Isabel de la Cour elmeséli harcát a késői stádiumú Lyme-kórral, valamint azokat a nehézségeket, amelyeket a helyes diagnózis és kezelés megszerzéséért folytatott küzdelem során tapasztalt.
A korai Lyme-tünetek és a félrediagnosztizálás
2016 januárjában kezdődött a betegségem. Reggel még teljesen egészségesen ébredtem, de délelőtt közepére furcsa érzés jelentkezett a bal fülemben, mintha egy vonat robogna át a fejemen. Minden hang torzulttá és felerősödötté vált, mintha egy szórakozóhely hangrendszerének maximális hangerőn szóló zaját hallanám.
A diagnózis „hirtelen fellépő hallásvesztés” volt, amelyet egy ismeretlen vírusnak tulajdonítottak. Szteroidokat és vírusellenes gyógyszert kaptam. Nem segítettek.
A következő két hétben magas lázam lett, testszerte kiütések jelentek meg, szédülés és bénító erejű fülzúgás alakult ki. A hallásvizsgálatok részleges hallásvesztést mutattak ki a bal fülemben.
„A belső fül ilyen” — mondták újra és újra az orvosok. „Nagyon lassan gyógyul. Legyen türelmes.”
A hangérzékenység, a fülzúgás és az állítólagos vírus utáni fáradtság miatt lehetetlenné vált, hogy elhagyjam a házat. Az önkormányzatnál dolgoztam, és jóval azelőtt, hogy az otthoni munkavégzés általánossá vált volna, csökkentettem a munkaidőmet, és kizárólag otthonról dolgoztam. Tizennyolc hónappal később felmondtam, mert már nem bírtam tovább.
Világ körüli válaszkeresés
A hirtelen hallásvesztés diagnózisa soha nem tűnt logikusnak számomra, ezért hosszú gyógyulási útra indultam, hogy válaszokat találjak.
Minden nehézség ellenére elutaztam Hawaiira, Ausztráliába, Indiába és Spanyolországba. Mindent kipróbáltam: homeopátiát, kraniális oszteopátiát, akupunktúrát, ájurvédát, biomágneses terápiát és tibeti gyógyítást — hogy csak néhányat említsek.
Az eredeti tüneteim javultak; az, hogy egy évig Indiában éltem — a világ egyik leghangosabb országában — jól mutatja az emberi test elképesztő regenerációs képességét. Ugyanakkor új tünetek jelentek meg folyamatosan. Rendkívül zavaró volt: egyfelől javult az állapotom, másfelől egyre betegebb lettem.
A Delhiben összeszedett gyomor-bélrendszeri fertőzés sem segített. A „fáradtság” szó nem adja vissza azt, amit átéltem. Sokkal inkább teljes testi és mentális összeomláshoz hasonlított: annyira gyenge voltam, hogy még pislogni is alig tudtam.
A COVID-19 újraaktiválta a tüneteket
Miután visszaköltöztem Londonba, a lezárások idején az otthoni munkavégzés és a lassabb életmód lehetővé tette, hogy újra teljes állásban dolgozzak önkormányzati területen. Megkönnyebbülés volt, hogy elkezdhettem törleszteni az adósságaimat.
Többnyire egészségesnek tűntem, de folyamatosan küzdöttem fáradtsággal, emésztési problémákkal, ételintoleranciákkal és hajhullással.
A kórházi vizsgálatok mind „normál tartományon belüli” eredményt mutattak, de tudtam, hogy valami nagyon nincs rendben a testemmel.
Újabb problémák jelentkeztek, amelyeket megpróbáltam megmagyarázni magamnak. Az ízületi gyulladásszerű fájdalmakat és mozgásszervi problémákat annak tulajdonítottam, hogy a konyhaasztalnál laptopról dolgozom. Az égő forró lábfejeket a valaha mért legforróbb nyárnak tudtam be. Egy vödör jeges vizet tartottam a nappaliban, hogy lehűtsem őket.
Két COVID-fertőzés után minden korábbi tünetem teljes erővel visszatért. Valami újraaktiválódott bennem.
Long COVID rendelésre küldtek, de ott sem tudtak segíteni. A jól fizető állásból eljutottam oda, hogy élelmiszerbankokra szorultam, és alkalmi munkákból próbáltam megélni.
A következő évek nagy részét mozdulatlanul fekve töltöttem hideg, sötét hálószobámban.
A Lyme-kór diagnózisa
2024-ben, munkanélküliként és kétségbeesetten alternatív egészségügyi terapeutának tanultam.
A képzés során felmerült bennem, hogy talán baktériumok okozzák a tüneteimet. Egy külföldi, kullancs által terjesztett betegségekre specializálódott labor vérvizsgálata pozitív eredményt adott.
A Lyme-kórt okozó Borrelia burgdorferi, valamint társult fertőzések jelenlétét mutatták ki a véremben.
Egy Lyme-kórban jártas funkcionális medicina orvos egy tüneti kérdőív kitöltését kérte a diagnózis megerősítéséhez. A kérdések között szerepelt az égő forró láb és az arthritis-szerű ízületi fájdalom is.
„Az 50 pont feletti eredmény valószínű kullancs által terjesztett betegséget jelent” — mondta az orvos. „Ön 161 pontot ért el.”
Teljesen megdöbbentem.
Kiderült, hogy azok a furcsa tünetek, amelyeket a lezárások alatt tapasztaltam, klasszikus figyelmeztető jelek voltak. Lyme-kórom volt.
Nem tudtam arról, hogy valaha kullancs csípett volna meg. Közel tíz év után végre választ kaptam. Minden tünetem értelmet nyert.
A Lyme-kór kezelése
Naivan azt hittem, hogy antibiotikumokkal egyszerűen kezelhető leszek. Hamar rájöttem azonban, hogy egy tíz éve fennálló fertőzés esetén nincs gyors, egyszerű vagy olcsó megoldás.
A háziorvosom támogató volt, de a keze meg volt kötve egy olyan rendszerben, amelyet nem többszervi és több kórokozóval járó betegségek kezelésére terveztek.
Megdöbbentett a magánorvosok ára. Az egyikük 800 fontot kért egyetlen egyórás konzultációért, és erre még rájött a gyógyszerek költsége is.
Mivel közel tíz évig alig tudtam dolgozni, ez nem volt reális lehetőség.
Hónapokig mérlegeltem a lehetőségeket, majd úgy döntöttem, hogy egyelőre holisztikus megközelítésre koncentrálok.
Felépülés a Lyme-kórból
Egy év telt el a Lyme-kezelés kezdete óta, és rengeteget javult az állapotom.
Részmunkaidőben újra dolgozni kezdtem alternatív egészségügyi terapeutaként, bár csak nagyon kevés pácienst tudok vállalni.
Hihetetlenül jutalmazó érzés megosztani mindazt, amit a gyógyulásról tanultam, és segíteni másoknak visszanyerni az egészségüket.
Még hosszú út áll előttem. Sok társult fertőzésem volt a kullancscsípés következtében. Az, hogy legyengült immunrendszerrel Indiában éltem — amely részben a fel nem ismert Lyme következménye volt — tovább bonyolította a helyzetet, mivel számos trópusi kórokozóval is megfertőződtem (szúnyogcsípések, étellel terjedő paraziták stb.).
Az elmúlt tíz év traumája szintén súlyosbította a tüneteimet.
Ahhoz képest, milyen rossz állapotban voltam, nagyon elégedett vagyok az eddigi fejlődésemmel.
A kullancs által terjesztett betegségek kockázatának megértése
2018-ban utánanéztem a Lyme-kórnak, de a legtöbb weboldal az akut Lyme-betegségre fókuszált, ami nem illett a tüneteimhez vagy tapasztalataimhoz.
Nem találtam semmit arról, hogy a Lyme okozhat hallásvesztést vagy bénítóan hangos fülzúgást.
Nem közvetlenül a megbetegedésem előtt érhetett kullancscsípés; tipikus városi ember vagyok, ritkán járok vidékre. Soha nem vettem észre klasszikus „kokárda” kiütést sem.
Azóta megtanultam, hogy ezek közül egyik sem döntő jelentőségű.
- A Lyme-kór évtizedekig lappanghat a szervezetben. Aktiválódhat, amikor az immunrendszer legyengül — például COVID-19 vagy stressz hatására. Nálam valószínűleg ez történt 2016 januárjában egy nehéz munkahelyi időszakban.
- Kullancscsípést bárhol lehet kapni: kertekben, városi parkokban, vidéki kirándulásokon vagy nyaralás közben. Gyanítom, hogy évekkel a megbetegedésem előtt, egy nyaralás során csíphetett meg kullancs.
- A kullancsok lehetnek rizsszem vagy mákszem méretűek is, ezért könnyű nem észrevenni őket.
- Nem mindenkinél jelentkezik a Lyme-kórra jellemző kokárda alakú kiütés.
- Más típusú kiütések is előfordulhatnak a kullancs által hordozott baktériumoktól függően:
- striaszerű kiütések (Bartonella fertőzés),
- apró, pontszerű vörös foltok a törzsön és végtagokon (Ehrlichia vagy Rocky Mountain Spotted Fever baktériumok). Ez utóbbi pontosan olyan volt, mint az én 2016-os kiütésem.
- A vérvizsgálatok megbízhatatlanok lehetnek — gyakoriak a fals negatív eredmények.
- A tünetek is használhatók diagnosztikai célra. Léteznek speciális online kérdőívek, például Dr. Horowitz kérdőíve.
- Több mint száz lehetséges tünet létezik, amelyek súlyossága betegenként eltérő lehet. Ennek oka, hogy a kullancsok számos különböző kórokozót hordoznak (társfertőzések). Az egyes betegek tünetei attól függnek, milyen társfertőzéseket kaptak a kullancscsípés során.
forrás: https://lymediseaseuk.com/my-lyme-story-isabel-de-la-cour/
(C) Lyme Borreliosis Alapítvány
