Morgan-Hayley Bell saját történetén keresztül számol be a Lyme-kórral vívott megrázó küzdelméről, valamint azokról a nehézségekről, amelyekkel a diagnózis és a megfelelő kezelés megszerzése során szembesült.
Megmagyarázhatatlan tünetek
2025 elejére már készen álltam arra, hogy felmondjak a londoni munkahelyemen, és visszaköltözzek a szüleimhez Skóciába. Közel egy évnyi betegszabadság után egyre valószínűtlenebbnek tűnt, hogy valaha is elég jól leszek ahhoz, hogy ismét dolgozhassak. Elhatároztam, hogy ha egyszer felépülök, megosztom a történetemet abban a reményben, hogy segítséget és reményt nyújthatok másoknak, akik hasonló helyzetben vannak.
A 2024-es év jelentette azt a fordulópontot, amikor a megmagyarázhatatlan betegségem végül teljes súlyával kibontakozott. 2024 augusztusára fizikailag és neurológiailag is képtelenné váltam arra, hogy úgy éljem az életemet, ahogyan korábban. Abból az emberből, akinek csupán enyhe neuropátiás fájdalmai voltak a végtagjaiban és a derekában, rövid idő alatt olyan ember lettem, aki jelentős testsúlyt vesztett, akinek mozgáskoordinációja, kognitív képességei és szervi működése súlyosan károsodott, és aki már megfelelően gondolkodni, beszélni vagy járni sem tudott. A legmegrázóbb az volt, hogy egyetlen orvos sem tudta, hogyan segítsen rajtam – nemhogy hogyan állíthatna vissza valamiféle normális állapotba.
A történetem valójában 2021 karácsonyán kezdődött. Egyik napról a másikra hirtelen neuropátiás égő érzés és bizsergés jelentkezett a végtagjaimban, gyengeség, valamint isiászra emlékeztető derékfájdalom. 2022-ben több orvost is felkerestem, de senki sem tudta megmagyarázni a panaszaimat. Felmerült a fibromyalgia lehetősége, de ezt végül soha nem állapították meg diagnózisként. Továbbra is tudtam dolgozni, azonban állandó égő érzés, bizsergés és kimerültség nehezítette a mindennapjaimat. A tüneteim 2023 végén hirtelen súlyosbodtak. A hátfájás miatt alig tudtam leülni, a testem bal oldalán gyengeség, bizsergés és neuropátia jelentkezett. Emellett időszakosan rendkívül erős mellkasi fájdalmak, szívdobogásérzés, súlyos fáradtság és álmatlanság is jelentkezett. Valamilyen okból minden tünetem éjszaka rosszabbodott.
A neurológiai tünetek súlyosbodása
2024 első hónapjaiban betegállományba kerültem, abban a reményben, hogy pihenéssel és gyógytornával javulni fog az állapotom. 2024 tavaszára azonban az égő érzés tovább fokozódott, és aggasztó módon zsibbadás, bizsergés jelent meg az alsótestem egyes részein, ami jelentős fogyással társult. Egy idegsebész agyi és gerinc MRI-vizsgálatot javasolt, bár hangsúlyozta, hogy a tüneteim rendkívül szokatlanok.
Az MRI-vizsgálat után a bizsergés elektromos áramütéshez hasonló fájdalommá erősödött, és az alsótestem nagy része elzsibbadt. Alig éreztem a lábaimat és a gáttájékot, járás közben bizonytalanná váltam. A sürgősségi osztályra kerültem a cauda equina szindróma gyanújával, de minden vizsgálatom negatív eredményt mutatott.
A kórházi orvosok továbbra sem találtak magyarázatot a tüneteimre, és azt tanácsolták, hogy hosszabb ideig maradjak betegszabadságon. Én azonban ezt visszautasítottam, visszatértem dolgozni, majd elkísértem egy amerikai zenei csoportot egy nyolcnapos londoni és skóciai turnéra.
A turné teljes ideje alatt úgy éreztem, mintha nem a saját testemben élnék, és minden erőmmel próbálnám kordában tartani a tüneteimet. Észrevettem, hogy a kognitív képességeim jelentősen romlottak. Minden reggel kimerülten, fájdalmakkal ébredtem, és rettegtem attól, hogy elfelejtettem fontos információkat átadni a csoportnak. Korábban soha nem voltam szorongó vagy feledékeny, ezért egyszerűen nem értettem, miért érzem magam ennyire elszakadtnak a valóságtól. Végül a stressznek és a bizonytalanságnak tulajdonítottam mindezt, és próbáltam tovább dolgozni.
Ahogy teltek a hetek és a hónapok, folyamatosan romlott az állapotom. Többször majdnem elájultam, testhőmérsékletem szélsőségesen ingadozott a túlmelegedés és a vacogó hideg között, emésztési problémáim lettek, időnként féloldali arcbénulás jelentkezett akaratlan szemhéjzáródással, a testem bal oldalán végtagremegés alakult ki, miközben a zsibbadás és az égő érzés egyre rosszabb lett.
Súlyos ételallergiák alakultak ki olyan ételekre is, amelyeket egész életemben gond nélkül fogyasztottam, és továbbra is rohamosan fogytam. Voltak napok, amikor a fáradtság annyira elviselhetetlenné vált, a végtagjaim pedig olyan gyengék voltak, hogy egyszerűen összecsuklottam, és órákkal később a folyosó vagy a konyha padlóján tértem magamhoz.
Azt is észrevettem, hogy állandóan attól félek, valamit elfelejtek – például nyitva hagyok egy ablakot, vagy nem kapcsolom ki a tűzhelyet. Ez teljesen idegen volt a korábbi személyiségemtől.
Küzdelem a mindennapi életben
Mindezek ellenére minden erőmmel igyekeztem tovább dolgozni. A vonaton rendszeresen elaludtam, és az aggódó utasok gyakran felébresztettek, mert azt hitték, elvesztettem az eszméletemet.
Próbáltam a lehető legnormálisabb életet élni, de tudtam, hogy semmit sem javulok, és rendkívül nyomasztó volt egy olyan testben és elmében élni, amelyet már nem ismertem fel sajátomként.
Az orvosok elismerték, hogy a 2021 karácsonyán kapott harmadik Pfizer-oltás után valamilyen reakció lépett fel nálam, amely kiválthatta a kezdeti tüneteket, azonban senki sem tudta megmagyarázni, hogy később miért romlott ilyen drámai mértékben az állapotom.
Felmerült korábbi sérülések, fájdalomcsillapítók, étrend-kiegészítők, sőt még fogamzásgátló tabletta mellékhatásának lehetősége is, de egyik magyarázat sem illett a tüneteimre.
2024 augusztusának közepére újabb MRI-vizsgálatot ütemeztek be a további kivizsgálás érdekében.
Az orvosok nem ismerték fel a Lyme-kór tüneteit
Emlékszem, hogy az MRI-vizsgálat teljes ideje alatt égett a karom. A vizsgálat után minden drámai gyorsasággal rosszabbra fordult. Testhőmérsékletem a szélsőséges forróság és a dermesztő hideg között ingadozott, miközben elviselhetetlen neuropátiás égő fájdalmat éreztem. Az egész testem remegett, és a remegések miatt nem tudtam irányítani sem a karjaimat, sem a lábaimat.
Aznap estére már képtelen voltam egyenesen ülni, sőt még a mosdóba sem tudtam önállóan kimenni. Bármennyire is ijesztő volt, egyszerűen nem értettem, mi történik velem. Valahányszor felálltam, összeestem. Alig éreztem a lábaimat, ráadásul olyan gyengék voltak, hogy nem tudtam összehangolni a járáshoz szükséges mozdulatokat. Emlékszem, hogy leestem egy lépcsőn, majd sikerült felhívnom a Skóciában élő szüleimet. Később azt mondták, hogy abból, amit mondtam, szinte semmit sem értettek – csak azt érzékelték, hogy rendkívül kétségbeesett telefonhívás volt. A családom azonnal Londonba utazott. Addigra a testsúlyom 68 kilogrammról 55,7 kilogrammra csökkent.
Újra a sürgősségi osztályra kerültem. Az orvosok ismét aggodalommal figyelték a nyilvánvaló állapotromlásomat, de senki sem tudta, hogyan segítsen rajtam. A degeneratív idegrendszeri betegségek és az autoimmun betegségek lehetőségét minden vizsgálat kizárta. Továbbra is aggódtak a gerincem állapota miatt, mivel az alsótestemben jelentős érzéskiesés volt megfigyelhető, ugyanakkor az MRI-felvételeken feltételezett arachnoiditis sem magyarázta megfelelően a tüneteimet.
Az NHS orvosai felvetették annak lehetőségét, hogy a panaszaim funkcionális neurológiai rendellenességre (FND – Functional Neurological Disorder) utalnak, amelyet egyes betegeknél COVID-fertőzés vagy oltás után figyeltek meg. Ezt az elméletet azonban elvetettem, hiszen az állapotom áprilisban, majd augusztusban is drámai módon romlott minden egyértelmű kiváltó ok nélkül.
A függetlenségem elvesztése – amikor a tünetek átvették az irányítást
Hónapokon keresztül a szüleim ápoltak. Egyes tüneteim javultak, mások tovább súlyosbodtak.
A testem bal oldalán, a nyakamtól lefelé elvesztettem az érzékelést, és enyhén húzva jártam a bal lábamat. Voltak napok, amikor a kezeimet sem tudtam rendesen használni. A beszédem jelentősen lelassult, és időnként valamelyik családtagomnak kellett elkísérnie az orvosi vizsgálatokra, hogy segítsen kommunikálni.
Az égő fájdalom és a remegések továbbra is fennálltak, izomgyengeséggel, izomsorvadással és mellkasi fájdalommal együtt. Az étkezés is szinte lehetetlenné vált, mivel számos étel súlyos reakciókat váltott ki nálam, amelyek anafilaxiás epizódokhoz és SIBO-ra (vékonybél bakteriális túlszaporodására) emlékeztető tünetekhez vezettek.
Volt, hogy csak a padlón ülve tudtam enni, mert fizikailag képtelen voltam egy széken egyenes testtartásban megülni.
Időm nagy részét alvással töltöttem a mindent elsöprő fáradtság miatt. Furcsa bőrkiütések és bőrelváltozások jelentek meg rajtam, a fülemben pedig állandó fülzúgás jelentkezett. Úgy néztem ki, mintha több mint tíz évet öregedtem volna – annyira sovány és kimerült voltam.
Látászavarok, rendkívül élénk és nyomasztó rémálmok, ingerlékeny húgyhólyag, zajérzékenység, hormonális problémák, a POTS (poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma) tünetei, valamint elektromos áramütéshez hasonló és szúró fájdalmak a végtagjaimban és a fejemben a mindennapjaim részévé váltak.
Állandóan fáztam. A testhőmérsékletem időnként egészen 34,9 °C-ig csökkent, és csak ritkán emelkedett 35,5 °C fölé.
A legijesztőbb tünet: a szellemi hanyatlás
A leginkább aggasztó a kognitív képességeim romlása volt.
Számos szakorvost felkerestem. Emlékszem egy neuroimmunológiai vizsgálatra, ahol már olyan alapvető információkra sem tudtam visszaemlékezni, mint a barátaim neve vagy a legközelebbi hozzátartozóm adatai.
A vizsgálat után komolyan felmerült bennem, hogy talán a korai demencia kezdődött el nálam – annak ellenére, hogy még csak a harmincas éveimben jártam.
Rémisztő volt megtapasztalni, hogy a korábban rendkívül éles memóriám ennyire cserbenhagy. Meggyőztem magam arról, hogy egyszerűen újra kell „edzenem” az agyamat különböző idegrendszeri gyakorlatokkal.
Mivel nyelveket tanultam, azt gondoltam, hogy a nyelvórák, valamint francia és német könyvek olvasása segíteni fog.
Semmi sem használt.
Egyszerűen képtelen voltam befogadni az információkat.
Annyira fáradt voltam, hogy nem tudtam koncentrálni, és olvasás közben rendszeresen elaludtam.
Nem tudtam, vajon valaha visszakapom-e a régi önmagamat, vagy ismét képes leszek-e normális életet élni.
Azonosították a hízósejt-aktivációs szindrómát (MCAS)
Végül egy rendkívül felkészült orvos felismerte, hogy a tüneteimet egy hízósejt-aktivációs szindróma (Mast Cell Activation Syndrome – MCAS) nevű betegség okozza.
Úgy tűnt, hogy valamennyi panaszom összefügg az oltásokra, a gyógyszerekre, valamint – legutóbb – az MRI-vizsgálatok során alkalmazott gadolínium tartalmú kontrasztanyagra adott reakciókkal.
Az orvos szavaival élve:
„Az immunrendszere szempontjából akár kígyómérget is beadhattunk volna Önnek.”
Ez jól érzékeltette, milyen pusztító hatással volt a szervezetemre.
Utánanéztem a témának, és találtam egy 2018-as újságcikket olyan betegekről, akik a gadolínium kontrasztanyag súlyos mellékhatásai miatt kórházba kerültek, és az életükért küzdöttek.
Rájöttem, hogy sokkal többen vannak olyan helyzetben, mint én.
Találtam egy szakorvost is, aki kifejezetten a kontrasztanyag okozta súlyos reakciókkal foglalkozott.
Chuck Norris színész felesége, Gena Norris szintén hasonlóan súlyos állapotba került. A Norris házaspár több mint 1 millió dollárt költött magánkezelésekre, és pert indított az ellen az egészségügyi intézmény ellen, ahol a kontrasztanyagot beadták.
A kiváltó ok keresése
Elgondolkodtam a toxikológus szavain, miszerint lennie kell egy alapvető kiváltó oknak. Addigra már jelentős javulást értem el azoknak a szakorvosoknak a kezelésével, akik felállították a diagnózisomat. A jobb napjaimon már képes voltam néhány „hétköznapi” dolgot is megtenni: rövid sétákat tenni, kimozdulni otthonról vagy vendégeket fogadni. Még egy nagyon egyszerű jógaórát is kipróbáltam, ami számomra komoly előrelépést jelentett. A kognitív működésem azonban továbbra is károsodott volt, és minden ilyen aktivitás után napokra visszaestem ugyanazokba a tünetekbe.
Ekkor kezdtem mélyebben utánanézni az MCAS-nek.
Az az orvos, aki felállította a diagnózisomat, már az első konzultáción rákérdezett, hogy ért-e korábban kullancscsípés. A memóriám azonban annyira rossz állapotban volt, hogy egyetlen konkrét esetre sem emlékeztem.
Ekkor édesanyám emlékeztetett arra, hogy az előző évben valóban megcsípett egy kullancs. Még mindig megvolt neki az a fénykép, amelyet akkor küldtem neki a kullancsról.
Visszatekintve ma már teljesen egyértelműnek tűnik.
2023 nyarán egy mákmag méretű kullancslárva (nimfa) csípett meg. Nem sokkal korábban Ausztriában töltöttem két hetet, ahol vidéken kirándultam és lovagoltam.
Skóciai neveltetésemnek, valamint annak köszönhetően, hogy egész életemben sok időt töltöttem a természetben és szabadtéri tevékenységekkel, úgy gondoltam, az átlagnál tájékozottabb vagyok a kullancsok által terjesztett fertőzésekkel kapcsolatban. Több Lyme-kóros embert is ismertem, mégsem raktam össze a saját tüneteimet.
Eszembe jutott, hogy a kullancsot nem sikerült teljesen eltávolítanom, és azt sem tudtam, mennyi ideig volt a bőrömben.
Most már tudom, hogy a tüneteim néhány héttel a csípés után kezdődtek, majd hónapokon keresztül fokozatosan egyre súlyosabbá váltak.
A Lyme-kór diagnosztikájának korlátai
Tudtam, hogy a Lyme-kór és más kullancsok által terjesztett fertőzések diagnosztizálása rendkívül nehéz.
A rutinszerűen alkalmazott vizsgálatok érzékenysége és specificitása alacsony.
Két infektológust és egy kullancsok által terjesztett betegségekre specializálódott szakértőt is felkerestem.
A vizsgálatok megbízhatóságával kapcsolatos kételyeim miatt összesen négy különböző laboratóriumi tesztet végeztettem el.
Az NHS által végzett vizsgálat negatív lett Lyme-kórra, ugyanakkor egy társfertőzés jelenlétét jelezte, amelyet végül jelentéktelennek minősítettek.
Más vizsgálatok – köztük a Western blot tesztek – a Borrelia más törzseit is vizsgálták.
Ezek alapján IgM-pozitív eredményt kaptam egy olyan kórokozóra, amely Közép-Európában gyakori:
Borrelia garinii.
Ugyanezek a vizsgálatok ugyanazt a társfertőzést is kimutatták.
Valószínűleg ez magyarázza, hogy a perifériás idegrendszeremet miért érintette ilyen súlyosan a bizsergés és a zsibbadás, valamint számos egyéb, autoimmun betegségre emlékeztető furcsa tünet.
Egy korábban fel nem ismert Lyme-fertőzés
Életem során számtalan kullancscsípésem volt.
A szakorvosok arra a következtetésre jutottak, hogy egy korábban lappangó fertőzés újraaktiválódhatott, anélkül hogy erről valaha is tudtam volna.
2010 és 2014 között Németországban és Ausztriában éltem.
Utólag visszagondolva akkor is a neurológiai Lyme-kór klasszikus tüneteit mutattam, amely valószínűleg egy nyári influenzaszerű megbetegedéssel kezdődött.
Később hosszú időn keresztül különböző betegségeket utánozott – például pajzsmirigy-túlműködést, krónikus fáradtságot vagy sípcsonti fájdalmat (shin splints) –, és teljesen összezavarta az orvosokat.
Ausztriai tartózkodásom alatt a tüneteim súlyossága miatt szív-, pajzsmirigy- és hasi vizsgálatokon estem át, valamint kiterjedt laborvizsgálatokat is végeztek.
A véreredményeim fertőzésre utaltak, emellett több szokatlan laboratóriumi eltérést is kimutattak: emelkedett limfocitaszámot, emelkedett májenzimértékeket, kóros TSH-szintet, gyulladásos jeleket, valamint ásványianyag- és vitaminhiányt.
Az orvosok azonban akkor sem tudták meghatározni a kiváltó okot.
A bal combomon egy klasszikus erythema migrans, vagyis céltáblaszerű Lyme-foltot is észleltem. Osztrák lakótársam felhívta rá a figyelmemet, hogy kullancscsípésnek tűnik, én azonban nem fordultam megfelelő orvosi ellátáshoz.
Ironikus módon az ezt követő másfél év során az orvosok többször is antibiotikum-kúrát írtak fel az ismeretlen eredetű, visszatérő fertőzéseim kezelésére.
Ma már csak azt tudom feltételezni, hogy ezek a kezelések véletlenül részben kezelték a Lyme-fertőzést, de nem sikerült teljesen kiirtaniuk.
A szakorvosok szerint ez tipikus „tyúk vagy tojás” helyzet.
Az MCAS rendkívül gyakori Lyme-betegeknél, ezért szinte lehetetlen pontosan megállapítani, mikor fertőződtem meg, illetve milyen hatékonyan küzdött ellene az immunrendszerem.
Lehetséges, hogy az első Lyme-fertőzés idézte elő az MCAS kialakulását.
De az is elképzelhető, hogy a 2023-as kullancscsípéssel bekerült aktív baktériumok újraaktiválták a korábbi fertőzést, és ezzel egyidejűleg súlyosbították az MCAS-t is.
Út a felépülés felé
Úgy megtalálni a gyógyuláshoz vezető utat, hogy közben ne rontsak tovább az állapotomon, rendkívül nehéz feladat volt.
Egyetlen orvos sem tudta teljes bizonyossággal megmagyarázni, hogy az MRI során alkalmazott kontrasztanyag után miért romlott ilyen drasztikusan az állapotom.
Lehetett súlyos allergiás reakció, de az is elképzelhető, hogy a kontrasztanyag olyan mértékű oxidatív stresszt idézett elő az amúgy is súlyosan szabályozatlan immunrendszeremben, amely egyfajta „tökéletes viharként” vezetett a teljes összeomláshoz.
Azóta számos orvosi publikációt olvastam, amelyek szerint azoknál a betegeknél, akik már eleve valamilyen alapbetegséggel küzdenek, a kontrasztanyag jelentősen felerősítheti a tüneteket.
Óriási megkönnyebbülést jelentett számomra, hogy végre átláttam az egész képet.
Ez reményt adott arra is, hogy célzott kezelési lehetőségeket keressek.
Láttam egy rövid dokumentumfilmet Gena és Chuck Norris történetéről, amelyből kiderült, hogy Gena hiperbár oxigénterápiával (HBO) gyógyult fel.
Elgondolkodtam azon, vajon nála is fennállhatott-e MCAS vagy valamilyen kullancs által terjesztett fertőzés.
Számos amerikai és német orvos publikációját olvastam, amelyek a Lyme-kór és az MCAS együttes kezelésére hiperbár oxigénterápiát javasoltak.
Ennek egyik oka, hogy a Borrelia anaerob baktérium, vagyis az oxigén gátolja a szaporodását.
Emellett az oxigén stabilizálja a degranulált hízósejteket is.
Más szakorvosok is ajánlották számomra a HBO-kezelést különböző betegségek esetén.
Úgy döntöttem, nincs veszítenivalóm.
Jelentős javulás és visszatérés a munkába
2025 elején beiratkoztam egy kezdeti, 20 alkalmas hiperbár oxigénterápiás (HBO) kezelésre.
Már az első kezelés hatása is annyira intenzív volt, hogy majdnem elaludtam a kamrában.
A kezelést követően napokig tartó krónikus fáradtságot tapasztaltam, valamint a tüneteim átmeneti fellángolását: az égő fájdalom, a zsibbadás, a bizsergés, a remegés és a fülzúgás ismét felerősödött.
Kezdetben hetente csupán egy kezelést tudtam elviselni.
A mellékhatások azonban nem tántorítottak el, mert a hiperbár központ munkatársai elmagyarázták, hogy ez sok betegnél természetes reakciónak számít.
Idővel fokozatosan heti három kezelésre emeltem az alkalmak számát.
Lassan, de egyértelműen kezdtem jobban lenni.
Először már képes voltam elsétálni a vasútállomástól a kezelőközpontig – korábban ez is lehetetlennek tűnt.
A legfontosabb változás azonban az volt, hogy sokkal több energiám lett, és sokkal éberebbé váltam.
A tüneteim fokozatosan enyhülni kezdtek, különösen az agyi köd (brain fog) és a krónikus fáradtság.
Már nem töltöttem a nap felét alvással.
Elkezdtem visszahízni, és ismét hosszú sétákra tudtam vinni a kutyánkat.
2025 áprilisában csökkentett munkaidőben visszatértem dolgozni.
A nyár végére az alsótestemben jelentkező égő fájdalom és zsibbadás teljesen megszűnt.
Ezzel együtt számos más tünetem is eltűnt:
- a bőrkiütések,
- a bőrelváltozások,
- a szívdobogásérzés,
- valamint a végtaggyengeség.
Mindez számomra valóságos csodának tűnt.
A korlátozott orvosi ismeretek következményei
Napjainkban már sokkal több információ jelenik meg a médiában a Lyme-kórról és az MCAS-ről, különösen olyan ismert emberek révén, akik nyilvánosan beszéltek saját tapasztalataikról.
Rengeteg történetet olvastam olyan emberektől, akik éveken át éltek diagnózis nélkül, akiket folyamatosan félrediagnosztizáltak, vagy ami még rosszabb: egészségügyi szakemberek egyszerűen nem vették komolyan a panaszaikat, és elhitették velük, hogy a problémáik nem valósak.
Szerencsére velem nem így bántak.
Az orvosok nem állították, hogy a betegségem pszichés eredetű lenne, hiszen a tüneteim annyira hirtelen jelentkeztek, és olyan súlyosak voltak, hogy ezt nehéz lett volna megmagyarázni.
Ennek ellenére pontosan tudom, hány különböző szakorvost kellett felkeresnem – gyakorlatilag az összes „-ológust” –, mire végre találkoztam azzal az orvossal, aki felismerte a betegségem valódi okát.
Túl sok beteg kényszerül arra, hogy minden megtakarítását magánkezelésekre költse a gyógyulás reményében.
És sajnos sok barátság és párkapcsolat sem képes elviselni egy ilyen összetett krónikus betegség terhét.
A jelenlegi tüneteim és a kezelés folytatása
Tudom, hogy a Lyme-kór mindenkinél másképpen jelentkezik.
A tavalyi év előtt soha nem tapasztaltam ilyen mértékű testi és idegrendszeri összeomlást.
Amikor külföldön éltem, a tüneteim össze sem hasonlíthatók voltak azzal, amit 2024-ben átéltem.
Korábban mindig képes voltam dolgozni és aktív életet élni.
A rendszeres mozgás, a természetben töltött idő és a társasági élet mindig segített abban, hogy jobban érezzem magam, még akkor is, ha nem értettem, miért jelentkeznek időről időre ezek a furcsa fájdalmak és rosszullétek.
Az, hogy végül egy olyan testben rekedtem, amely teljesen működésképtelenné vált, óriási csapást jelentett mind a magánéletemre, mind a karrieremre.
Szerencsésnek érzem magam, hogy a családom és a barátaim végig mellettem álltak.
Emellett új barátokra is találtam, akik hasonló történetet éltek át, és sokat segítettek eligazodni a kezelési lehetőségek között.
A HBO-kezelések alatt elolvastam Miranda Hart színésznő könyvét, amelyben a Lyme-kórral, valamint az éveken át tartó félrediagnosztizálással kapcsolatos tapasztalatait írja le.
Rengeteg tünetére magamra ismertem.
Különösen felkeltette az érdeklődésemet az agyi neuroplaszticitás és az agy újratanításának módszere.
A jelenlegi kezelésem mellett ezért elkezdtem megismerkedni a limbikus rendszer újratanításával, valamint Annie Hopper DNRS-programjával, amely sok Lyme-kóros, MCAS-es és más krónikus betegségben szenvedő embernél bizonyult sikeresnek.
Ma is vannak még tüneteim.
Leginkább a fáradékonyság és a rendkívüli zajérzékenység okoz problémát.
Csak nemrégiben tudtam újra zenét hallgatni.
Továbbra is szigorú kezelési protokollt követek:
- nagy dózisú étrend-kiegészítőket szedek,
- antimikrobiális készítményeket alkalmazok,
- magas zsírtartalmú,
- alacsony oxaláttartalmú,
- ketogén jellegű étrendet követek.
Ugyanakkor már annyira jól vagyok, hogy bizonyos kedvenc ételeimet kis mennyiségben ismét fogyaszthatom.
A hiperbár oxigénterápiát továbbra is heti egy-két alkalommal folytatom.
Úgy érzem, jelenleg remisszióban vagyok.
Nem hiszem, hogy valaha teljesen tünetmentes leszek.
Most is vannak rosszabb napjaim.
Ennek ellenére összehasonlíthatatlanul jobban vagyok, mint 2021-ben, és végre ismét elkezdtem élni az életemet.
Újra tudok kisebb hegyi túrákra menni a családi kutyánkkal – ezt négy éven keresztül nem tudtam megtenni.
Újra úszom, ismét elkezdtem edzeni.
Remélem, hamarosan ismét lóra ülhetek – valamire, amire több mint két éve nem volt lehetőségem, és ami még hat hónappal ezelőtt teljesen elképzelhetetlen lett volna.
Hosszú és rendkívül költséges út vezetett idáig.
Szerencsésnek érzem magam, hogy az immunrendszerem végül elég erősnek bizonyult ahhoz, hogy kihúzzon ebből a mélypontról.
Természetesen továbbra is tartok attól, hogy ismét kullancs csíp meg, hiszen sok időt töltök a természetben.
De csak annyit tehetek, hogy minden tőlem telhető módon igyekszem ezt megelőzni.
Az egészség a legnagyobb kincsünk
Remélem, hogy a történetem elgondolkodtatja azokat, akik zsákutcába jutottak az egészségügyi ellátásban, és már nem tudják, merre induljanak tovább.
Az elmúlt másfél év rendkívül magányos időszak volt, ugyanakkor lehetőséget adott arra is, hogy újragondoljam az életemet – többek között azt is, kik és mik igazán fontosak számomra.
Az egészség a legnagyobb vagyonunk. Nélküle semmik vagyunk, és az élet túl rövid.
Ma már nagy tisztelettel fogadom az orvosi tanácsokat, de soha nem bízom meg feltétel nélkül egyetlen szakember véleményében sem – bármilyen jó szándékú is legyen.
Kontrasztanyagos MRI-vizsgálatot többé nem vállalok.
Minden kezelést alaposan mérlegelek, mert ami másnak beválik, nem biztos, hogy nekem is megfelelő.
Azt is megtanultam, mikor kell nemet mondani, és igyekszem kerülni minden olyan helyzetet, amely fellángolást válthat ki.
Tudom, hogy nincs mindenki számára egyformán működő kezelés.
Ami nekem segített, nem feltétlenül fog másnak is.
De azoknak, akik hiperbár oxigénterápián gondolkodnak, azt mondanám, hogy ez akár a különbséget is jelentheti aközött, hogy visszakapják életük egy jobb változatát, vagy továbbra is egy súlyosan korlátozó betegség fogságában élnek.
Számomra a hiperbár oxigénterápia valóban olyan volt, mint a bibliai Lázár feltámasztása: visszaadta annak lehetőségét, hogy újra a saját testemben élhessek.
forrás: https://lymediseaseuk.com/my-lyme-story-morgan-hayley-bell/
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
