby.
W tym czasie udało mi się również uzyskać drugą serię antybiotyków zgodnie z wytycznymi NICE dotyczącymi potencjalnie nieskutecznego leczenia. Podczas jednej z moich wizyt na oddziale ratunkowym dawka została ponownie dostosowana, aby uwzględnić potencjalne zajęcie ośrodkowego układu nerwowego. W trakcie moich starań o pomoc zawsze kierowałam się wytycznymi NICE, więc nie była to nieuzasadniona prośba i w związku z tym została ona spełniona.
Później, pod koniec sierpnia/na początku września 2025 r., wystąpiły u mnie nagłe trudności z połykaniem, co spowodowało hospitalizację i przeprowadzenie dalszych badań. Podczas tej hospitalizacji poinformowano mnie, że nie cierpię na neuroboreliozę. W tamtym czasie założyłem, że wniosek ten opierał się na wynikach badania płynu mózgowo-rdzeniowego z wcześniej wykonanego nakłucia lędźwiowego.
W momencie przyjęcia zalecono mi również przerwanie drugiej kuracji antybiotykowej, mimo że minął dopiero tydzień od jej rozpoczęcia. Postąpiłem zgodnie z tą radą, ale z perspektywy czasu żałuję, że nie kontynuowałem kuracji do końca.
Niekompletne badania
Później odkryłam, że próbka płynu mózgowo-rdzeniowego nie została wysłana do specjalistycznej analizy pod kątem boreliozy i że w rzeczywistości nie przeszłam badań, które, jak sądziłam, stanowiły podstawę do wykluczenia neuroboreliozy. Wywołało to znaczną niepewność przy próbie ustalenia, czy neurologiczna postać boreliozy została odpowiednio oceniona.
Lekarze opierali się również na wynikach badania MRI, które wykonano przed wystąpieniem moich najpoważniejszych objawów, takich jak dysfagia i podwójne widzenie. Stało się to szczególnie istotne, ponieważ negatywne wyniki badań krwi wydawały się później mieć znaczący wpływ na decyzje dotyczące mojej diagnozy, pomimo istniejącej diagnozy klinicznej boreliozy zgodnie z wytycznymi NICE, opartej na wysypce EM, oraz pomimo faktu, że nie przeprowadzono specjalistycznej analizy płynu mózgowo-rdzeniowego pod kątem boreliozy.
Później dowiedziałam się, że opublikowane dane wskazują, iż u niektórych pacjentów z neuroboreliozą może nie dochodzić do serokonwersji we krwi, mimo wykrycia oznak zakażenia w badaniach płynu mózgowo-rdzeniowego.
Diagnoza POTS i kolejne objawy
Jakiś czas po wypisaniu ze szpitala wróciłam na oddział ratunkowy z powodu nasilających się bólów w klatce piersiowej i kołatania serca. Zapytałam lekarza, czy możliwe jest, że cierpię na POTS. Przeszłam badanie polegające na zmianie pozycji z leżącej do stojącej, którego wyniki były zgodne z POTS.
Był to dla mnie ważny moment, ponieważ czułam, że gdyby nie moje uparte domaganie się wyjaśnienia i opisanie zauważonego przeze mnie schematu objawów, moje dolegliwości mogłyby zostać zlekceważone, ponieważ wstępne badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Na tym etapie miałam wrażenie, że lekarze zaczynali wątpić, czy moje objawy mają podłoże organiczne, ponieważ już podczas hospitalizacji z powodu dysfagii przypisano mi potencjalną diagnozę FND.
Po tym wydarzeniu moje objawy nadal się nasilały. Doświadczałam silnego uczucia ucisku w głowie i mózgu, któremu towarzyszył pulsujący i szumiący szum w uszach. Było to szczególnie dotkliwe w pozycji leżącej i stało się jednym z najbardziej dokuczliwych objawów, jakich doświadczałam.
Doszło do momentu, w którym nie mogłam znieść leżenia z powodu objawów ucisku, ale za każdym razem, gdy wstawałam, aby je złagodzić, odczuwałam silne bóle w klatce piersiowej i kołatanie serca spowodowane zespołem POTS, który na tym etapie nie był jeszcze leczony. Był to jeden z najtrudniejszych okresów mojej choroby, ponieważ czułam się uwięziona pomiędzy objawami z różnych układów organizmu, bez jasnego wyjaśnienia.
Nowe wyzwania neurologiczne
W miarę postępu objawów pojawiło się u mnie obuoczne widzenie podwójne. Zostało to zbadane przez okulistę i uznane za potencjalnie zgodne z łagodnym porażeniem nerwu szóstego. Następnie pojawiły się u mnie nasilające się i nowe objawy czuciowe, w tym parestezje oraz ból nerwowy promieniujący z kręgosłupa do kończyn, który był szczególnie dotkliwy w nocy. Ból ten nie przypominał niczego, czego doświadczyłam wcześniej, i wiązał się z wieloma nocami cierpienia i bezsenności.
W pewnym momencie atak bólu był tak silny, że nie byłem w stanie się poruszyć z powodu bólu przeszywającego wiele obszarów pleców i karetka zabrała mnie na oddział ratunkowy.
Nasilają się objawy wieloukładowe
Wkrótce po tym epizodzie pojawiły się u mnie nowe objawy ze strony pęcherza, obejmujące częste oddawanie moczu i nagłą potrzebę oddania moczu. Objawy ze strony układu autonomicznego również uległy dalszemu nasileniu i obejmowały uczucie braku powietrza, zastoj krwi, wysypkę typu livedo na nogach oraz sinienie palców stóp.
W tym czasie pojawił się również silny ból skóry głowy, który – wraz z innymi objawami – doprowadził do przeprowadzenia dalszych badań, w tym oceny pod kątem możliwego zapalenia naczyń. Ból skóry głowy uznano również za potencjalnie związany z zajęciem nerwu trójdzielnego, biorąc pod uwagę charakter i rozmieszczenie objawów. W celu złagodzenia objawów przepisano mi karbamazepinę.
Przeszłam badanie PET-CT, które nie wykazało zapalenia naczyń, ale ujawniło obustronne reaktywne węzły chłonne (niezłośliwe). Do tego momentu schudłam 10 kg.
Potwierdzono neurologiczną postać boreliozy
Wielu specjalistów kierowało mnie na konsultacje neurologiczne i w końcu w grudniu zaproponowano mi wizytę u neurologa. Podczas tej wizyty poinformowano mnie, że rzeczywiście cierpię na neurologiczną postać boreliozy, prawdopodobnie atakującą ośrodkowy układ nerwowy, a moje wcześniejsze badania na boreliozę dały fałszywie ujemne wyniki. Moje objawy powiązano z możliwym zajęciem nerwów czaszkowych, w tym nerwu odwodzącego, trójdzielnego i językowo-gardłowego, a także z możliwym zajęciem autonomicznego układu nerwowego.
Powiedziano mi, że najprawdopodobniej doszło do uszkodzenia mojego układu nerwowego, a moje objawy są konsekwencją tego uszkodzenia, przy czym niektóre z nich mogą nie ustąpić całkowicie. Powiedziano mi również, że dalsza antybiotykoterapia nie jest wskazana, ale zostanę skierowany do oddziału chorób zakaźnych. Poczułem ogromną ulgę, ponieważ w końcu ktoś mnie wysłuchał, a moje objawy zostały potwierdzone jasną, moim zdaniem, diagnozą.
Dalsza niepewność diagnostyczna
Niestety skierowanie do oddziału chorób zakaźnych nigdy nie doszło do skutku, więc umówiłam się na prywatną wizytę u specjalisty chorób zakaźnych. Spowodowało to jedynie wzrost niepewności co do mojej choroby, ponieważ podczas wizyty konsultant chorób zakaźnych przyznał, że moja wysypka EM jest zgodna z boreliozą, ale stwierdził, że nadal istnieje niepewność diagnostyczna ze względu na wyniki badań serologicznych i przebieg czasowy moich objawów.
Omówiliśmy również możliwość, że wczesne leczenie antybiotykami mogło wpłynąć na początkowe wyniki badania płynu mózgowo-rdzeniowego. Konsultant z oddziału chorób zakaźnych uznał, że moje objawy neurologiczne pojawiły się zbyt wcześnie, by były zgodne z neurologiczną postacią boreliozy. Jednak później dowiedziałam się, że literatura kliniczna potwierdza, iż wczesne objawy neurologiczne mogą czasami pojawić się w ciągu kilku dni lub tygodnia po zakażeniu. Chociaż może to nie być najbardziej typowy przebieg choroby, takie przypadki uznano za zgodne z neurologiczną postacią boreliozy.
Biorąc pod uwagę tę niepewność, specjalista zalecił dalsze badania, w tym test immunoblotowy na boreliozę, który uprzejmie zorganizował dla mnie za pośrednictwem NHS.
Myląca diagnoza FND
Wkrótce potem miałam wizytę kontrolną u neurologa. Powiedziano mi, że ze względu na ujemne wyniki badań zamierzają postawić mi diagnozę funkcjonalnego zaburzenia neurologicznego (FND) i że zostanę wypisana z oddziału neurologii.
Diagnoza ta wydała mi się bardzo nagła, niejasna i myląca. Wydawała mi się również sprzeczna z wcześniejszym uzasadnieniem przedstawionym przez tego samego lekarza neurologa i nie wyjaśniała obiektywnych wyników, takich jak POTS czy pomiary okulistyczne związane z moim podwójnym widzeniem.
Zgłosiłam swoje obawy do organizacji PALS, co doprowadziło do ponownej oceny mojego przypadku przez głównego lekarza neurologa, a następnie do skierowania na konsultację w celu uzyskania drugiej opinii w innej placówce NHS, na którą wciąż czekam.
Znaczenie rzecznictwa pacjentów
Jednym z najtrudniejszych aspektów tej drogi było radzenie sobie z systemem opieki zdrowotnej, co stanowiło dodatkowe obciążenie w stosunku do poważnych, ograniczających życie objawów. W trakcie tego procesu wielokrotnie kontaktowałam się z PALS, aby uzyskać wyjaśnienia dotyczące mojej opieki oraz uzasadnienia podejmowanych decyzji. Chociaż moje obawy zostały odnotowane, lekarze zaangażowani w sprawę nie udzielili bezpośrednich odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania. Ostatecznie doprowadziło to do złożenia formalnej skargi, na którą wciąż czekam na odpowiedź.
To doświadczenie nauczyło mnie, jak ważne jest, aby pacjenci sami dbali o swoje prawa. Bronić swoich praw nie oznacza odrzucania opinii medycznych ani przekonania, że znasz wszystkie odpowiedzi. Dla mnie oznaczało to zadawanie pytań, proszenie o wyjaśnienia, przeglądanie mojej dokumentacji medycznej oraz upewnianie się, że przebieg mojej choroby jest właściwie zrozumiany.
Samodzielne łączenie faktów
Życie z złożonymi objawami jest wystarczająco trudne. Próba radzenia sobie z niepewnością, wieloma specjalizacjami i zmieniającymi się interpretacjami choroby stanowi dodatkowe wyzwanie.
Pacjenci nie powinni być zmuszeni do samodzielnego łączenia faktów między wizytami, badaniami i różnymi specjalistami, ale niestety często tak właśnie się dzieje, gdy schorzenia nie mieszczą się idealnie w jednej ścieżce diagnostycznej.
Dzieląc się swoją historią, mam nadzieję podkreślić, jak ważne jest słuchanie pacjentów, jasne informowanie o zmianach opinii oraz zapewnienie osobom z złożonymi schorzeniami poczucia wsparcia, zamiast pozostawiania ich samym sobie w próbach zrozumienia własnej diagnozy.
Bardzo bolesne było również dowiedzieć się poprzez grupy wsparcia, że wielu pacjentów czuje się lekceważonych lub manipulowanych, nawet gdy ich historia kliniczna i objawy budzą podejrzenia o boreliozę. Zastanawiając się nad własnymi doświadczeniami, często myślę o tym, jak inaczej mogłaby wyglądać moja droga, gdybym nie zauważyła wysypki EM. Bez tego obiektywnego objawu klinicznego ustalenie diagnozy mogłoby być jeszcze trudniejsze, biorąc pod uwagę, że wszystkie moje późniejsze testy serologiczne na boreliozę dały wynik ujemny.
Odkrycie tej wysypki stało się kluczowym momentem w mojej drodze, ponieważ dostarczyło ważnego dowodu klinicznego, który pomógł wyjaśnić objawy, których doświadczałam. Dzięki temu doceniam, jak trudne może to być dla pacjentów, u których objawy są mniej jednoznaczne i którzy próbują radzić sobie z niepewnością bez podobnego dowodu.
Nieustanne poszukiwanie odpowiedzi
Mam szczerą nadzieję, że przyszłość przyniesie więcej badań oraz jaśniejsze ścieżki diagnozy, leczenia i stałego wsparcia dla pacjentów, którzy nie wracają do zdrowia w konwencjonalny sposób.
Dzisiaj, nieco ponad rok od początku mojej drogi, wciąż zmagam się z wyniszczającymi objawami związanymi z dysfunkcją układu autonomicznego, bólami głowy połączonymi z dyskomfortem w oczach, podwójnym widzeniem, zaburzeniami widzenia, rozległym bólem nerwowym i zmęczeniem. Wciąż poszukuję odpowiedzi, ale ta podróż pokazała mi, jak ważne są wytrwałość, dbanie o własne interesy oraz aktywne uczestnictwo w procesie mojej opieki zdrowotnej.
Choroba, która zmieniła moje życie
Zanim zachorowałam, prowadziłam intensywne i aktywne życie. Pracowałam, prowadziłam dobrze prosperującą firmę zajmującą się hotelowaniem małych zwierząt, mającą wielu stałych klientów, regularnie trenowałam kickboxing, lubiłam speleologię i większość wolnego czasu spędzałam na świeżym powietrzu z moimi końmi i kozami. Opieka nad moimi zwierzętami nigdy nie była dla mnie tylko obowiązkiem – stanowiła ogromną część tego, kim jestem, i przynosiła mi ogromną radość.
W ciągu kolejnych miesięcy to życie zmieniło się całkowicie. We wczesnych stadiach choroby silna światłowstręt stał się tak przytłaczający, że spędziłam prawie trzy tygodnie siedząc w ciemnym pokoju, ponieważ po prostu nie mogłam znieść światła. Mój brat przyjechał z innego kraju, aby nas wspierać w tym okresie, ponieważ nie byłam w stanie samodzielnie radzić sobie z codziennym życiem.
Moja choroba wpłynęła również na moją pracę w sposób, którego nigdy sobie nie wyobrażałam. Kiedy nagle poczułam się bardzo źle, był właśnie środek intensywnego sezonu letniego. Nie mieliśmy innego wyboru, jak tylko odwołać liczne rezerwacje w bardzo krótkim terminie, ponieważ byłam po prostu zbyt chora, by zapewnić standard opieki, na jaki zasługiwali ludzie i ich zwierzęta.
W miarę nasilania się objawów nie byłam już w stanie prowadzić samochodu – początkowo z powodu silnej światłobojowości, a później z powodu uporczywego podwójnego widzenia obuocznego, bólów głowy i bólu oczu. Utrata tej niezależności miała ogromny wpływ na moje codzienne życie.
Wpływ na rodzinę
Choroba dotknęła całą moją rodzinę. Matka mojego narzeczonego wkroczyła do akcji, pomagając opiekować się zarówno naszymi zwierzętami, jak i moim synem, ponieważ było wiele rzeczy, których po prostu nie byłam w stanie zrobić. Patrząc wstecz, szczerze mówiąc nie wiem, jak poradzilibyśmy sobie bez jej wsparcia.
Jedno wspomnienie utkwiło mi w pamięci bardziej niż jakiekolwiek inne. Mój syn świętował swoje dziewiąte urodziny z przyjaciółmi, podczas gdy ja siedziałam sama w innej części domu i płakałam rzewnie, przytłoczona nasileniem objawów, niepewnością co do tego, co się ze mną dzieje, oraz niemożnością uczestniczenia w uroczystościach. Jako rodzicowi takie wspomnienie pozostaje w pamięci na zawsze.
Choroba ta stanowiła również obciążenie dla mojego związku z narzeczonym. Obserwowanie, jak ktoś, kogo kochasz, poważnie choruje, podczas gdy nikt nie jest w stanie udzielić jasnych odpowiedzi, jest niezwykle trudne. Bywały chwile, kiedy nawet wątpiłam w swoje zdrowie psychiczne, ponieważ różni lekarze dochodzili do różnych wniosków na temat tego, co się ze mną dzieje.
Niektóre objawy zmieniły codzienne życie rodzinne w sposób, którego nigdy się nie spodziewałam. Silny, palący ból i allodynia sprawiają, że nawet delikatny dotyk może czasami być bolesny. Jako matce było mi z tym szczególnie ciężko, ponieważ zdarzały się chwile, kiedy mój syn po prostu chciał się przytulić, a mimo że desperacko pragnęłam zaspokoić tę potrzebę, moje ciało nie było w stanie znieść dotyku.
Wsparcie kliniczne przynosi ulgę
Pomimo tych wyzwań miałam szczęście, że mogłam liczyć na pracowników służby zdrowia, którzy naprawdę zmienili moją sytuację. Moja przychodnia lekarska wspierała mnie przez cały ten czas, a jeden z lekarzy rodzinnych w szczególności poświęcił mi czas, aby mnie wysłuchać, angażował się w moją opiekę i pomagał mi poruszać się po coraz bardziej złożonym obrazie klinicznym.
Rozpoczęcie przyjmowania beta-blokerów na zespół POTS i nadciśnienie ortostatyczne stało się jednym z największych punktów zwrotnych w moim powrocie do zdrowia. Przed rozpoczęciem leczenia ból w klatce piersiowej, kołatanie serca i przytłaczające uczucie złego samopoczucia za każdym razem, gdy wstawałam do pozycji stojącej, znacznie obniżały moją jakość życia.
Leki te nie rozwiązały wszystkich moich problemów zdrowotnych, ale zmieniły jeden z najbardziej upośledzających aspektów mojej choroby, pozwalając mi znów pozostawać w pozycji stojącej bez ciągłego przytłoczenia objawami. Amitryptylina poprawiła również jakość mojego snu i złagodziła niektóre objawy neuropatyczne, dzięki czemu codzienne życie stało się łatwiejsze do zniesienia.
Jestem również niezmiernie wdzięczna konsultantom, którzy dostrzegli złożoność mojego przypadku i podeszli do niego z empatią oraz otwartością. W szczególności mój konsultant okulistyczny konsekwentnie traktował moje objawy poważnie i regularnie mnie badał przez cały okres trwania choroby. Fakt, że lekarze dostrzegali niepewność, słuchali mnie i traktowali mnie jako partnera w procesie leczenia, miał ogromne znaczenie w czasie, gdy tak wiele innych spraw wydawało się niepewnych.
Krok naprzód
Dzisiaj czuję się lepiej niż na początku tej podróży. Chociaż nadal doświadczam wielu codziennych objawów i wciąż jestem daleka od aktywnego fizycznie życia, którym cieszyłam się przed zachorowaniem, dzięki ostrożnemu rozplanowywaniu sił i nauce ustalania priorytetów w zakresie wykorzystania energii stopniowo odzyskałam zdolność do wykonywania wielu podstawowych codziennych czynności, ponownego opieki nad moimi zwierzętami oraz powolnej odbudowy niektórych aspektów mojego życia.
Emocjonalnie czuję się silniejsza niż w tych najciemniejszych miesiącach. Nadal jednak noszę w sobie ciężar wszystkiego, co wydarzyło się w ciągu ostatniego roku. Niepewność związana z moją diagnozą, zmieniające się opinie lekarzy i długie poszukiwanie odpowiedzi wywarły wpływ, który wykracza daleko poza moje objawy fizyczne.
Nigdy nie chciałam stać się osobą, która czyta artykuły kliniczne, studiuje wytyczne NICE, składa wnioski o dostęp do danych osobowych lub uczy się interpretować wyniki badań medycznych. Chciałam pracować, trenować kickboxing, odkrywać jaskinie, opiekować się moimi zwierzętami i tworzyć wspomnienia z rodziną.
Walka o swoje prawa nigdy nie polegała na kwestionowaniu decyzji lekarzy. Stało się to konieczne, ponieważ gdy żyje się z poważnymi objawami i głęboką niepewnością, zadawanie pytań jest czasem jedynym sposobem, by iść dalej.
Dzielenie się naszymi historiami ma znaczenie
Zdaję sobie sprawę, że miałam szczęście, mając wykształcenie naukowe, które dało mi narzędzia pomagające mi poruszać się po niezwykle złożonej medycznej podróży. Pozwoliło mi to czytać literaturę naukową, rozumieć wytyczne kliniczne, krytycznie analizować moją dokumentację medyczną oraz pisać oparte na faktach i dowodach pisma w ramach PALS oraz procedury składania skarg w ramach NHS.
Nawet mając te umiejętności, często miałam trudności z poruszaniem się po systemie. To skłoniło mnie do zastanowienia się, o ile trudniejsze musi być to doświadczenie dla pacjentów, którzy nie mają pewności siebie, czasu ani przygotowania, by postąpić tak samo. Mam nadzieję, że dzieląc się swoją historią, zachęcę zarówno pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia, by pamiętali, że za każdym badaniem obrazowym, każdym badaniem krwi i każdym pismem z kliniki stoi osoba, rodzina i życie, które uległo głębokiej zmianie.
źródło: https://lymediseaseuk.com/my-lyme-story-maja-bagdziun/
(C) Fundacja Boreliozy z Lyme
