A közelmúltbeli Lyme-kórral kapcsolatos utam 2025 nyarán kezdődött egy kullancscsípés után; azonban korábban is volt már Lyme-kórral kapcsolatos előzményem, amelyet szintén szeretnék röviden megosztani.
Maja két lóval a vidéken.
Maja Bagdziun
2015-ben, egy skóciai kempingezés során „elárasztottak” a kullancsok. Azt hiszem, 8–10 kullancsot kellett eltávolítanom a testem különböző részeiről. Akkoriban nem ellenőriztem kiütések után, mivel nem igazán volt sok tudásom a Lyme-kórról.
A következő években számos, széles körben elterjedt tünetet fedeztem fel, amelyek fokozatosan befolyásolták az életminőségemet. 2021-ben kivizsgálásokon estem át ezekkel a tünetekkel kapcsolatban, és fibromyalgiát diagnosztizáltak nálam.
Nagyjából ugyanabban az időben, amikor a fibromyalgia-kivizsgálásaim zajlottak, újabb kullancsexpozíciót tapasztaltam. Lefényképeztem a kullancsot, miközben még rámtapadt, és dokumentáltam egy terjedő kiütés kialakulását a következő napon. A kiütés megjelenése klinikailag összeegyeztethetőnek számított a vándorló bőrpírral (erythema migrans, EM), és antibiotikummal kezeltek.
Maja 2021-es kullancscsípése és a rátapadt kullancs (balra), valamint az EM-kiütés (jobbra).
Maja 2021-es kullancscsípése és EM-kiütése
E kezelés után észrevettem, hogy fibromyalgiához hasonló tüneteim az idő múlásával fokozatosan, jelentősen javultak. Nem tudom bizonyítani, hogy volt-e összefüggés, és akkoriban nem is kapcsoltam össze a két eseményt, de azóta, hogy a legutóbbi betegségem elkezdődött, sokat gondolkodtam ezen. Azon tűnődtem, hogy az antibiotikumkezelés szerepet játszhatott-e ebben.
Egy újabb kullancscsípés új tüneteket okoz
Legutóbbi utam 2025 nyarán kezdődött, egy újabb kullancscsípés után. 2025. június 6-án egy kullancs megcsípett a bal hónaljamnál a New Forestben, egy olyan területen, amelyről ismert, hogy endémiás a Lyme-kór szempontjából. Amikor később neurológiai tüneteket fejlesztettem ki, és június végén megkezdődtek a kivizsgálások, ezt a kullancsexpozíciót bejelentettem a kórtörténetem részeként.
Maja 2025-ös kullancscsípése és a terjedő EM-kiütés.
Maja 2025-ös kullancscsípése és EM-kiütése
Az első tüneteim neurológiai jellegűek voltak. Kellemetlen érzés jelentkezett a szemöldököm területén, amit kezdetben arcüreggyulladásos fejfájásnak gondoltam; azonban az arcüreggyulladás elleni gyógyszerek nem segítettek. Kellemetlen érzés jelentkezett a szememben is, és segítséget kerestem egy gyógyszertárban, majd egy optikusnál. Szemcseppek használatát javasolták, de azok sem segítettek.
Kokárda alakú kiütés negatív teszt ellenére
A tüneteim gyorsan súlyosbodtak, és ekkor súlyos fényérzékenységet, arci bizsergést és látászavarokat fejlesztettem ki, amelyek sürgősségi orvosi kivizsgálásokhoz vezettek. A közelmúltbeli kullancscsípés-előzményem miatt Lyme ELISA vérvizsgálatot végeztek, amely negatív lett. Ekkor a kiütést még nem azonosították, és a tünetegyüttes jelentősége még nem volt egyértelmű.
Néhány nappal a kivizsgálások megkezdése után véletlenül észrevettem egy kiütést a jobb combom alsó részén. Ez egy klasszikus kokárda alakú, vándorló bőrpír (erythema migrans) kiütés volt. Amint megláttam, azonnal tudtam, mivel állok szemben, ezért rögtön felhívtam a háziorvosomat. A kórtörténetem és a tüneteim alapján standard dózisú doxiciklint írtak fel a Lyme-kór kezelésére.
Önérdek-érvényesítés és a NICE-irányelv
A Lyme-kór diagnózisom klinikai jellegű volt, a kullancscsípés előzményén, a kiütés megjelenésén és a kialakult tüneteken alapult. A későbbi, egész éven át tartó kivizsgálásaim során három további Lyme ELISA-tesztet és egy immunoblot-vizsgálatot végeztek, amelyek mind negatívak voltak.
Sajnos néhány nappal az antibiotikum elkezdése után visszatértem a kórházba további kivizsgálásokra a súlyosbodó tünetek miatt. Ott a mellett érveltem, hogy az antibiotikumomat a NICE-irányelvek szerinti magasabb dózisra állítsák át a lehetséges központi idegrendszeri (CNS) érintettség miatt.
Az ügyeletes orvos konzultált egy vezető klinikussal, és megegyeztek abban, hogy a lehetséges CNS-érintettség lefedéséhez szükséges dózist kell szednem. Az egyetlen kóros laboratóriumi lelet ekkor egy alacsony limfocitaszám volt, amiről azt mondták, valószínűleg annak tudható be, hogy a szervezetem valamilyen fertőzés ellen küzd. COVID-19-re is teszteltek, ami negatív lett.
A klinikailag diagnosztizált EM-kiütésem ellenére néhány klinikus azt mondta, nem hiszi, hogy a tüneteim a Lyme-kórnak tudhatók be. Ezt zavarónak találtam, különösen mivel úgy értettem, hogy az EM-kiütés a NICE-iránymutatás szerint a Lyme-kór diagnosztikus értékű tünetének számít.
Másnap a tüneteim ismét súlyosbodtak, és egy SDEC-kivizsgálás során lumbálpunkción estem át. Akkor úgy értettem, hogy a liquor- (cerebrospinalis folyadék, CSF-) mintát speciális neurológiai Lyme-elemzésre küldik, tekintettel a neurológiai tüneteimre és a lehetséges neuroborreliózissal kapcsolatos aggályokra. A CSF neurológiai Lyme-tesztelésre való elküldését az elbocsátólevelemben is dokumentálták.
Új szövődmények
Az antibiotikumkezelést követően kezdetben jelentős javulást tapasztaltam, ami reményt adott, hogy jó irányba haladunk. Azonban idővel a tüneteim tovább alakultak, és új problémák jelentkeztek.
Mellkasi fájdalmakat és szívdobogásérzést kezdtem tapasztalni, ami több sürgősségi osztályos látogatáshoz vezetett. A kórtörténetem és a korábbi Lyme-kór diagnózisom miatt egy ponton felmerült a Lyme-carditis lehetősége. Azonban az elvégzett vizsgálatok – köztük EKG-k, vérvizsgálatok, mellkasröntgen és szívultrahang – nem találtak olyan leletet, amely alátámasztotta volna ezt a diagnózist.
Mivel összefüggést vettem észre a tüneteim és a testhelyzetem között, elkezdtem kutatni és fontolóra venni, hogy az autonóm diszfunkció, köztük a POTS, magyarázhatja-e néhány tünetemet.
Ellentmondó orvosi tanácsok
A kivizsgálásaim részeként 2025 augusztusában agyi MRI-vizsgálaton estem át. Ezt egy nem kapcsolódó véletlen lelet kivételével normálisnak jelentették. Azonban ezt a képalkotó vizsgálatot azelőtt végezték, hogy a legsúlyosabb neurológiai tüneteim, köztük az agyidegi tünetek, kialakultak volna. Az aggodalmam az volt, hogy a későbbi értékelések olyan vizsgálatokra támaszkodtak, amelyek nem feltétlenül tükrözték a betegségem teljes lefolyását.
Ez idő alatt sikerült elérnem egy második antibiotikum-kúrát is, a NICE-irányelvek szerint, a potenciálisan sikertelen kezelés miatt. A dózist ismét a lehetséges CNS-érintettség lefedésére igazították az egyik sürgősségi osztályos látogatásom során. Az érdekérvényesítésem során mindig a NICE-irányelveket tartottam szem előtt, így ez nem volt indokolatlan kérés, és ennek megfelelően teljesítették.
Később, 2025 augusztus vége/szeptember eleje felé, hirtelen kialakuló nyelési nehézségeket fejlesztettem ki, ami kórházi felvételhez és további kivizsgálásokhoz vezetett. E felvétel során azt mondták, hogy nincs Lyme neuroborreliózisom. Akkoriban feltételeztem, hogy ez a következtetés a korábban elvégzett lumbálpunkció CSF-eredményein alapult.
A felvételkor azt is javasolták, hogy hagyjam abba a második antibiotikumkúrámat, mindössze egy héttel a kúra megkezdése után. Követtem ezt a tanácsot, de utólag visszagondolva bárcsak ne hagytam volna abba az antibiotikumot a teljes kúra befejezése előtt.
Hiányos vizsgálat
Később rájöttem, hogy a CSF-mintát nem küldték el speciális Lyme-elemzésre, és hogy valójában nem estem át azon a teszten, amelyről azt hittem, hogy megalapozta a neuroborreliózis kizárásáról szóló következtetést. Ez jelentős bizonytalanságot okozott annak megértésében, hogy a neurológiai Lyme-kórt megfelelően felmérték-e.
A klinikusok olyan MRI-eredményekre is támaszkodtak, amelyeket a legsúlyosabb tüneteim – például a dysphagia (nyelési nehézség) és a kettőslátás – kialakulása előtt végeztek. Ez különösen fontossá vált, mert a negatív vérvizsgálati eredmények a későbbiekben jelentős súlyt kaptak a diagnózisommal kapcsolatos döntésekben, annak ellenére, hogy a NICE-irányelvek szerint, egy EM-kiütés alapján már fennállt a Lyme-kór klinikai diagnózisa, és annak ellenére, hogy a speciális CSF Lyme-elemzést nem végezték el.
Később megtudtam, hogy a publikált szakirodalom elismeri, hogy egyes neuroborreliózisos betegeknél nem mutatható ki vérből szeronkonverzió annak ellenére, hogy a CSF-tesztelés fertőzésre utaló bizonyítékot mutat ki.
POTS-diagnózis és további tünetek
Valamivel a kórházi elbocsátásom után visszatértem a sürgősségire a súlyosbodó mellkasi fájdalom és szívdobogásérzés miatt. Megkérdeztem egy klinikust, hogy szóba jöhet-e a POTS. Fekvő-álló helyzet váltásos vizsgálaton estem át, amely a POTS-szal összeegyeztethető eredményeket hozott.
Ez fontos pillanat volt számomra, mert úgy éreztem, hogy önmagam képviselete és az általam észlelt mintázat elmagyarázása nélkül a tüneteimet talán figyelmen kívül hagyták volna, mivel a kezdeti vizsgálatok normálisak voltak. Ekkorra már úgy éreztem, hogy a klinikusok elkezdték megkérdőjelezni, hogy a tüneteimnek van-e szervi alapja, mivel a dysphagia miatti felvételem során már kaptam egy lehetséges FND-címkét (funkcionális neurológiai zavar).
Ezt követően a tüneteim tovább súlyosbodtak. Súlyos fej- és agynyomás-érzeteket tapasztaltam, lüktető és zúgó fülzúgással (tinnitusszal) társulva. Ez különösen súlyos volt fekve, és az egyik legmegterhelőbb tünetemmé vált.
Volt egy pont, amikor nem bírtam elviselni a fekvést a nyomásos tünetek miatt, de valahányszor felálltam, hogy enyhítsem őket, súlyos mellkasi fájdalmat és szívdobogásérzést tapasztaltam a POTS miatt, amelyet akkor még nem kezeltek. Ez volt betegségem egyik legsötétebb időszaka, mert úgy éreztem, csapdába estem a különböző rendszerekből eredő tünetek között, egyértelmű magyarázat nélkül.
Új neurológiai kihívások
Ahogy a tüneteim tovább súlyosbodtak, binokuláris kettőslátást fejlesztettem ki. Ezt a szemészet vizsgálta, és enyhe hatodik agyideg-bénulással (sixth nerve palsy) összeegyeztethetőnek találta. Ezután súlyosbodó és új szenzoros tünetek jelentkeztek, köztük paresztézia és a gerincemtől a végtagjaimig sugárzó idegfájdalom, amely különösen éjszaka volt súlyos. A fájdalom minden korábban tapasztaltól különbözött, és sok szenvedéssel és álmatlansággal teli éjszakát okozott.
Egy ponton a fájdalomroham olyan súlyos volt, hogy nem tudtam mozogni a hátam több területén átfutó, éles fájdalom miatt, és mentővel vittek a sürgősségire.
A multiszisztémás tünetek felhalmozódnak
Nem sokkal ezt az epizódot követően új hólyagtüneteket fejlesztettem ki, gyakori és sürgető vizelési ingerrel. Az autonóm tüneteim is tovább alakultak, és légszomjat, vérpangást, livedós kiütést a lábamon, valamint lila/kék elszíneződést a lábujjaimon foglaltak magukban.
Ez idő alatt súlyos fejbőr-fájdalmat is kifejlesztettem, amely más tüneteimmel együtt további kivizsgálásokhoz vezetett, beleértve a lehetséges vasculitis felmérését is. A fejbőr-fájdalmat a tünetek jellege és eloszlása alapján potenciálisan a trigeminus ideg érintettségével is összefüggésbe hozták. Karbamazepint írtak fel a tünetek kezelésére.
PET-CT vizsgálaton estem át, amely nem mutatott ki vasculitist, de kétoldali reaktív (nem rosszindulatú) nyirokcsomókat igen. Ekkorra már 10 kg-ot fogytam.
Megerősítést nyer a neurológiai Lyme-kór
Több szakorvos is folyamatosan neurológiára utalt, és decemberben végre kaptam egy neurológiai időpontot. Ezen a vizsgálaton azt mondták, hogy valóban neurológiai Lyme-kórom van, amely valószínűleg a központi idegrendszert érinti, és a korábbi Lyme-teszteim ál-negatívak voltak. A tüneteimet lehetséges agyidegi érintettséghez – köztük az abducens, a trigeminus és a glossopharyngeus ideghez – valamint lehetséges autonóm idegrendszeri érintettséghez kötötték.
Azt mondták, úgy tűnik, sérülés érte az idegrendszeremet, és a tüneteim ennek a sérülésnek a következményeit jelentik, egyes tünetek pedig esetleg nem gyógyulnak meg teljesen. Azt is mondták, hogy további antibiotikum nem indokolt, de beutalót adnak a Fertőző Betegségek osztályára. Óriási megkönnyebbülést éreztem, mivel végre meghallgattak, és a tüneteimet egyértelmű diagnózisnak éreztem alátámasztva.
Több diagnosztikai bizonytalanság
Sajnos a Fertőző Betegségek osztályára szóló beutaló soha nem valósult meg, ezért magánúton kerestem fel egy fertőző betegségekkel foglalkozó szakorvost. Ez csak bizonytalanságot okozott a betegségemmel kapcsolatban, mivel a vizsgálat során a fertőző betegségekkel foglalkozó szakorvos elismerte, hogy az EM-kiütésem összeegyeztethető a Lyme-kórral, de arra a következtetésre jutott, hogy a szerológiai eredmények és a tüneteim időbeli lefolyása miatt diagnosztikai bizonytalanság áll fenn.
Megbeszéltük annak lehetőségét is, hogy a korai antibiotikumkezelés befolyásolhatta a kezdeti CSF-eredményeket. A fertőző betegségekkel foglalkozó szakorvos úgy vélte, hogy a neurológiai tüneteim túl korán alakultak ki ahhoz, hogy összeegyeztethetők legyenek a neurológiai Lyme-kórral. Később azonban megtudtam, hogy a klinikai szakirodalom elismeri, hogy a korai neurológiai tünetek néha napokon belül vagy egy héten belül kialakulhatnak a fertőzés után. Bár ez talán nem a legjellemzőbb megjelenési forma, az ilyen eseteket a neurológiai Lyme-kórral összeegyeztethetőnek azonosították.
Erre a bizonytalanságra tekintettel a szakorvos további vizsgálatokat javasolt, köztük Lyme immunoblot-tesztet, amelyet kedvesen elintézett számomra az NHS-en (Nemzeti Egészségügyi Szolgálat) keresztül.
Egy zavaró FND-címke
Nem sokkal ezután volt egy kontroll neurológiai vizsgálatom. Azt mondták, hogy a negatív tesztek miatt funkcionális neurológiai zavart (FND) fognak diagnosztizálni nálam, és el fognak bocsátani a neurológiáról.
Ez a diagnózis nagyon hirtelennek, homályosnak és zavarónak tűnt. Emellett ellentmondásosnak tűnt ugyanazon neurológus korábban adott indoklásával, és nem magyarázta meg az olyan objektív leleteket, mint a POTS vagy a kettőslátásommal kapcsolatos szemészeti mérések.
Aggályaimat jeleztem a PALS-nak (Betegtájékoztatási és Panaszkezelési Szolgálat), ami a neurológiai vezető klinikus általi felülvizsgálathoz, majd egy másik NHS-trösztnél kért második véleményhez vezetett, amelyre még mindig várok.
A betegérdek-érvényesítés fontossága
Ennek az útnak az egyik legnehezebb része az egészségügyi rendszerrel való megküzdés volt a súlyos, életkorlátozó tünetek mellett. Ez idő alatt többször is kapcsolatba léptem a PALS-szal, hogy tisztázást kérjek a gondozásommal és a döntések mögötti indoklással kapcsolatban. Bár az aggályaimat tudomásul vették, a feltett kérdéseimre az érintett klinikusok nem válaszoltak közvetlenül. Ez végül hivatalos panaszhoz vezetett, amelyre még mindig várom a választ.
Ez a tapasztalat megtanított arra, mennyire fontos, hogy a betegek kiálljanak saját magukért. Az érdekérvényesítés nem jelenti az orvosi vélemények elutasítását vagy azt, hogy azt hiszem, minden választ tudok. Számomra ez azt jelentette, hogy kérdéseket teszek fel, magyarázatokat kérek, átnézem az orvosi dokumentációmat, és biztosítom, hogy a betegségem idővonala megfelelően érthető legyen.
Egyedül összerakni a részleteket
Az összetett tünetekkel való együttélés önmagában is elég nehéz. A bizonytalanság, a több szakterület és az orvosi véleményváltozások közötti eligazodás egy újabb kihívási réteget ad hozzá.
A betegeknek nem kellene azzá a személlyé válniuk, aki összeköti a pontokat a vizsgálatok, kivizsgálások és a különböző szakorvosok között, de sajnos gyakran ez történik, amikor egy állapot nem illeszkedik szépen egyetlen ellátási útvonalba sem.
A történetem megosztásával az a reményem, hogy rávilágítsak arra, mennyire fontos meghallgatni a betegeket, egyértelműen kommunikálni, amikor a vélemények megváltoznak, és biztosítani, hogy az összetett betegségekkel élők támogatva érezzék magukat, ahelyett, hogy egyedül próbálnák megérteni saját diagnózisukat.
Az is szívszorító volt megtudni a támogató csoportokon keresztül, hogy sok beteg úgy érzi, elutasítják vagy kétségbe vonják a szavahihetőségét (gaslighting), még akkor is, ha a kórtörténetük és tüneteik Lyme-kórra utaló aggályokat vetnek fel. A saját tapasztalatomra visszatekintve gyakran gondolok arra, mennyire másképp alakulhatott volna az utam, ha nem találom meg az EM-kiütést. E nélkül az objektív klinikai lelet nélkül a diagnózisom felállítása még nehezebb lehetett volna, tekintve, hogy minden későbbi Lyme-szerológiai tesztem negatív volt.
A kiütés megtalálása kulcsfontosságú pillanattá vált az utamon, mert olyan fontos klinikai bizonyítékot szolgáltatott, amely segített megmagyarázni az általam tapasztalt tüneteket. Ez megtanított arra, mennyire nehéz lehet azoknak a betegeknek, akiknek a tünetei kevésbé egyértelműek, és akik hasonló bizonyíték nélkül próbálnak eligazodni a bizonytalanságban.
Folyamatos válaszkeresés
Őszintén remélem, hogy a jövő több kutatást és egyértelműbb utakat hoz a diagnózis, a kezelés és a folyamatos támogatás terén azon betegek számára, akik nem a hagyományos módon gyógyulnak fel.
Ma, alig több mint egy évvel az utam kezdete óta, még mindig legyengítő tünetekkel küzdök, amelyek az autonóm diszfunkcióhoz, a szemkellemetlenséggel járó fejfájásokhoz, a kettőslátáshoz, a látászavarokhoz, a széles körben elterjedt idegfájdalomhoz és a fáradtsághoz kapcsolódnak. Még mindig válaszokat keresek, de ez az utazás megmutatta számomra a kitartás, az önérdek-érvényesítés és a saját egészségügyi ellátásomban való aktív részvétel fontosságát.
Életet megváltoztató betegség
Mielőtt megbetegedtem, elfoglalt és aktív életet éltem. Dolgoztam, sikeres kisállat-panziót üzemeltettem sok visszatérő ügyféllel, rendszeresen kickboxoltam, szerettem barlangászni, és szabadidőm nagy részét a szabadban töltöttem a lovaimmal és kecskéimmel. Az állataim gondozása soha nem volt egyszerűen csak felelősség – hatalmas részét képezte annak, aki vagyok, és valami, ami mérhetetlen boldogságot okozott nekem.
A következő hónapok során ez az élet teljesen megváltozott. Betegségem korai szakaszában a súlyos fényérzékenység annyira elsöprővé vált, hogy majdnem három hetet töltöttem egy sötét szobában ülve, mert egyszerűen nem bírtam elviselni a fényt. A testvérem egy másik országból utazott ide, hogy támogasson minket ebben az időszakban, mert nem tudtam önállóan kezelni a mindennapi életet.
A betegségem olyan módon befolyásolta a munkámat is, ahogyan azt sosem képzeltem volna. Amikor akutan megbetegedtem, a nyári főszezon közepén jártunk. Nem volt más választásunk, mint rövid határidővel lemondani számos foglalást, mert egyszerűen túl beteg voltam ahhoz, hogy nyújtsam azt a színvonalú ellátást, amit az emberek és kedvenceik megérdemeltek.
Ahogy a tüneteim súlyosbodtak, képtelenné váltam vezetni – kezdetben a súlyos fényérzékenység, később pedig a tartós binokuláris kettőslátás, a fejfájások és a szemfájdalom miatt. Ennek a függetlenségnek az elvesztése óriási hatással volt a mindennapi életemre.
A családra gyakorolt hatás
A betegség az egész családomat érintette. A vőlegényem édesanyja besegített mind az állataink, mind a fiam gondozásába, mert sok mindent egyszerűen nem tudtam megtenni. Visszatekintve őszintén nem tudom, hogyan boldogultunk volna a támogatása nélkül.
Egy emlék jobban megmaradt bennem, mint bármelyik másik. A fiam a kilencedik születésnapját ünnepelte a barátaival, míg én egyedül ültem a ház egy másik részében, és a szemem kisírtam, mert elárasztott a tüneteim súlyossága, a velem történtek bizonytalansága és az, hogy képtelen voltam csatlakozni az ünnepléshez. Szülőként ez egy olyan emlék, amely örökre megmarad.
A betegség megterhelte a kapcsolatomat a vőlegényemmel is. Nézni, ahogy valaki, akit szeretsz, súlyosan megbetegszik, miközben senki sem tud egyértelmű válaszokat adni, hihetetlenül nehéz. Voltak pillanatok, amikor még a saját józan eszemet is megkérdőjeleztem, ahogy a különböző klinikusok különböző következtetésekre jutottak azzal kapcsolatban, hogy mi történik velem.
Néhány tünet olyan módon változtatta meg a mindennapi családi életet, ahogyan sosem vártam. A súlyos égő fájdalom és allodínia azt jelenti, hogy még egy gyengéd érintés is fájdalmas lehet néha. Anyaként ez különösen nehéz volt, mert voltak olyan pillanatok, amikor a fiam egyszerűen csak egy ölelést szeretett volna, és bár kétségbeesetten szerettem volna teljesíteni ezt az igényt, a testem nem bírta elviselni az érintést.
A klinikai támogatás enyhülést hoz
A nehézségek ellenére szerencsém volt olyan egészségügyi szakemberekkel találkozni, akik valódi különbséget tettek. A háziorvosi rendelőm végig támogatott ezen az úton, és egy háziorvos különösen időt szánt arra, hogy meghallgasson, végig részt vegyen a gondozásomban, és segítsen eligazodni egy egyre összetettebb orvosi képben.
A béta-blokkolók elkezdése a POTS-om és az orthostaticus hypertoniám kezelésére a felépülésem egyik legnagyobb fordulópontja lett. A kezelés előtt a mellkasi fájdalom, a szívdobogásérzés és az elsöprő rosszullét-érzés, amely mindig jelentkezett, amikor felálltam, rossz életminőséget okozott.
A gyógyszer nem oldotta meg minden egészségügyi problémámat, de átalakította a betegségem egyik legjobban akadályozó aspektusát, lehetővé téve, hogy ismét felálljak anélkül, hogy folyamatosan elárasztanának a tünetek. Az amitriptilin is javította az alvásomat, és csökkentette néhány neuropátiás tünetet, ami mindennapi életemet kezelhetőbbé tette.
Hihetetlenül hálás vagyok azoknak a szakorvosoknak is, akik felismerték, mennyire összetett az esetem, és empátiával és nyitottsággal közelítették meg. Különösen a szemész szakorvosom vette következetesen komolyan a tüneteimet, és folyamatosan felülvizsgált a betegségem alatt. Az, hogy olyan klinikusaim voltak, akik elismerték a bizonytalanságot, meghallgattak, és partnerként kezeltek a gondozásomban, óriási különbséget jelentett egy olyan időszakban, amikor szinte minden más bizonytalannak tűnt.
Továbblépés
Ma jobb helyen vagyok, mint ennek az útnak a kezdetén. Bár továbbra is sok mindennapi tünetet tapasztalok, és még mindig messze vagyok attól a fizikailag aktív élettől, amit a megbetegedésem előtt élveztem, a gondos beosztás és az energiám priorizálásának megtanulása révén fokozatosan visszanyertem a képességet, hogy sok alapvető mindennapi feladatot elvégezzek, ismét gondoskodjak az állataimról, és lassan újjáépítsem életem egyes részeit.
Érzelmileg erősebbnek érzem magam, mint azokban a legsötétebb hónapokban. Azonban még mindig cipelem mindannak a terhét, ami az elmúlt évben történt. A diagnózisom körüli bizonytalanság, a változó orvosi vélemények és a hosszú válaszkeresés olyan hatást hagytak bennem, amely messze túlmutat a fizikai tüneteimen.
Sosem akartam olyan emberré válni, aki klinikai tanulmányokat olvas, NICE-irányelveket tanulmányoz, adatvédelmi (Subject Access Request) kérelmeket nyújt be, vagy megtanulja értelmezni az orvosi vizsgálatokat. Dolgozni akartam, kickboxban edzeni, barlangokat felfedezni, gondozni az állataimat, és emlékeket alkotni a családommal.
Az önmagam melletti kiállás soha nem az orvosok megkérdőjelezéséről szólt. Azért vált szükségessé, mert amikor súlyos tünetekkel és mélységes bizonytalansággal élsz, a kérdésfeltevés néha az egyetlen módja annak, hogy tovább léphess.
Számít, hogy megosztjuk történeteinket
Elismerem, hogy szerencsés voltam, mert tudományos háttérrel rendelkezem, ami olyan eszközöket adott, amelyek segítettek eligazodni egy hihetetlenül összetett orvosi úton. Ez lehetővé tette, hogy tudományos szakirodalmat olvassak, megértsem a klinikai irányelveket, kritikusan átnézzem az orvosi dokumentációmat, és tényszerű, bizonyítékokon alapuló levelezést folytassak a PALS-on és az NHS panasztételi eljárásán keresztül.
Még ezekkel a készségekkel is gyakran nehéznek találtam a rendszerben való eligazodást. Ez elgondolkodtatott azon, mennyivel nehezebb lehet ez a tapasztalat azoknak a betegeknek, akiknek nincs meg a magabiztosságuk, idejük vagy hátterük ugyanehhez. A történetem megosztásával az a reményem, hogy arra ösztönzi mind a betegeket, mind az egészségügyi szakembereket, hogy emlékezzenek: minden teszt, minden vérvizsgálat és minden klinikai levél mögött egy ember, egy család és egy élet áll, amely mélyrehatóan megváltozott.
forrás: https://lymediseaseuk.com/my-lyme-story-maja-bagdziun/
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
