Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja. Ez a nap eredetileg azokról szól, akik nehezen felismerhető betegségekkel élnek, a betegség nagyon ritka, 100,000 emberből kevesebb mint 50 embert érint. Így a szenvedés is hosszabb, mert az orvosok nem ismerik annyira az okokat és tüneteket, vagy nem is gondolnak az adott lehetőségre. Ők azok, akiknek az útja hosszabb, bizonytalanabb, és akiknek gyakran nemcsak a tünetekkel, hanem a meg nem értéssel is meg kell küzdeniük.
Ismerős ez a helyzet mások számára is?
Valóban, vannak betegségek, amelyek ebbe a kategóriába kerültek, miközben a számok régóta mást mondanak. A Lyme-kór pontosan ilyen.
A Lyme sok országban ma is a ritka betegségek intézményi körébe tartozik. Nem azért, mert valóban ritka lenne, hanem mert nehéz felismerni, aluljelentett, és a klasszikus diagnosztikai rendszerek nem mindig tudják pontosan megragadni. Közép-Európában a szakértői becslések szerint a lakosság jelentős része élete során kapcsolatba kerülhet a Borrelia-fertőzéssel. Az elmúlt évtizedben megjelent számos elemzés azt mutatja, hogy a lakosság egyötöde már átesett vagy jelenleg is aktív fertőzésben szenved. A 83 milliós Németországban az összes Lyme esetszám megközelíti a 10 milliót. Ez nem marginális probléma, hanem népegészségügyi kérdés.
Az Egyesült Államokban hosszú ideig az évi harmincezer körüli jelentett esetszám szerepelt a hivatalos statisztikákban. Később azonban biztosítási adatok és szerológiai vizsgálatok elemzése alapján a Centers for Disease Control and Prevention arra jutott, hogy a valós éves esetszám ennek sokszorosa, megközelíti a négyszázhetvenhatezret. A különbség nem a betegség hirtelen terjedéséből fakad, hanem abból, hogy a valóságot kezdték el pontosabban mérni.
A Lyme sok országban ma is a ritka betegségek intézményi körébe tartozik. Nem azért, mert valóban ritka lenne, hanem mert nehéz felismerni, aluljelentett, és a klasszikus diagnosztikai rendszerek nem mindig tudják pontosan megragadni. Közép-Európában a szakértői becslések szerint a lakosság jelentős része élete során kapcsolatba kerülhet a Borrelia-fertőzéssel. Az elmúlt évtizedben megjelent számos elemzés azt mutatja, hogy a lakosság egyötöde már átesett vagy jelenleg is aktív fertőzésben szenved. A 83 milliós Németországban az összes Lyme esetszám megközelíti a 10 milliót. Ez nem marginális probléma, hanem népegészségügyi kérdés.
Az Egyesült Államokban hosszú ideig az évi harmincezer körüli jelentett esetszám szerepelt a hivatalos statisztikákban. Később azonban biztosítási adatok és szerológiai vizsgálatok elemzése alapján a Centers for Disease Control and Prevention arra jutott, hogy a valós éves esetszám ennek sokszorosa, megközelíti a négyszázhetvenhatezret. A különbség nem a betegség hirtelen terjedéséből fakad, hanem abból, hogy a valóságot kezdték el pontosabban mérni.
Magyarországon a hivatalos adatok évente körülbelül másfél-kétezer jelentett Lyme-esetet mutatnak. A szakmai becslések azonban régóta ennél jóval magasabb számokról beszélnek. Ezek nem véletlenszerű szorzók eredményei, hanem ugyanazon epidemiológiai modellek alapján született kalkulációk, amelyeket nemzetközi szinten is alkalmaznak. Ugyanez a módszertan vezetett az amerikai becslésekhez is.
Már 2004-ben megszületett egy olyan magyar kutatás, amely meglepően pontos képet adott a helyzetről. Dr. Bózsik Béla Pál a The Lancet hasábjain publikálta becslését, amely szerint Magyarországon a tényleges éves Lyme-esetek száma elérheti a húszezret, és a kumulált érintettség akár a lakosság tíz százalékát is kiteheti. Akkor sokan túlzónak tartották ezt az arányt. Ma már egyre több adat támasztja alá, hogy közelebb állt a valósághoz, mint hittük, sőt, akár konzervatívnak is mondhatjuk.
A Lyme-kór (Lyme borreliosis) problémája nem csupán a fertőzés maga. Hanem az a hosszú, gyakran magányos betegút, amely során az érintettek (és sokszor a jószándékú orvosaik is) éveken át keresik a választ. Tüneteik valósak, életminőségük romlik, mégis gyakran kerülnek olyan helyzetbe, ahol a betegségük “ritkasága” vagy vitatottsága miatt háttérbe szorulnak.
A Lyme Borreliosis Alapítvány segítséget, információt nyújt a betegeknek, családtadjaiknak és orvosaiknak. Mondhatjuk, hogy a legfrissebb diagnosztikai eszközökkel, Lyme-kór tesztekkel a kórokozó már biztonsággal kimutatható, a megfelelő tünetlistákkal a diagnózis felállítható, az igazolt kombinált Lyme kezelési sémával a betegség gyógyítható. Ma ezt az üzenetet is szeretnénk eljuttatni minden érintetthez.
A ritka betegségek világnapja ezért nem csak azokról szól, akik valóban kevesen vannak. Hanem azokról is, akik sokan vannak, mégis láthatatlanok. A Lyme-betegség ma már nem a ritkasága miatt kihívás, hanem azért, mert a besorolása és megítélése nem tartott lépést a tudományos bizonyítékokkal és a betegek tapasztalataival.
Ez a nap emlékeztet arra, hogy a statisztikák mögött emberek vannak. És arra is, hogy néha nem a betegség ritka, hanem a figyelem kevés.
