Morgan-Hayley Bell opowiada o swoich wstrząsających doświadczeniach związanych z boreliozą oraz o trudnościach, z jakimi borykała się w drodze do postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia.
Niewyjaśnione objawy
Na początku 2025 roku byłam gotowa zrezygnować z pracy w Londynie i wrócić do domu rodziców w Szkocji. Po prawie roku zwolnienia lekarskiego nie wyglądało na to, żebym kiedykolwiek odzyskała zdrowie na tyle, by móc ponownie podjąć pracę. Postanowiłam, że jeśli kiedykolwiek wyzdrowieję, podzielę się swoją historią w nadziei, że może ona okazać się pomocna (i dać nadzieję) innym osobom w podobnej sytuacji.
Rok 2024 był punktem zwrotnym, w którym moja niewyjaśniona choroba w końcu osiągnęła punkt kulminacyjny. W sierpniu 2024 roku byłam fizycznie i neurologicznie niezdolna do prowadzenia życia w taki sposób, w jaki zawsze to robiłam. Z osoby, która cierpiała na niewielki ból neuropatyczny w kończynach i dolnej części pleców, stałam się kimś, kto gwałtownie stracił na wadze, u kogo znacznie pogorszyły się funkcje motoryczne, poznawcze i narządowe, i kto nie był w stanie prawidłowo myśleć, mówić ani chodzić. Co najważniejsze, żaden lekarz nie wiedział, jak mi pomóc – nie mówiąc już o przywróceniu mnie do jakiegoś stanu normalności.
Moja historia naprawdę zaczęła się w okresie świąt Bożego Narodzenia w 2021 roku, kiedy z dnia na dzień doświadczyłam nagłego neuropatycznego pieczenia i mrowienia w kończynach, osłabienia oraz bólu pleców przypominającego rwę kulszową. W 2022 roku odwiedziłam różnych lekarzy, którzy nie potrafili wyjaśnić moich objawów. Wspominano o fibromialgii, ale nigdy jej nie zdiagnozowano. Nadal byłam w stanie pracować, ale nieustannie nękały mnie pieczenie, mrowienie i zmęczenie, które wpływały na moje codzienne życie. Pod koniec 2023 roku moje objawy nagle się nasiliły. Z powodu bólu pleców ledwo mogłam usiąść, a po lewej stronie ciała odczuwałam osłabienie, mrowienie i objawy neuropatii. Doświadczałam również sporadycznych napadów miażdżącego bólu w klatce piersiowej, kołatania serca, silnego zmęczenia i bezsenności. Z jakiegoś powodu wszystkie moje objawy nasilały się w nocy.
Nasilenie objawów neurologicznych
Przez pierwsze kilka miesięcy 2024 roku byłam na zwolnieniu lekarskim, mając nadzieję, że odpoczynek i fizjoterapia przyniosą poprawę. Wiosną 2024 roku uczucie pieczenia nasiliło się, a co niepokojące, pojawiło się drętwienie i mrowienie w niektórych częściach dolnej części ciała, któremu towarzyszyła utrata masy ciała. Neurochirurg zasugerował wykonanie rezonansu magnetycznego mózgu i kręgosłupa, choć uznał moje objawy za bardzo nietypowe. Po badaniu rezonansem magnetycznym mrowienie nasiliło się do bólu przypominającego porażenie prądem, a większość dolnej części ciała stała się zdrętwiała. Nie czułam prawidłowo nóg ani okolicy siodełka i chwiałam się podczas chodzenia. Zostałam przyjęta na oddział ratunkowy z podejrzeniem wystąpienia zespołu ogona końskiego, ale wyniki wszystkich badań okazały się negatywne.
Lekarze w szpitalu nadal byli zaskoczeni moimi objawami i zalecili mi dłuższy urlop. Odmówiłam i wróciłam do pracy, a następnie zabrałam grupę muzyczną z Ameryki na 8-dniową trasę koncertową po Londynie i Szkocji. Przez całą trasę czułam się, jakbym żyła w ciele innej osoby i walczyła o opanowanie objawów. Zauważyłam, że moje funkcje poznawcze znacznie się pogorszyły, a każdego ranka budziłam się wyczerpana, z bólem oraz przepełniona strachem i obawą, że zapomniałam przekazać grupie całe fragmenty informacji. Nigdy wcześniej nie cierpiałam na
lęk ani zapominanie i nie mogłam pojąć, dlaczego czułam się w takim stanie odrealnienia. Przypisywałam to stresowi i niepewności związanej z moją sytuacją i działałam dalej.
Z upływem tygodni i miesięcy mój stan się pogarszał. Miałam epizody bliskie omdleniu, naprzemienne uczucie przegrzania i lodowatego zimna, problemy żołądkowo-jelitowe, sporadyczne porażenia twarzy z mimowolnym zamykaniem powiek, drżenie kończyn po lewej stronie ciała, a drętwienie i pieczenie nasilały się. Rozwinęły się u mnie poważne alergie na pokarmy, które jadłam przez całe życie, a ja nadal gwałtownie traciłam na wadze. W niektóre dni moje zmęczenie było tak przytłaczające, a kończyny tak słabe, że nogi mi się ugięły i budziłam się kilka godzin później na podłodze w korytarzu lub w kuchni. Zauważyłam, że
nieustannie martwiłam się o swoją zapominalskość, na przykład o to, że nie zamknęłam okna lub nie pamiętałam o wyłączeniu kuchenki – co zupełnie nie pasowało do mojej zwykłej osobowości.
Zmagania z codziennym życiem
Pomimo tych wyniszczających epizodów zmuszałam się do codziennej pracy. Ciągle zasypiałam w pociągu, a zaniepokojeni pasażerowie często mnie budzili (ponieważ wyglądałam, jakbym była nieprzytomna). Starałam się prowadzić jak najbardziej normalne życie, ale wiedziałam, że nie ma poprawy, i bardzo martwiło mnie to, że żyję w ciele i umyśle, których nie rozpoznawałam. Lekarze przyznali, że wystąpiła u mnie pewnego rodzaju reakcja na trzecią dawkę szczepionki firmy Pfizer podaną w Boże Narodzenie 2021 roku, która spowodowała początkowe objawy, ale żaden specjalista nie potrafił wyjaśnić, dlaczego mój stan tak drastycznie się pogorszył. Rozważano teorie dotyczące dawnych urazów, niepożądanych reakcji na środki przeciwbólowe, suplementy, a nawet tabletki antykoncepcyjne, ale żadna z nich nie miała sensu. W połowie sierpnia zaplanowano mi kolejne badanie MRI w celu przeprowadzenia dalszej diagnostyki.
Lekarze nie rozpoznali objawów boreliozy
Pamiętam, że podczas badania MRI czułam pieczenie w ramieniu. Potem wszystko się pogorszyło. Temperatura mojego ciała wahała się od skrajnego gorąca do skrajnego zimna, a towarzyszyło temu przytłaczające neuropatyczne pieczenie. Całe ciało mi drżało i z powodu drżenia nie byłam w stanie kontrolować rąk ani nóg. Tego wieczoru nie byłam w stanie siedzieć prosto, a nawet samodzielnie dotrzeć do łazienki. Choć było to przerażające, nie mogłam pojąć, co się ze mną dzieje. Za każdym razem, gdy wstawałam, przewracałam się. Ledwo czułam nogi, a były one zbyt słabe, by koordynować ruchy niezbędne do chodzenia. Pamiętam, jak spadłam ze schodów i udało mi się zadzwonić do rodziców w Szkocji – najwyraźniej niewiele z tego, co mówiłam, miało sens, poza tym, że była to rozmowa pełna niepokoju. Moja rodzina przyjechała do Londynu, a moja waga spadła z 68 kg do 55,7 kg.
Zostałam przyjęta na oddział ratunkowy i po raz kolejny lekarze byli zaniepokojeni moim wyraźnym pogorszeniem stanu, ale nikt nie wiedział, jak mi pomóc. Teorie dotyczące chorób zwyrodnieniowych nerwów i chorób autoimmunologicznych zostały wykluczone, ponieważ wyniki wszystkich badań były ujemne. Lekarze nadal martwili się o mój kręgosłup ze względu na wyraźną utratę czucia w dolnej części ciała, ale podejrzenie zapalenia pajęczynówki na podstawie wyników rezonansu magnetycznego również nie pasowało do objawów, które wykazywałam. Lekarze z NHS zasugerowali, że wielu pacjentów cierpiało na FND (funkcjonalne zaburzenie neurologiczne) po przebyciu zakażenia Covid-19 lub po szczepieniu. Odrzuciłam tę teorię, ponieważ moje objawy dramatycznie się pogorszyły w kwietniu i w sierpniu, bez żadnego wyjaśnienia, dlaczego tak się stało.
Utrata samodzielności w miarę nasilania się objawów
Przez wiele miesięcy musieli się mną opiekować moi rodzice. Niektóre objawy ustępowały, inne się nasilały. Straciłam czucie od szyi w dół po lewej stronie ciała i chodziłam z lekkim wleczeniem lewej nogi. W niektóre dni nie mogłam prawidłowo posługiwać się rękami. Mówiłam znacznie wolniej, a czasami potrzebowałam wsparcia członka rodziny podczas wizyt u lekarza. Uczucie pieczenia i drżenie utrzymywały się wraz z osłabieniem, zanikiem mięśni, bólem w klatce piersiowej, a ja ledwo mogłam jeść z powodu silnych reakcji na pokarm, które wywoływały napady anafilaksji i objawy typu SIBO. Czasami musiałam siadać na podłodze, aby zjeść, ponieważ utrzymanie się w pozycji wyprostowanej na krześle było fizycznie niemożliwe.
Większość czasu spędzałam śpiąc z powodu przytłaczającego zmęczenia. Pojawiły się u mnie dziwne wysypki, zmiany skórne, a w uszach rozbrzmiewał szum. Wyglądałam, jakbym postarzała się o ponad dziesięć lat – byłam tak chuda i wyczerpana. Zaburzenia widzenia, straszne, bardzo realistyczne koszmary senne, pęcherz drażliwy, nietolerancja hałasu, problemy endokrynologiczne, objawy zespołu PoTS oraz elektryzujące i kłujące bóle kończyn i głowy były na porządku dziennym. Zawsze było mi strasznie zimno, a temperatura mojego ciała wynosiła najniżej 34,9 stopni i rzadko przekraczała 35,5 stopni.
Najbardziej niepokojące było pogorszenie moich funkcji poznawczych. Odwiedzałam różnych specjalistów i pamiętam wizytę u neuroimmunologa, podczas której z trudem przypominałam sobie podstawowe informacje, takie jak imiona przyjaciół i dane najbliższych krewnych. Potem zastanawiałam się, czy to nie początek wczesnej demencji, mimo że miałam dopiero trzydzieści kilka lat. Przerażało mnie, że moja zwykle doskonała pamięć zawodziła i sprawiała mi tak wielkie trudności. Przekonałam samą siebie, że po prostu muszę ponownie wytrenować mózg za pomocą ćwiczeń neuronowych. Ponieważ studiowałam języki, myślałam, że lekcje języków oraz czytanie książek po francusku i niemiecku pomogą, ale to nie przyniosło żadnego skutku – po prostu nie byłam w stanie przyswoić informacji. Byłam zbyt zmęczona, by się skupić, i
zazwyczaj zasypiałam w trakcie czytania. Nie byłam pewna, czy kiedykolwiek odzyskam „dawną siebie” lub znów będę w pełni sprawna.
Zidentyfikowano reakcje komórek tucznych
W końcu sprytny lekarz rozpoznał, że moje objawy były spowodowane schorzeniem zwanym zespołem aktywacji komórek tucznych (MCAS). Wszystkie moje objawy wydawały się związane z reakcjami na szczepionki, leki, a ostatnio także na środek kontrastowy zawierający gadolin, stosowany podczas moich badań MRI. Jak to ujęła, równie dobrze mogłabym otrzymać zastrzyk z jadu węża – tak niszczący był to wpływ na układ odpornościowy.
Zbadałam tę kwestię i znalazłam artykuł z 2018 roku, opisujący pacjentów, którzy zostali hospitalizowani i walczyli o życie w wyniku ciężkich reakcji na środek kontrastowy zawierający gadolin. Zdałam sobie sprawę, że jest spora grupa osób takich jak ja, i znalazłam specjalistę, który leczył pacjentów z ciężkimi reakcjami na środek kontrastowy. Gena Norris, żona aktora Chucka Norrisa, doświadczyła podobnej wyniszczającej reakcji. Państwo Norris wydali ponad 1 mln dolarów na prywatne leczenie i złożyli pozew przeciwko klinice medycznej, która podała środek kontrastowy.
Zostałem przyjęty na oddział toksykologii w szpitalu St Thomas’s w Londynie w celu wykonania badań, które potwierdziły, że nawet kilka miesięcy po moim ostatnim badaniu MRI w moim organizmie utrzymywał się niezwykle wysoki poziom gadolinu. Toksykolog okazał mi współczucie, ale nie mógł zalecić leczenia ani chelacji, ponieważ wiązało się to ze zbyt dużym ryzykiem. Uważał również, że niektóre z moich objawów nie były całkowicie zbieżne z objawami innych pacjentów, których obserwował, i podkreślił, że musi istnieć przyczyna pierwotna lub schorzenie podstawowe, prawdopodobnie związane z MCAS.
W poszukiwaniu pierwotnej przyczyny
Zastanawiałam się nad słowami toksykologa dotyczącymi pierwotnej przyczyny. Odnotowałam znaczną poprawę dzięki leczeniu prowadzonemu przez specjalistów, którzy postawili mi diagnozę. W lepsze dni byłam w stanie zmobilizować się do wykonywania niektórych „normalnych czynności”, takich jak krótki spacer, wyjście na miasto lub spotkanie z gościem. Nawet próba udziału w bardzo podstawowych zajęciach jogi była dobrym postępem, ale moje funkcje poznawcze były nadal upośledzone, a po zajęciach przez kolejne dni powracały te same objawy. Przeczytałam więcej na temat MCAS.
Lekarz, który postawił mi diagnozę, zapytał podczas pierwszej konsultacji o wcześniejsze ukąszenia kleszczy, ale moja pamięć była zbyt osłabiona, bym mogła przypomnieć sobie jakiekolwiek konkretne ukąszenia. Wtedy moja mama przypomniała mi o ukąszeniu kleszcza, którego doznałam rok wcześniej. Nadal miała zdjęcie tego kleszcza, które wysłałam jej wtedy. Z perspektywy czasu wydaje się to teraz oczywiste. Latem 2023 roku ugryzła mnie nimfa kleszcza wielkości ziarenka maku, a potem wybrałam się na wycieczkę do Austrii, gdzie spędziłam dwa tygodnie na wsi, spacerując i jeżdżąc konno.
Uważam się za bardziej świadomą niż większość osób, jeśli chodzi o infekcje przenoszone przez kleszcze, ze względu na moje wychowanie w Szkocji oraz fakt, że spędziłam znaczną część życia na wsi i uprawiałam aktywność na świeżym powietrzu. Ponadto znam kilka osób cierpiących na boreliozę, ale nigdy nie połączyłam w całość moich własnych objawów. Przypomniałam sobie, że nie udało mi się usunąć kleszcza, ani nie wiedziałam, jak długo był do mnie przyczepiony. Teraz zdaję sobie sprawę, że objawy pojawiły się dopiero kilka tygodni po ukąszeniu i nasilały się przez kolejne miesiące.
Ograniczenia testów na boreliozę
Wiedziałam, jak trudno jest zdiagnozować boreliozę i infekcje przenoszone przez kleszcze. Standardowe testy charakteryzują się niską czułością i specyficznością. Odwiedziłam dwóch lekarzy specjalizujących się w chorobach zakaźnych oraz jednego eksperta ds. chorób przenoszonych przez kleszcze. Ze względu na moje wątpliwości co do wiarygodności testów wykonałam cztery oddzielne badania. Wynik testu przeprowadzonego w ramach brytyjskiej służby zdrowia (NHS) był ujemny, ale wykazał współzakażenie (choć uznano je za nieistotne). Inne badania, w tym testy Western blot, sprawdzały obecność innych szczepów borrelii i wykazały obecność przeciwciał IgM przeciwko konkretnemu patogenowi najczęściej występującemu w Europie Środkowej (Borrelia garinii) oraz to samo współzakażenie. Jest to prawdopodobna przyczyna tego, dlaczego mój obwodowy układ nerwowy był tak silnie dotknięty mrowieniem i drętwieniem, obok innych dziwnych objawów przypominających chorobę autoimmunologiczną.
Wcześniejsza, niezdiagnozowana borelioza
Przez lata miałam liczne ukąszenia kleszczy i wywnioskowano, że doszło u mnie do reaktywacji utajonej infekcji, o czym nigdy nie wiedziałam. W latach 2010–2014 mieszkałam w Niemczech i Austrii i z perspektywy czasu okazuje się, że wykazywałam podręcznikowe objawy neurologicznej boreliozy, która prawdopodobnie rozpoczęła się jako letnia grypa. Następnie przez dłuższy czas choroba ta naśladowała różne schorzenia (takie jak tyreotoksykoza, zmęczenie i zapalenie piszczeli) i wprawiała lekarzy w zakłopotanie. Kiedy mieszkałam w Austrii, ze względu na nasilenie objawów poddano mnie badaniom obrazowym serca, tarczycy i jamy brzusznej, a także szczegółowym badaniom krwi.
Wyniki badań krwi potwierdziły infekcję oraz obecność pewnych nietypowych markerów, takich jak podwyższona liczba limfocytów, enzymów wątrobowych, TSH, wskaźników stanu zapalnego oraz obniżony poziom minerałów i witamin, jednak lekarze nie byli pewni, co jest przyczyną tych objawów. Na moim lewym udzie pojawiła się również klasyczna wysypka erythema migrans w kształcie tarczy strzeleckiej, co moja austriacka współlokatorka skomentowała, że wygląda to jak ukąszenie kleszcza, ale nie zwróciłam się o odpowiednie leczenie. Jak na ironię, w ciągu 18 miesięcy lekarze przepisali mi kilka cykli antybiotyków w celu leczenia tych nieznanych, nawracających infekcji. Mogę jedynie przypuszczać, że nieświadomie pomogło to w leczeniu boreliozy, ale nie wyeliminowało jej całkowicie.
Lekarze specjaliści powiedzieli mi, że jest to sytuacja przypominająca dylemat „jajko czy kura”. MCAS występuje bardzo często u pacjentów z boreliozą i trudno jest dokładnie ustalić, kiedy zaraziłam się boreliozą oraz jak skutecznie mój układ odpornościowy z nią walczył. Pierwotna infekcja mogła spowodować wystąpienie MCAS lub też aktywne bakterie pochodzące z ukąszenia kleszcza w 2023 roku wywołały reaktywację choroby i zaostrzyły objawy MCAS.
Szukanie drogi naprzód
Znalezienie drogi naprzód bez pogarszania mojego stanu zdrowia było wyzwaniem. Żaden lekarz nie potrafił w pełni wyjaśnić, dlaczego moje objawy znacznie się nasiliły po podaniu środka kontrastowego podczas badania MRI. Mogła to być ciężka reakcja alergiczna lub też środek kontrastowy wywołał tak silny stres oksydacyjny w moim i tak już rozregulowanym układzie odpornościowym, tworząc scenariusz „doskonałej burzy”. Od tamtej pory przeczytałam różne artykuły medyczne, które sugerują, że u pacjentów już zmagających się z chorobą podstawową objawy mogą ulec znacznemu nasileniu po wstrzyknięciu środka kontrastowego.
Zrozumienie całego obrazu sytuacji przyniosło mi ulgę i dodało otuchy, pozwalając zawęzić zakres potencjalnych metod leczenia. Obejrzałam krótki film dokumentalny z Geną i Chuckiem Norrisem, z którego wynikało, że Gena wyleczyła się dzięki tlenoterapii hiperbarycznej. Zastanawiałam się, czy ona również cierpiała na MCAS lub chorobę przenoszoną przez kleszcze. Przeczytałam różne artykuły i czasopisma medyczne autorstwa amerykańskich i niemieckich lekarzy, którzy zalecali leczenie zarówno MCAS, jak i boreliozy za pomocą tlenoterapii hiperbarycznej (ponieważ borelioza jest wywoływana przez bakterie beztlenowe, których rozwój hamuje tlen), a tlen stabilizuje również degranulowane komórki tuczne. Inni lekarze, u których byłam, zalecali tlenoterapię hiperbaryczną w przypadku różnych schorzeń. Uznałam, że nie mam nic do stracenia.
Znaczna poprawa i powrót do pracy
Na początku 2025 roku zapisałam się na wstępny cykl dwudziestu sesji HBO. Efekt pierwszej sesji był tak intensywny, że prawie zasnęłam. Po zabiegu odczuwałam chroniczne zmęczenie oraz nawroty objawów, takich jak pieczenie, drętwienie, mrowienie, drżenie i szumy uszne, które utrzymywały się przez kilka dni. Początkowo byłam w stanie wytrzymać tylko jedną sesję tygodniowo, ale skutki uboczne mnie nie zniechęciły, ponieważ personel komory HBO poinformował mnie, że jest to zjawisko powszechne.
W końcu zwiększyłam liczbę sesji do trzech razy w tygodniu i bardzo powoli zaczęłam odczuwać znaczną poprawę. W końcu byłam w stanie przejść pieszo od stacji kolejowej do centrum terapeutycznego, czego wcześniej nie byłam w stanie zrobić. Co ważniejsze, miałam więcej energii i byłam bardziej czujna. Moje objawy zaczęły ustępować, zwłaszcza zamglenie umysłu i chroniczne zmęczenie, i nie spędzałam już połowy dnia na spaniu. Zaczęłam przybierać na wadze i byłam w stanie zabierać psa na długie spacery. W kwietniu 2025 roku wróciłam do pracy w niepełnym wymiarze godzin, a pod koniec lata ustąpiło pieczenie i drętwienie w dolnej części ciała, a także inne dolegliwości, takie jak wysypki, zmiany skórne, kołatanie serca i osłabienie kończyn, co wydawało się cudem.
Skutki ograniczonej świadomości medycznej
Obecnie w mediach pojawia się bardzo wiele informacji na temat boreliozy i MCAS – zwłaszcza od osób publicznych, które podzieliły się swoimi doświadczeniami. Przeczytałam wiele historii osób, które cierpiały przez lata bez diagnozy, które były nieustannie błędnie diagnozowane lub, co gorsza, manipulowane przez pracowników służby zdrowia. Na szczęście lekarze nie zastosowali wobec mnie takiego podejścia ani nie twierdzili, że moja choroba ma podłoże psychosomatyczne (ponieważ moje objawy pojawiły się tak nagle i były tak poważnie wyniszczające). Wiem jednak aż za dobrze, ilu specjalistów (wszystkich tych „-istów”) odwiedziłam, zanim znalazłam właściwego lekarza, który znał pierwotną przyczynę mojej choroby. Zbyt wielu chorych zostało finansowo zrujnowanych w nadziei na znalezienie lekarstwa, a niestety wiele przyjaźni i związków nie jest w stanie wytrzymać obciążenia związanego z tak złożoną chorobą.
Wiem, że borelioza dotyka każdą osobę indywidualnie i do zeszłego roku nigdy nie doświadczyłam tak obezwładniającego fizycznego i neurologicznego załamania. Kiedy mieszkałam za granicą, moje objawy były minimalne w porównaniu z tym, czego doświadczyłam w 2024 roku. Do zeszłego roku zawsze byłam w stanie pracować i prowadzić aktywny tryb życia. Dbanie o kondycję fizyczną, przebywanie na świeżym powietrzu i życie towarzyskie zawsze były dla mnie kluczem do poprawy samopoczucia, nawet jeśli nie rozumiałam, dlaczego doświadczałam tych dziwnych napadów bólu i choroby. Unieruchomienie w ciele, które wydawało się zepsute, miało druzgocący wpływ na moje życie osobiste i karierę. Mam szczęście, że mam wsparcie ze strony dobrych przyjaciół i rodziny, a ponadto nawiązałam nowe znajomości z osobami, które mają podobną historię do mojej i pomogły mi przejść przez proces leczenia.
Utrzymujące się objawy i leczenie
Podczas sesji HBO przeczytałam książkę aktorki Mirandy Hart o jej zmaganiach ze skutkami boreliozy i wieloletnimi błędnymi diagnozami. Tak wiele objawów bardzo do mnie przemawiało i byłam ciekawa jej podejścia do neuroplastyczności oraz reedukacji mózgu. W połączeniu z moim obecnym protokołem terapeutycznym podejmuję obecnie kroki, aby zgłębić wiedzę na temat reedukacji układu limbicznego oraz uczestniczę w kursie Annie Hopper dotyczącym jej programu DNRS, który odnosi ogromne sukcesy wśród osób cierpiących na boreliozę, MCAS i inne schorzenia przewlekłe.
Nadal odczuwam pewne objawy – zwłaszcza zmęczenie i bardzo niską tolerancję na dźwięki. Dopiero od niedawna znów jestem w stanie słuchać muzyki. Nadal przestrzegam rygorystycznego protokołu obejmującego suplementy o wysokiej mocy, środki przeciwdrobnoustrojowe oraz dietę wysokotłuszczową, o niskiej zawartości szczawianów i opartą na ketonach, ale czuję się już na tyle dobrze, że mogę spożywać w niewielkich ilościach niektóre ulubione potrawy. Nadal raz lub dwa razy w tygodniu poddaję się terapii HBO. Uważam, że jestem „w remisji”. Nie sądzę, żebym kiedykolwiek całkowicie pozbyła się objawów i nadal zdarzają mi się gorsze dni. Jednak czuję się teraz o wiele lepiej niż w 2021 roku i zaczynam znów cieszyć się życiem.
Udało mi się wybrać na krótkie spacery po wzgórzach z psem – czego nie mogłam robić przez cztery lata. Mogłam wrócić do pływania i ponownie zacząć regularne ćwiczenia. Mam nadzieję, że wkrótce znów wsiądę na konia – nie mogłam tego robić od ponad dwóch lat, a sześć miesięcy temu byłoby to fizycznie niemożliwe. To była długa i kosztowna droga, ale mam szczęście, że mój układ odpornościowy był wystarczająco silny, by w końcu wyciągnąć mnie z tej trudnej sytuacji. Oczywiście martwię się, że znów zostanę ugryziona, biorąc pod uwagę, ile czasu spędzam na świeżym powietrzu, ale mogę tylko starać się tego uniknąć.
Nasze zdrowie to nasze bogactwo
Mam nadzieję, że moja historia dostarczy materiału do przemyśleń tym, którzy utknęli w martwym punkcie w kontaktach z lekarzami i nie wiedzą, jakie kroki podjąć. Ostatnie 18 miesięcy było okresem głębokiej izolacji, ale dało mi też wiele okazji do refleksji nad moim życiem (w tym nad tym, kto i co jest dla mnie ważne). Nasze zdrowie to nasze bogactwo – bez niego jesteśmy niczym, a życie jest krótkie.
Obecnie podchodzę do porad medycznych z wielkim szacunkiem i nigdy nie ufam całkowicie jednej opinii specjalisty – bez względu na to, jak dobre są jego intencje. Nigdy więcej nie poddam się badaniu z użyciem środka kontrastowego i poświęcam czas na realistyczną ocenę ryzyka – to, co może zadziałać u jednej osoby, niekoniecznie musi zadziałać u mnie. Wiem też, kiedy powiedzieć „nie” i staram się unikać wszelkich sytuacji, które mogą wywołać zaostrzenie objawów.
Zdaję sobie sprawę, że nie ma jednego uniwersalnego podejścia i to, co zadziałało w moim przypadku, może nie sprawdzić się u innych. Jednak dla każdego, kto rozważa wypróbowanie tlenoterapii hiperbarycznej, może to oznaczać różnicę między odzyskaniem lepszej jakości życia a dalszym funkcjonowaniem w stanie wyniszczającej choroby. Dla mnie HBO było naprawdę jak efekt Łazarza i pozwoliło mi znów żyć we własnym ciele.
źródło: https://lymediseaseuk.com/my-lyme-story-morgan-hayley-bell/
(C) Fundacja Boreliozy z Lyme
